Mesdames, Messieurs, chers collègues et amis,
Je vous souhaite la bienvenue au premier événement de notre Association Alzheimer Tunisie.
Cela me fait chaud au cœur de vous voir ici avec nous pour nous soutenir dans notre cause qui a principalement pour objectif d’aider le malade Alzheimer et sa famille.
La maladie d’Alzheimer atteint le malade mais affecte et même anéantie toute se famille. Voir l’être cher perdre peu à peu ses souvenirs jusqu’à effacer votre image de sa mémoire, votre existence même, est très douloureux, je dirai même insupportable !
Cet être sur lequel vous vous êtes appuyé tout le long de votre vie grâce à son discernement, sa vivacité d’esprit et son bon jugement, comment pouvoir accepter qu’il ne puisse même plus distinguer entre le jour et la nuit, ce qui explique ses déambulations nocturnes qui vous font passer des nuits blanches, ni entre le chaud et le froid, ce qui le mène à rester en petite tenue malgré un froid de canard ou insister pour mettre son manteau pendant la canicule, ni entre le bien et le mal ce qui le conduit aux pires des actions ou à vous blesser inconsciemment par son ingratitude et son agressivité.
Le plus dure c’est d’admettre la maladie, aucun de nous ne veut y croire, nous avons tous trouvé des prétextes pour justifier les comportements inhabituels de nos êtres chers et de minimiser ses oublis, jusqu’au jour où un événement exceptionnel, pire que tous les autres, nous frappe en plein visage et nous oblige à admettre la dure vérité. Ce qui est grave c’est qu’entre les premiers signes et notre résignation il se passe parfois un temps trop long où nous nous épuisons à vouloir corriger les troubles comportementaux et réapprendre les normes à un être qui a perdu tous ses repères. Résultat notre épuisement et l’accentuation de l’altération générale et cognitive de notre parent. La charge aurait été beaucoup moindre si dés le début nous avons su les bons gestes. Que de peines aurions nous pu nous épargner et de paix aurions nous pu trouver. C’est pour échanger nos expériences, pour soulager ceux qui n’arrivent plus à assumer le fardeau de cette terrible maladie que l’Association Alzheimer Tunisie a été crée en mars 2006. Nous avons été très discrets car nous n’étions pas prêts pour vous servir. Maintenant et grâce à tous ceux qui croient en nous, à tous les volontaires, nous avons un local, nous avons un site, nous avons une permanence téléphonique et surtout nous avons pu établir un plan d’action qui je l’espère sera efficace.
Les principaux points de ce plan c’est l’information et la formation des familles et des professionnels de la santé, et notre manifestation d’aujourd’hui s’y inscrit.
Le deuxième point est de former des auxiliaires de vie spécialisées, sur lesquelles la famille pourrait compter dans la prise en charge du malade. Cette formation a débuté à l’école Avicenne et nous espérons la généraliser auprès de toutes les institutions qui proposent ce genre de prestations. D’ailleurs je salue au passage toutes les personnes qui m’ont contactée pour me dire combien elles sont désolées de ne pas être parmi nous aujourd’hui car elles n’ont pas trouvé quelqu’un pour garder leur parent Alzheimer.
Le troisième point est de sensibiliser la CNAM pour que La maladie d’Alzheimer soit prise en charge intégralement et que les dossiers soient traités rapidement.
Le quatrième point obtenir la reconnaissance par les ministères concernés du fardeau de l’aidant et trouver une solution adéquate au problème tel un congé payé pour l’aidant ou une prise en charge financière totale des auxiliaires de vie…
Le cinquième point est de créer des « havres de répit » où l’aidant puisse se reposer pendant que le malade est entouré par une équipe pluridisciplinaire qui a pour but l’assurance de son bien être.
Tous ces objectifs ne pourront aboutir que si nous sommes nombreux, d’où l’intérêt de l’adhésion à l’Association Alzheimer Tunisie, même si vous n’êtes que sympathisant. Il s’agit donc de réunir tous les efforts et les compétences pour améliorer la vie des personnes malades, de leurs familles, et de répondre aux enjeux multiples qui se profilent avec le vieillissement de la population Tunisienne.
Aujourd’hui, nous n’allons pas tout résoudre mais nous souhaitons qu’à travers les diverses interventions de nos invités, mieux comprendre le comment, le pourquoi, de cette apparente perte de sens de nos malades et essayer de décoder et d’imaginer de nouveaux outils qui nous permettent de redonner du sens à leur vie, à la vie de leur famille et au travail des professionnels qui les accompagnent dans leur quotidien.
Encore merci à tous ceux qui ont cru en nous et nous ont aidé chacun à sa manière, merci à vous tous ici présents et n’oubliez jamais notre slogan « Aimons-les même s’ils nous ont oubliés » car si un Alzhemérien perd tout il lui reste toujours ce besoin d’amour et de tendresse.
Merci