A propos de L'Association

Alzheimer Tunisie a été fondée le 13 Mars 2006 (JORT N°24 du Vendredi 24/03/2006

Notre association, à but non lucratif, a pour objectif de Contribuer à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'apporter l'aide et l'assistance à leurs famille.

Pour nous contacter:

email: alzheimer.tunisie@gmail.com
tel: +216 98 61 39 76
adresse postale: BP N°116-Cité El Khadra-1003 Tunis
mardi 31 mars 2009

Comportements

Introduction

Parfois, la perte de mémoire et la confusion qui s'en suit, peuvent entraîner des réactions émotionnelles et des comportements qui exigent un effort spécial.

Parmi les comportements difficiles, on compte l'errance, faire les cent pas, les gestes répétitifs, la méfiance, les comportements sexuels inopportuns et l'agressivité. Il est important de savoir qu'il existe des stratégies pour aider à faire face aux comportements difficiles.

Déterminer la cause

Dans bien des cas, les comportements ont une signification -- le défi est de la découvrir afin de pouvoir faire face au comportement, en diminuer la fréquence ou encore modifier la situation.

Déterminer la cause des comportements peut se faire en trois étapes :

1. Définir le comportement
2. Chercher des solutions possibles
3. Choisir un plan d'action

Définir le comportement

Avant de pouvoir régler un problème, vous devez avoir défini clairement de quoi il s'agit. Prenez le temps de penser au comportement et recueillez de l'information.

Parfois, le comportement est difficile pour l'aidant. Par exemple, lorsque la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer chante sans cesse la même chanson, cela ne la dérange peut-être pas elle, mais cela est très agaçant pour l'aidant. Dans ce cas-là, il faut trouver un plan d'action. Pourtant, un autre jour, l'aidant ne jugera peut-être pas que cette situation est un problème.

Lorsque vous déterminez la cause d'un comportement, concentrez-vous sur trois choses :

1. Définissez le comportement. Déterminez si le comportement est difficile ou s'il est opportun pour la personne. Que se passe-t-il ? Quelle est la fréquence de ce comportement ?
2. Déterminez ce qui se produit juste avant le comportement. Y-a-t-il un élément déclencheur des gestes de la personne ? Cherchez des indices.
3. Déterminez ce qui se produit juste après le comportement -- Est-ce que l'environnement de la personne ou les personnes autour d'elle ont changé ?

Chercher des solutions possibles

Cherchez des solutions qui répondent aux besoins de la personne. Certains besoins, comme la faim, ont des solutions bien précises; tandis que d'autres, comme la peur, sont plus difficiles à régler. Vous devrez peut-être faire preuve de beaucoup d'imagination et essayer diverses solutions avant de trouver la ‘bonne'.

Choisir un plan d'action

Évaluez chaque solution -- puis, choisissez-en une. Si elle ne fonctionne pas, essayez-en une autre. Vous découvrirez peut-être qu'une solution fonctionne un certain jour mais pas le lendemain; puis, elle fonctionne de nouveau la semaine suivante.

Notez dans le Registre personnel des soins les solutions qui ont fonctionné (disponible auprès de votre société Alzheimer régionale) -- cela vous sera peut-être utile à vous ou à un aidant remplaçant dans l'avenir.

Comportements courants

Voici certains des comportements plus courants. Nous vous suggérons quelques stratégies à essayer, cependant n'oubliez pas que la situation varie d'une personne à l'autre, d'un jour à l'autre. Trouvez ce qui fonctionne le mieux pour vous.

Errance:s'éloigner de la maison sans surveillance et courir le risque de se perdre
stratégie:
* chercher une cause immédiate
* rassurer la personne et la distraire avec une autre activité
* placer hors de portée les serrures des portes extérieures
* masquer les portes avec de la peinture et du papier peint
* prévoir des promenades et de l'exercice réguliers
* placer hors de vue et de portée les déclencheurs (par ex. manteau, clés, chapeau)
* avertir les voisins

Agitation: faire les cent pas nerveusement, pianoter des doigts, etc. pendant de longues périodes de temps
stratégie:
* distraire la personne -- trouver une activité significative
* la calmer avec de la musique ou en la touchant
* faire les cent pas peut servir d'exercice (lui permettre de marcher dans un endroit sans obstacles)
* rechercher une similitude d'événements et prévoir d'être avec la personne lorsqu'il y a risque d'agitation

Gestes répétitifs:répéter sans cesse les mêmes mots ou les mêmes gestes
stratégie:
* si le comportement ne dérange personne, laisser faire
* distraire la personne avec une activité simple (par ex. plier le linge, polir des meubles, des souliers, etc.)
* changer le sujet
* rester calme

Méfiance:penser que les autres cherchent à lui faire du mal
accuser les autres de voler ce qui lui appartient
stratégie:
* réconforter la personne
* ne pas discuter ou essayer de la raisonner
* ne pas prendre ses accusations personnellement
* distraire la personne avec une autre activité

Comportement à caractère sexuel
:se déshabiller, s'exhiber nu,faire des avances physiques ou verbales envers d'autres
stratégie:
* ne pas juger ou réprimander
* faire preuve d'affection
* rechercher des besoins indépendants (La personne a-t-elle besoin d'aller aux toilettes ? Se sent-elle seule ou s'ennuie-t-elle ? A-t-elle chaud ou froid ?)
* distraire la personne avec une autre activité
* rester calme
* lui fournir un endroit privé

Agressivité:s'emporter physiquement et émotionnellement (par ex. crier, frapper)
stratégie:
* rester calme et rassurer la personne
* cherche une cause immédiate
* lui donner l'espace pour se calmer
* la distraire
* si votre sécurité est menacée, il vous faut quitter les lieux

source: http://www.alzheimer.ca/french/care/behaviours-common.htm

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lundi 30 mars 2009

Annonce du diagnostic: quelle attitude adopter?

Pour les malades comme pour les proches, l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer vient bouleverser le quotidien. A un doute mêlé de craintes succède une certitude, forcément douloureuse. Quels rôles les médecins jouent-ils à cette étape du suivi et quelles sont les attitudes à adopter?

Le diagnostic tombe rarement par hasard. “Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer viennent souvent en consultation à la demande de leur famille. Dans la plupart des cas, elles ne remarquent pas l’importance des troubles qu’elles présentent et ont tendance à les minimiser“, explique le Pr Thierry Pepersack, responsable de la clinique de gériatrie de l’hôpital Erasme. Lorsque les différentes analyses effectuées permettent de poser le diagnostic, les proches sont rarement surpris. “Le public est désormais bien informé, et l’annonce de la maladie sonne généralement comme une confirmation.“

Ne pas cacher le diagnostic au patient

Soupçonnant la maladie d’Alzheimer, les proches souhaitent souvent être avertis du diagnostic en lieu et place du patient. Quitte à ne pas lui en révéler la teneur. La volonté de préserver l'équilibre émotionnel de la personne est généralement la raison invoquée. “Cette façon de procéder peut avoir des effets très négatifs, prévient Thierry Pepersack. Le patient à qui l’on cache la vérité pourrait la découvrir plus tard, par hasard. Par exemple en lisant la notice des médicaments qui lui sont prescrits. Apprendre le diagnostic de cette manière peut provoquer chez lui une crise de panique et entraîner une rupture de confiance avec son entourage“.

Annoncer la maladie directement au patient reste donc sans doute la meilleure solution. “Le médecin de famille est généralement le plus à même pour accomplir cet acte, car il peut plus facilement adapter son discours au caractère de son patient“, estime Thierry Pepersack. Franche, en douceur ou par étapes, l’annonce du diagnostic constitue une étape fondamentale dans le suivi du malade.

Permettre au patient de devenir acteur de sa prise en charge

Au cours de cet entretien d’annonce, le médecin pourra aider le patient à endosser un rôle d’acteur dans la prise en charge de sa maladie. Une fois passé le cap légitime de la révolte et de l’abattement, la personne souffrant d’Alzheimer aura la possibilité de déterminer des objectifs avec le praticien, notamment en termes d’accompagnement: “Ce moment peut être l’occasion au patient de donner des directives pour la période où il ne sera plus apte à communiquer“, explique ainsi Thierry Pepersack. Le médecin pourra également l’orienter vers des associations de soutien.

Une approche progressive en cas d’incompréhension

Dans certains cas, le patient peut sembler ne pas prendre conscience des implications de l’annonce de la maladie. Soit parce qu’il est dans une forme de déni, soit parce qu’il a déjà atteint un stade avancé de son évolution et que ses capacités de compréhension sont amoindries. L’information devra dans ce cas être présentée progressivement, l’essentiel étant de garantir un accompagnement efficace à long terme.

Dans tous les cas, le patient ne doit jamais être exclu de l’annonce du diagnostic. Sa connaissance de la maladie lui permettra de comprendre sa propre situation et lui garantira une meilleure prise en charge.

Jonathan Barbier

source: www.info-alzheimer.be

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dimanche 29 mars 2009

Hospitalisation: à éviter dans la mesure du possible

Pour le patient Alzheimer, l'hospitalisation constitue toujours un moment à risque. Il ne faut y recourir que si elle est absolument nécessaire. Et dans ce cas, il faut prendre de nombreuses précautions. Le point avec le Pr Adrian Ivanoiu, neurologue au service de neurologie des Cliniques Universitaires Saint-Luc.

"Hospitaliser un patient Alzheimer est en principe une démarche à éviter", précise d'emblée le Pr Ivanoiu. "Sauf, bien entendu, si celui-ci est atteint d'une maladie qui n'est pas liée à sa démence et nécessite une prise en charge dans un établissement hospitalier". Même pour réaliser un bilan, le médecin préférera ne pas hospitaliser, sauf dans certaines situations: le malade vient de loin, il n'est pas collaborant, il vit seul…

L'hospitalisation augmente le risque de confusion
La personne souffrant de la maladie d'Alzheimer fonctionne selon des routines quotidiennes. Dès qu'elle sort de son milieu habituel, elle se retrouve dans une situation complètement nouvelle qu'elle ne comprend pas et ne sait pas gérer. L'hospitalisation peut déclencher une réaction de panique et d'angoisse très importante et mener à une aggravation des troubles intellectuels. Le patient est alors complètement désorienté. Il peut devenir agité, perdre le sommeil, vouloir rentrer chez lui et quitter l'hôpital, devenir agressif avec le personnel soignant ou sa famille. "Il sera malheureusement nécessaire, dans ce cas, de lui administrer une médication sédative. La médication est toutefois une arme à double tranchant car, si elle peut calmer l'angoisse et l'agitation du patient, elle peut aussi augmenter son état de confusion. Il faudra parfois en arriver à une contention physique, pénible tant pour le patient que pour sa famille, mais à laquelle le médecin devra recourir avant tout pour le protéger. Celle-ci ne doit toutefois être appliquée qu'en tout dernier recours!", ajoute le Pr Ivanoiu.

Des pistes pour optimaliser l'hospitalisation
En cas d'hospitalisation, l'environnement doit être le plus adéquat possible. Le service, les médecins, les infirmières doivent savoir gérer un patient Alzheimer. "Il est évident qu'un patient qui s'est cassé le col du fémur ne sera pas hospitalisé en neurologie! D'où l'intérêt de disposer dans chaque hôpital de spécialistes de la maladie d'Alzheimer qui passent dans les différents services", explique le Pr Ivanoiu. "Cela permet ainsi d'agir immédiatement lorsque le patient hospitalisé commence à montrer des signes d'agitation ou de désorientation".
Par ailleurs, l'hospitalisation simultanée du conjoint permet de rassurer le patient. Elle se fait en chambre privée pour les patients qui ont souscrit des assurances complémentaires. "En général elle se déroule bien, mais cette solution n'est pas à la portée de tous", regrette le Pr Ivanoiu.
Idéalement, l'hospitalisation doit également être la plus courte possible, car plus elle se prolonge, plus le risque de voir survenir un problème augmente.

En collaboration avec le médecin traitant
Autre facteur important: outre la bonne connaissance de la maladie, un bon suivi continu du patient constitue une aide précieuse. "Pouvoir consulter le dossier de celui-ci, faire appel à son neurologue ou à son médecin traitant pour qu'il communique toutes les informations liées au stade de la démence, à son évolution, à son traitement… sont autant d'éléments d'aide à la prise de la bonne décision quant à l'hospitalisation", conclut le Pr Ivanoiu.


Claudine De Kock
Journaliste santé

source:www.info-alzheimer.be

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samedi 28 mars 2009

Alzheimer fait moins peur aux Français que le cancer

Plus de 9 Français sur 10 souhaiteraient connaître leur diagnostic en cas de signes évocateurs de la maladie.

La maladie d'Alzheimer qui touche 6 % des plus de 65 ans est la troisième maladie jugée la plus grave, derrière le cancer et le sida. C'est ce qui ressort d'une étude, présentée mercredi par Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, et menée par l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) qui a interrogé aussi bien la population générale que des personnes dont un membre de la famille est touché par la maladie ou des professionnels de santé (médecins, infirmiers libéraux, pharmaciens). L'objectif étant de mieux comprendre l'image sociale que génère la maladie.

La France compte aujourd'hui 850 000 malades d'Alzheimer, dont la moyenne d'âge est de 83 ans. On estime, par ailleurs, que 70 % d'entre eux vivent à domicile. Près de 30 % sont placés en établissement spécialisé, mais cette solution n'intervient pour les familles qu'en tout dernier recours. Et ce pour deux raisons : d'abord, parce que cette décision est douloureuse et culpabilisante pour la famille, ensuite, parce que le coût est très élevé. L'association France Alzheimer chiffre ainsi entre 1 500 et 1 600 euros par mois - une fois les aides perçues -, le montant restant à la charge de la famille pour les malades en établissement.

Aujourd'hui encore, les causes de la maladie restent obscures, même si on sait que l'âge avancé et le sexe féminin sont des facteurs favorisants. Cette dégénérescence du cerveau est extrêmement progressive puisque l'on a calculé que plus de dix ans séparent les tout premiers troubles du diagnostic. Et une fois ce diagnostic porté, la dégénérescence dégrade les fonctions intellectuelles de façon relativement lente, pour atteindre le stade de dépendance totale en trois à sept ans selon les cas.

L'étude dévoilée mercredi montre que les pertes de mémoire ne sont pas nécessairement perçues comme anormales et sont très souvent considérées comme une conséquence inévitable du vieil­lissement. Les troubles liés à la mémoire figurent cependant parmi les signes évocateurs les mieux connus puisque 95 % des sondés pensent qu'avoir des difficultés à se souvenir du chemin pour rentrer chez soi constitue un signe évocateur de la maladie.

Les spécialistes très partagés

Par ailleurs, près de quatre personnes sur dix estiment être plutôt mal ou très mal informées sur cette maladie, et elles sont 79 % à penser que les médias devraient en parler davantage. À titre de comparaison, le cancer fait certes peur, mais la population estime être suffisamment informée. Par ailleurs, l'étude montre que 64 % des personnes interrogées estiment que l'on ne peut rien faire pour guérir une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Et malgré la peur importante que suscite Alzheimer, 91 % d'entre elles souhaiteraient connaître le diagnostic si elles en avaient les signes évo­cateurs. Pour ce qui est d'un dépistage précoce, les spécialistes restent très partagés. Cer­tains neu­rologues estiment que plus les médicaments sont prescrits tôt et plus ils pourraient être efficaces. «Même si aucun traitement n'est capable de guérir la maladie, il permet néanmoins d'en ralentir la progression», relève France Alzheimer.

Le problème, c'est que pour l'instant aucun médicament disponible sur le marché n'a véritablement démontré son aptitude à retarder l'évolution de la maladie vers la démence. Seuls quatre médicaments sont commercialisés en France. Ils appartiennent à deux familles : les anticholinestérasiques et les antiglutamates. Par ailleurs, le coût de ces traitements est relativement élevé (80 euros minimum par mois). Dans de telles conditions, on peut se demander à quoi peut réellement servir un dépistage précoce si ce n'est à inquiéter inutilement le malade confronté à un mal pour l'instant incurable.

source: http://www.lefigaro.fr/sante/2009/03/26/01004-20090326ARTFIG00051-alzheimer-fait-moins-peur-aux-francais-que-le-cancer-.php

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vendredi 27 mars 2009

Comprendre le diagnostic et l'évaluation

Pourquoi est-il difficile de diagnostiquer la MA?
De nombreuses affections peuvent entraîner une démence ou simuler des symptômes physiques, mentaux et comportementaux. En effet, les premiers symptômes, tels que le manque de mémoire, sont souvent tellement discrets qu'on les considère facilement comme des manifestations normales du vieillissement. De plus, ces symptômes sont très variables d'une personne à l'autre. Seule une évaluation clinique attentive et détaillée permettra d'écarter les autres diagnostics possibles.

Si vous pensez que vous-même, ou l'un de vos proches, pourrait être atteint de MA, parlez-en aussitôt que possible à un médecin. La précocité du diagnostic et du traitement peut en effet permettre de ralentir l'évolution de la maladie. Les connaissances médicales actuelles laissent à penser qu'un diagnostic et un traitement précoces contribuent à prolonger la capacité du patient à participer aux activités de la vie quotidienne (AVQ) ainsi qu'à prendre des décisions médicales, juridiques et financières importantes pour son avenir.

Le diagnostic de la MA : outils/examens médicaux
La MA peut être diagnostiquée par un professionnel de la santé tel qu'un médecin de premier recours, un neurologue, un gériatre, un psychiatre ou un psychogériatre.

L'établissement des antécédents médicaux et le premier examen médical peuvent faire l'objet d'une simple consultation en cabinet médical. Des tests et des examens plus spécialisés devront sans doute être effectués dans un hôpital ou un service de radiologie locaux. Ces tests et ces examens, qui permettent aux médecins d'établir le diagnostic de la MA dans 80 à 90 % des cas, comprennent les éléments suivants :

* des tests neuropsychologiques permettant d'évaluer la mémoire, l'attention, le calcul, le langage, le jugement et l'aptitude à résoudre des problèmes;
* une imagerie cérébrale par tomodensitométrie, résonance magnétique (IRM) ou tomographie par émission de positons (TEP); ces examens sont relativement non invasifs (sans pénétration d'instrument dans le corps) et sans douleur;
* des prélèvements d'échantillons de sang, d'urine et, dans certains cas, du liquide de l'épine dorsale.

Soulagement du stress du patient
Si une prise d'images cérébrales a été demandée et que vous êtes sujet à la claustrophobie (crainte intense des endroits fermés ou exigus), insistez pour qu'il soit fait à l'aide d'un équipement
« ouvert » si possible. Dans tous les cas, apportez avec vous un lecteur de cassette ou de disque compact et un enregistrement de musique apaisante. Ces examens ne sont absolument pas douloureux, mais ils sont bruyants !

Soulagement du stress de l'aidant naturel
Le processus d'évaluation de la maladie peut être difficile à vivre et provoquer des réactions émotives. Il peut être utile de se faire accompagner d'un ami de confiance ou d'un membre de la famille qui pourra écouter les commentaires du médecin et prendre des notes. Vous pourrez ainsi poser des questions et exprimer les émotions que vous ressentirez certainement à mesure que vous en apprendrez plus sur la maladie d'Alzheimer.

Comment se préparer pour un examen médical
Dès que vous soupçonnez la possibilité de MA, parlez-en à un médecin. Les aidants principaux, c'est-à-dire les personnes qui sont le plus souvent en contact avec le patient, doivent se préparer à donner au professionnel de la santé les informations suivantes :

* changements des capacités mentales, de l'attitude, de la personnalité ou des modes de comportement
* chronologie des changements observés (par ex. apparition rapide ou progressive des symptômes)
* liste de tous les médicaments utilisés par le patient : médicaments de prescription ou en vente libre, ou suppléments nutritionnels
* antécédents médicaux complets.

Il est également important d'informer le médecin des antécédents suivants :

* alcoolisme
* abus de drogues ou de médicaments
* dépression
* maladie mentale
* carences nutritionnelles/troubles de l'alimentation.

Pour être mieux préparés à ces examens médicaux, les aidants naturels pourraient :

* s'instruire au sujet de la MA en apprenant tout ce qu'ils peuvent, soit sur ce site Web, soit en cliquant sur les ressources;
* tenir un journal ou registre simple pour y consigner des informations à donner au professionnel de la santé.

Options thérapeutiques actuelles

Les options médicales à l'heure actuelle
Les patients atteints de MA souffrent d'un déficit en acétylcholine (ACh), un neurotransmetteur (produit chimique) essentiel au fonctionnement normal du cerveau. Les médicaments de prescription actuellement approuvés pour le traitement symptomatique de la MA, appelés inhibiteurs de l'acétylcholinestérase, entravent l'action de l'acétylcholinestérase, enzyme qui fragmente ou dégrade l'ACh. Ces médicaments augmentent ainsi la quantité d'ACh qui reste disponible pour répondre aux besoins du cerveau.

Les compléments naturels
Ces compléments sont en vente libre dans les pharmacies et les magasins d'aliments naturels. Il existe des études médicales qui donnent à penser que certains de ces produits composés de vitamines et de plantes pourraient influencer l'évolution de la MA. Cependant, ces compléments nutritionnels n'ont pas fait l'objet d'études approfondies sous forme d'essais cliniques. Il est donc préférable de toujours consulter un médecin avant d'utiliser ces compléments ou d'autres traitements appartenant aux médecines parallèles.

Stratégies complémentaires de traitement de la maladie
Une stratégie exhaustive ou complète devrait aller au-delà du simple traitement médicamenteux pour inclure d'autres formes de thérapies et de soins palliatifs. Comme n'importe quelle autre maladie, la MA affecte à la fois le corps et l'esprit. La liste ci-dessous comprend des éléments thérapeutiques qui peuvent être intégrés dans un plan de traitement de la MA. (Si vous êtes un aidant naturel, vous pouvez vous aussi faire appel à certaines de ces ressources.)

* Exercice physique
* Physiothérapie
* Repas nourrissants et équilibrés
* Aide psychologique
* Groupes de soutien
* Programmes d'activité
* Thérapeutiques corporelles telles que massages

Les soins palliatifs :
Les soins palliatifs visent à offrir au patient confort et dignité. Ces soins sont particulièrement importants pendant les phases 2 et 3 de la MA.

Le travail d'équipe : vous, votre famille et votre équipe de soins de santé

Mise au point d'un plan de traitement en collaboration
Les aidants naturels comptent assurément sur le savoir-faire des professionnels de la santé, mais ces derniers aussi comptent beaucoup sur les capacités d'observation des aidants. La collaboration entre ces différents intervenants offre donc le meilleur moyen d'établir le plan de traitement qui répondra le mieux aux besoins de tous.

Par la tenue d'un journal ou registre, les aidants naturels peuvent fournir de précieux renseignements sur les faits suivants :

* modifications de symptômes cognitifs et comportementaux et de la forme que prennent ces symptômes;
* réactions et réponses aux traitements médicamenteux;
* changements dans la capacité d'accomplir les tâches de la vie quotidienne.

Parallèlement au traitement médical, un plan thérapeutique d'ensemble devrait inclure des stratégies permettant de faire face à la détérioration des aptitudes psychologiques et sociales du patient. Une équipe complète de soins peut inclure un travailleur social, un physiothérapeute, un psychologue, du personnel de soins à domicile, un diététiste, un conseiller juridique et un membre du clergé. Toutes ces personnes peuvent être utiles à différentes phases de la maladie.

Comment communiquer avec les membres de la famille?
L'annonce de ce genre de nouvelles à la famille n'est jamais facile. Vaut-il mieux le faire par téléphone? En organisant une réunion de famille? Faut-il prêter des livres ou des vidéos? Écrire des lettres? Utiliser le courrier électronique? Il se peut même que tous ces moyens soient nécessaires. N'oubliez pas que chacun assimile l'information à sa façon.

Les solutions dépendront en outre du type de relation que la personne atteinte de MA entretient avec les personnes qui doivent savoir ce qui se passe. Il est évident que le conjoint du malade aura des inquiétudes et des réactions différentes de celles des enfants, des petits-enfants ou des neveux et nièces. Déterminer qui doit savoir, et à quel moment, fait partie d'une communication appropriée. Cacher la nouvelle à certains membres de la famille peut être utile ou non. Un travailleur social, un conseiller, un psychologue, un membre du clergé ou un médecin de première ligne peuvent aider la famille à négocier le processus de communication.

Au minimum, l'aidant naturel peut assurer aux membres de la famille que la maladie progresse lentement et qu'elle offre assez de temps pour planifier l'aide au patient et le soutien entre eux en préparation de ce qui sera une expérience difficile et épuisante – tant sur le plan physique que psychologique.

À mesure que la réalité du diagnostic se fait sentir :

* Toutes les personnes concernées devraient essayer de s'informer le plus possible sur la MA. Utilisez et partagez l'information et les ressources présentées sur ce site Web. Il est facile d'imprimer les renseignements disponibles sur ce site ou ailleurs sur Internet. Les organisations de soutien des personnes touchées par la MA publient aussi des documents utiles pour les familles.
* Les futurs aidants naturels manifesteront divers sentiments et réactions. Il est courant que les membres de la famille passent par diverses phases de déni, de peur et de colère après l'établissement du diagnostic. Certains d'entre eux en arrivent même à rejeter le diagnostic pendant une période prolongée.
* Il est possible que certains proches, pour des raisons de tempérament ou d'âge, ou à cause de facteurs limitant leur autonomie fonctionnelle, ne seront pas capables de participer aux tâches autant que l'aidant principal le désirerait. Se préparer à cette éventualité et l'accepter permettra de réduire les conflits familiaux et les risques d'apparition de rancœurs persistantes.

source: www.janssen-ortho.com

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jeudi 26 mars 2009

Qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer?

Définition de la maladie d'Alzheimer
La maladie d'Alzheimer (MA) est une maladie du cerveau, à évolution lente, que l'on rencontre le plus souvent chez les personnes âgées. Divers symptômes fonctionnels et comportementaux apparaissent aux différents stades de la maladie. En raison du caractère évolutif de la maladie, ces symptômes s'aggravent généralement au fur et à mesure que le cerveau continue de se détériorer. Aujourd'hui, on ne connaît toujours pas de traitement capable de guérir la MA, qui figure parmi les maladies qui entraînent la démence.

La démence :
Bien que d'autres maladies ou troubles puissent entraîner une démence, plus de 64 % des cas de démence sont provoquées par la MA. La démence se présente sous les formes suivantes :
1. détérioration ou dégénérescence des capacités mentales
2. modifications du comportement et de la personnalité suffisamment profondes pour perturber les activités normales de la vie quotidienne.

Biologie : ce qui se passe au niveau du cerveau
Plusieurs mécanismes sont impliqués dans le développement de la MA. Les cellules nerveuses (neurones) des centres cérébraux de la mémoire commencent à mourir, des fibres dans les cellules du cerveau commencent à s'enchevêtrer et un certain type de protéine, appelée « bêta-amyloïde » crée des amas ou plaques dans le cerveau. En fait, ces enchevêtrements de fibres et ces plaques bêta-amyloïdes sont deux types de lésions du cerveau que l'on retrouve systématiquement chez les patients atteints de MA.

Le diagnostic de MA est complexe car un bon nombre de ses symptômes peuvent être confondus avec des signes normaux du vieillissement. Pourtant, la MA n'est pas une conséquence inéluctable du vieillissement. Par conséquent, le diagnostic ne peut être établi qu'après une évaluation complète comprenant un examen médical, des tests et l'observation du patient.

La MA est étudiée de façon approfondie par les chercheurs médicaux qui concentrent leurs travaux de recherche sur plusieurs domaines, dont l'impact des facteurs génétiques, d'éventuelles anomalies du système immunitaire, des toxines présentes dans l'environnement, un virus à action lente ou des antécédents de lésions du cerveau. Ils évaluent également la façon dont certains médicaments peuvent influencer l'évolution de la maladie. Grâce à leurs efforts, les traitements s'améliorent, et on est en droit d'entretenir un optimisme prudent dans l'espoir qu'un jour la maladie pourra être arrêtée dans sa progression, voire évitée entièrement.

Qui sont les personnes à risque? Quels sont les facteurs de risque génétiques?
La MA tend à affecter principalement les personnes âgées de plus de 65 ans, bien que l'on observe aussi ses manifestations chez un très faible pourcentage de sujets dans la quarantaine. Après 65 ans, le rapport entre la prévalence et l'âge double environ tous les 5 ans.

En plus du vieillissement, on peut mentionner les facteurs de risque potentiels suivants :

* antécédents familiaux de MA ou d'une autre forme de démence
* blessures ou lésions graves de la tête ou du cerveau
* maladie de la glande thyroïde
* exposition à des niveaux toxiques d'aluminium, de zinc ou d'autres métaux
* maladie vasculaire

Les scientifiques ne savent pas avec certitude ce qui cause la MA, mais ils s'accordent pour affirmer que l'hérédité, c'est-à-dire la transmission des caractères des parents aux enfants par les mécanismes génétiques, y joue probablement un rôle.

En effet, certains gènes ont été associés à une MA héréditaire d'apparition précoce. Le trouble que l'on connaît sous le nom de MA familiale ou héréditaire (maladie autosomique dominante) est en réalité beaucoup moins fréquent que la MA sporadique, considérée elle comme attribuable à une interaction entre des facteurs génétiques et environnementaux.

Des résultats récents de la recherche médicale semblent indiquer que les personnes porteuses d'une variante spécifique d'un gène, l'allèle epsilon 4 de l'apolipoprotéine E, pourraient présenter un risque accru de MA après l'âge de 60 ans. Les chercheurs poursuivent leurs travaux dans ce domaine afin de déterminer la validité de cette hypothèse.

* Statistiques importantes
Plus de 364 000 Canadiennes et Canadiens âgés de plus de 65 ans, soit 1 personne sur 13 dans ce groupe d'âge, sont actuellement atteints de démence1.
* On prévoit qu'environ 22 millions de personnes dans le monde seront atteintes de MA d'ici l'an 2025*.

* Source : Société Alzheimer des États-Unis (www.alz.org)

Les 10 principaux signes précurseurs de la MA
Bien qu'il existe des moyens médicaux de diagnostiquer la MA avec précision, en tant que maladie distincte des autres formes de démence, l'observation des changements de l'attitude ou du comportement du patient constitue également un outil diagnostique précieux. À cet effet, la Société Alzheimer du Canada a mis au point, avec la permission de la Société Alzheimer des États-Unis, une liste de 10 signes précurseurs.

Lorsqu'on les considère individuellement, chacun de ces symptômes peut apparaître normalement au cours du vieillissement. En revanche, il est temps de consulter un médecin lorsque plusieurs de ces symptômes apparaissent avec une fréquence et une sévérité suffisantes pour perturber le fonctionnement normal de l'individu, à la maison ou au travail.

1. Pertes de mémoire qui nuisent au fonctionnement au jour le jour
2. Difficultés à exécuter les tâches familières
3. Problèmes de langage
4. Désorientation dans l'espace et dans le temps
5. Jugement faible ou affaibli
6. Difficultés avec les notions abstraites
7. Objets égarés
8. Changements d'humeur ou de comportement
9. Changements de personnalité
10. Manque d'enthousiasme

Source : Site Web de la Société Alzheimer du Canada. Adapté avec la permission de la Société Alzheimer des États-Unis.

À quoi doit-on s'attendre : les symptômes et les caractéristiques de chaque étape
Les médecins ont défini trois étapes dans l'évolution de la MA, les phases légère, modérée et avancée. Au cours de l'évolution de cette maladie, les symptômes et signes pathologiques varient d'une personne à l'autre, et parfois même considérablement. De même, les symptômes ne suivent pas une évolution régulière et linéaire au fil du temps.

Par exemple, il n'est pas rare qu'une personne chez qui on a déjà diagnostiqué une MA modérée ait des périodes de lucidité. De la même façon, certains patients en phase précoce ou légère de la maladie peuvent traverser des épisodes de confusion profonde. L'étendue des variations d'intensité des troubles du comportement est souvent ce qui rend la MA particulièrement difficile et frustrante à gérer pour les aidants naturels.

Phase 1 : MA légère
* Apparition/durée :
o Progressive/2 à 4 ans ou plus
* Niveau de soins requis :
o Le patient peut encore assumer seul les tâches ordinaires de la vie quotidienne, mais il pourra avoir besoin d'une légère supervision.
* Niveau d'activité :
o Le niveau d'activité semble normal pour les observateurs occasionnels. Les signes de la maladie peuvent n'être évidents qu'aux yeux des membres de la famille ou des amis intimes.
* Symptômes cognitifs :
o Oublis
o Facilement distrait
o Difficultés à se rappeler des mots
o Perte ou égarement d'objets
o Légère désorientation dans le temps et l'espace
o Dégradation du jugement et de la capacité à résoudre des problèmes
* Symptômes comportementaux :
o Modifications légères mais détectables de la personnalité
o Émotivité exagérée
o Humeur changeante
o De plus en plus passif et apathique (ne montrant que rarement des sentiments ou émotions)
o Signes de dépression
o Lenteur dans l'accomplissement des tâches quotidiennes

Phase 2 : MA modérée
* Apparition/durée :
o 4 à 7 ans après les premières manifestations de la maladie/dépend de la santé et de l'âge de la personne
* Niveau de soins requis :
o Les besoins de soins augmentent. Une surveillance plus étroite et plus attentive, une aide à domicile et des soins de jour deviennent très utiles.
* Niveau d'activité :
o Réduit
* Symptômes cognitifs :
o Pertes de mémoire intensifiées
o Désorientation (confusion)
o Problèmes de raisonnement et de réflexion de niveau supérieur
o Dégradation sensible de la compréhension : la personne peut avoir des difficultés à lire
* Symptômes comportementaux :
o Répétition de propos incohérents
o Retrait en soi : peut ne plus saluer son entourage
o Tendance à cacher et à conserver secrètement des objets
o Anxiété et possibilité de paranoïa
o Tendance à faire les cent pas
o Errance
o Tendance à contester
o Dépression
o Difficultés à accomplir les activités de la vie quotidienne
o Utilisation de plus en plus souvent de mots vagues tels que « truc » ou « chose » (par exemple, « cette espèce de boîte » pour désigner la télévision)
o Idées délirantes

Phase 3 : MA avancée
* Apparition/durée :
o Progressive/1 à 3 ans ou plus, en fonction de l'état de santé et de l'âge
* Niveau de soins requis :
o Soins constants 24 heures sur 24; dépendance totale par rapport aux aidants
* Niveau d'activité :
o Incapacité d'accomplir la moindre tâche ou activité sans une assistance totale
* Symptômes cognitifs :
o Perte de la mémoire à long terme
o Perte totale du langage
o Ne reconnaît plus personne, ni les membres de sa famille, ni lui-même
o Ne distingue plus la nuit du jour
o Hallucinations (visions bizarres)
o Paranoïa (devient exagérément soupçonneux ou craintif)
* Symptômes comportementaux :
o Perte de la coordination physique
o Besoin d'aide pour l'hygiène personnelle
o Incontinence
o Alitement dans les stades ultimes
o Incapacité à accomplir les tâches les plus simples, comme mettre la table
o Comportements extrêmes : violence ou retrait total
o Suspicion : peut croire que des objets égarés lui ont été volés

De façon générale, plus le diagnostic et le traitement sont précoces, plus longtemps le patient atteint de MA sera en mesure de fonctionner normalement.

Référence : 1. Canadian Study of Health and Aging Working Group: Canadian Study of Health and Aging: study methods and prevalence of dementia. Can Med Assoc J 1994;150:889-913

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mercredi 25 mars 2009

Un gène impliqué dans la maladie d'Alzheimer peut agir sous une forme récessive

Une mutation causant la maladie d'Alzheimer chez les personnes qui en héritent de leurs deux parents les protège également si elles n'en héritent que d'une copie d'un de leur parent dévoile une nouvelle étude

Les auteurs disent que le rôle protecteur joué par la mutation présente en un seul exemplaire peut ouvrir de nouvelles perspectives de thérapie pour la maladie d'Alzheimer. Ces résultats soulèvent aussi la possibilité que d'autres variations génétiques considérées comme inoffensives puissent être à l'origine de maladies lorsqu'elles sont héritées en deux exemplaires, ce qui peut avoir des implications pour le dépistage génétique dans les familles où ces maladies sont présentes.

Une très faible proportion des cas d'Alzheimer sont hérités mais dans ce cas la maladie se déclare souvent plus tôt et progresse plus rapidement. Il s'agit de la première mutation récessive connue pour la maladie d'Alzheimer, les autres mutations connues étant dominantes c'est-à-dire capables de provoquer la maladie avec une seule copie dans le génome. Toutes ces mutations se produisent dans la protéine précurseur du peptide amyloïde, ou APP, qui est clivé par un ensemble d'enzymes et donne les fragments bêta amyloïdes s'accumulant dans le cerveau des patients. Giuseppe Di Fede et ses collègues en Italie décrivent maintenant une mutation de l'APP appelée A673V qui conduit à une production accrue de peptide bêta amyloïde et à une augmentation de sa tendance à s'agréger pour former des plaques amyloïdes.

Mais chez les patients hétérozygotes pour la mutation, l'interaction entre la protéine normale et la mutée empêche d'une certaine manière à la fois cette évolution et la production de peptide bêta amyloïde. Cette découverte pourrait expliquer pourquoi des porteurs hétérozygotes de la mutation ne développent pas la maladie même à un âge très avancé.

source: www.informationhospitaliere.com

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mardi 24 mars 2009

Maladie d’Alzheimer : l’insuline comme moyen de protection des synapses

L’insuline éventuellement associée à la rosiglitazone permet, in vitro, de diminuer la destruction des neurones par le peptide β amyloïde. Des chercheurs américains et brésiliens publient dans les Procedings of National American Sciences, les résultats d’expérience de culture cellulaire orientant l’étiologie de la maladie d’Alzheimer vers une sorte de "diabète cérébral".

La perte neuronale sous-jacente à la perte de mémoire précoce chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer est liée au peptide amyloïde béta (Aβ). De façon mécanique, ce peptide soluble agit comme un ligand pathogène (via des ligands diffusibles dérivés de l’Aβ) liant des sites localisés dans certaines synapses. Cette liaison déclenche stress oxydatif, perte de dendrites synaptiques et redistribution anormale de récepteurs cruciaux pour la plasticité cérébrale et la mémoire.
Les chercheurs en neurobiologie de la Northern University d’Evanston (Illinois) et de l’Universidade Federal do Rio de Janeiro rapportent l’existence d’un mécanisme de protection qui protège les synapses contre la détérioration liée à ce ligand. Ils ont investigué ces mécanismes dans une culture de neurones de l’hippocampe. Avant la perte dendritique, le ligand entraîne une dérégulation de la membrane plasmatique des récepteurs à l’insuline par un mécanisme sensible à l’inhibition de 2 kinases (calcium calmodulin-dependant kinase et casein kinase II).
Plus significativement, cette perte de surface des récepteurs à l’insuline ainsi que le stress oxydatif et la détérioration synaptique semblent être totalement prévenus par l’insuline. A des doses maximales d’insuline, cette protection était potentialisée par la rosiglitazone. Ces mécanismes de protection impliquent une réduction marquée des liaisons du ligand. En revanche, la protection par l’insuline échoue lorsque l’activité IR tyrosine kinase est inhibée car cette inhibition cause une augmentation significative des liaisons.
Ce travail constitue ainsi une piste intéressante de traitements de la maladie d’Alzheimer. Il confirme les résultats d’essais cliniques récents montrant une diminution de la perte de mémoire chez les patients atteints de maladie d’Alzheimer ou de diabète de type II et traités par rosiglitazone.

Dr Sophie Florence (Paris)

source: www.sante.net

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lundi 23 mars 2009

Cerveau - Après 27 ans, c'est le déclin...


Une équipe américaine a établi que le déclin intellectuel se manifeste dès la vingtaine chez des adultes en bonne santé.Une étude menée sur sept ans.
"La vieillesse, c'est dans la tête", entend-on parfois dire. Des chercheurs américains en apportent la confirmation : les capacités mentales sont à leur summum à l'âge de 22 ans puis elles commencent à décliner à 27 ans.

Pour aboutir à cette conclusion, le professeur Timothy Salthouse, de Virginia University, a fait passer pendant sept ans des tests d'agilité mentale à plus de 2000 personnes âgées de 18 à 60 ans. Des tests utilisés en général pour détecter les signes de démence : résoudre des puzzles, se rappeler de mots et de détails au sein d'une histoire, reconnaître des séries de chiffres et de symboles... Résultat : dans 9 cas sur 12, les performances maximales ont été obtenues à un âge moyen de 22 ans.

"Eduqués et en bonne santé"

Pour les tests de rapidité, de raisonnement et de capacité à résoudre des puzzles, les premiers signes de déclin intellectuel ont été constatés à l'âge de 27 ans. La mémoire reste intacte jusqu'à 37 ans en moyenne tandis que les capacités basées sur l'accumulation de savoirs (tests sur le vocabulaire ou la culture générale) augmentent jusqu'à 60 ans.

"Certains aspects du déclin cognitif lié à l'âge débutent chez des adultes éduqués et en bonne santé lorsqu'ils ont une vingtaine ou une trentaine d'années", pointe le professeur Salthouse. Une découverte, publiée dans la revue Neurobiology of Aging, qui pourrait permettre de mieux comprendre le mécanisme qui conduit à des maladies comme Alzheimer.

source: tf1.lci.fr

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dimanche 22 mars 2009

L’anesthésie générale pourrait accentuer les symptômes de l’Alzheimer


Selon une étude publiée récemment dans l’édition en ligne de la revue scientifique FASEB Journal et cosignée par Emmanuel Planel, de la Faculté de médecine de l’Université Laval, une anesthésie générale de quelques heures accentuerait les symptômes de la maladie d’Alzheimer chez des souris montrant des signes de cette maladie.

«Ces résultats suggèrent qu’une anesthésie prolongée pourrait accélérer le développement de la maladie chez les personnes atteintes d’Alzheimer, et également chez celles qui ignorent leur état parce que la maladie n’en est qu’à ses premiers stades», estime le professeur Planel, auteur principal de cette étude à laquelle huit chercheurs américains ont collaboré.

Les chercheurs avaient déjà noté qu’une anesthésie générale provoquait de la confusion chez les personnes âgées, tout particulièrement chez celles qui souffrent d’Alzheimer. Pour en établir la cause, ils ont eu recours à une lignée de souris transgéniques qui manifeste l’un des symptômes observés chez les personnes souffrant de cette maladie. Ces souris produisent une protéine appelée «tau», qui altère la structure des neurones et les rend non fonctionnelles. Une semaine après avoir soumis ces souris à une anesthésie de quatre heures, les chercheurs ont observé une augmentation de la production de protéines tau. Plus les souris étaient à un stade avancé de la maladie, plus l’effet de l’anesthésie sur la production de ces protéines était grand.

Le professeur Planel et ses collaborateurs ont également noté que cette hausse de production de protéines tau serait attribuable à une chute de la température corporelle occasionnée par l’anesthésie plutôt qu’au produit anesthésiant utilisé.

Emmanuel Planel espère que son étude incitera les médecins et les dentistes à prendre toutes les précautions possibles avant une anesthésie générale ou à envisager d’autres approches thérapeutiques pour limiter les impacts négatifs de l’anesthésie sur les patients atteints d’Alzheimer.

Source : Faculté de médecine de l'Université Laval.

www.quebechebdo.com

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samedi 21 mars 2009

Des chercheurs lient le diabète au risque d'Alzheimer


On connaît les dégâts causés par le diabète sur le coeur, les yeux et les reins. Des études américaines semblent montrer que le diabète de type 2, qui touche environ 18 millions d'Américains, peut aussi augmenter le risque de maladie d'Alzheimer et pourrait accélérer son évolution.

Les médecins soupçonnaient depuis longtemps le diabète d'abîmer les vaisseaux qui irriguent le cerveau. Mais il semble que le processus de détérioration débute avant le diagnostic de diabète, au moment où l'organisme perd peu à peu sa capacité de régulation du sucre dans le sang.

En fait, les lignes sont floues entre ce que les spécialistes appellent «démence vasculaire» et la plus inquiétante maladie d'Alzheimer classique. Mais quel que soit le nom, il existe suffisamment de raisons pour préserver son cerveau en luttant contre le diabète et les risques cardio-vasculaires qui lui sont associés.

«Nous ne pouvons pas grand-chose contre la maladie d'Alzheimer», ces plaques adhésives qui s'agglutinent dans le cerveau des patients, explique le Dr Yaakov Stern, spécialiste de cette démence, centre médical de l'Université de Columbia. Mais, «si vous pouviez contrôler ces facteurs vasculaires, vous pourriez ralentir l'évolution de la maladie».

Ne vous affolez pas si vous êtes diabétique, rassure toutefois le Dr Ralph Nixon, Université de New York. La génétique reste le premier facteur de risque de maladie d'Alzheimer. «En aucune manière, cela ne signifie que vous allez développer une maladie d'Alzheimer et beaucoup de personnes atteintes ne sont sans doute pas diabétiques», prévient-il. Mais la dernière étude renforce le lien.

Parmi les découvertes, les chercheurs ont constaté que l'activité du cerveau ralentit doucement, au fur et à mesure que la quantité de sucre dans le sang augmente, bien avant que les gens ne présentent des troubles de la mémoire manifestes.

Dans une importante étude nationale, les médecins ont donné une batterie de tests cognitifs à près de 3000 diabétiques. À chaque élévation de leur taux d'A1C (moyenne de taux de sucre dans le sang pendant trois mois), on constate une diminution légère, mais significative de la mémoire, de la capacité à faire plusieurs choses en même temps, ou d'autres tâches cognitives, ont écrit les scientifiques de l'Université Wake Forest dans le journal «Diabete Care».

La nouvelle étude financée par le gouvernement teste dans quelle mesure un meilleur traitement contre le diabète peut améliorer la fonction cérébrale.

À Columbia, le Dr Stern co-dirige une étude importante: des centaines d'habitants âgés ont accepté de subir des tests alors qu'ils étaient encore en bonne santé, permettant aux scientifiques de ne pas rater les premiers signes de démence. Stern a suivi 156 personnes qui ont par la suite développé une maladie d'Alzheimer, et découvert que l'état de celles qui présentaient une histoire de diabète et un taux trop élevé de cholestérol s'aggravait plus vite, selon les résultats publiés dans un numéro spécial de Archives of Neurology, consacré à ce lien.

Le diabète de type 2 survient comme une conséquence de l'insulinorésistance, qui empêche petit à petit l'insuline de faire rentrer le sucre dans la cellule. Un effet similaire dans le cerveau aide à expliquer le lien avec la démence, explique le Dr Suzanne Craft, de Veterans Affairs Puget Sound Health Care System dans une étude publiée également dans cette revue.

L'insuline a une influence sur la mémoire de différentes manières, et l'insulinorésistance affecte en retour l'activité liée à l'insuline des cellules cérébrales. D'autres facteurs, notamment une inflammation du cerveau tout comme le stress oxydatif, pourraient aussi jouer un rôle.

Lauran Neergaard
Associated Press
Washington

source:http://www.cyberpresse.ca/sciences/medecine/200903/17/01-837417-des-chercheurs-lient-le-diabete-au-risque-dalzheimer.php

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vendredi 20 mars 2009

L’association Alzheimer Tunisie cherche a louer


L’association Alzheimer Tunisie cherche a louer un local pour ses activités associatives. situe au rez de chaussée,le local doit être compose: d’une salle de réunion, d’un bureau, d’une kitchenette et WC.

De préférence le local doit être proche d’une station de métro dans les localités suivantes : cité el khadhra, menzah 1, ou bab aassal…

pour nous contacter: alzheimer.tunisie@gmail.com

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jeudi 19 mars 2009

Les petits trucs

Pour renforcer l’orientation dans le temps

- Proposer un agenda à personnaliser avec la personne Alzheimer où elle inscrira ses rendez-vous et ses idées.
- Choisir un éphéméride et ôter les pages chaque jour avec le malade.
- Installer une horloge qui indique l’heure et la date.
- Pratiquer la lecture quotidienne du journal et commenter l’actualité afin que la personne se repère dans l’époque actuelle.
- Installer un tableau où inscrire les informations importantes, les événements clés de la journée ou l’emploi du temps (heure de la toilette, heure du passage de l’infirmière, heures des repas, des sorties…).
- Instaurer des activités qui rythment la semaine : courses le lundi, déjeuner au restaurant le mardi, visite des petits enfants le samedi, promenade le dimanche.
- Ne pas oublier de célébrer les anniversaires et les fêtes rituelles qui rythment l’année.

Pour renforcer l’orientation dans l’espace

- Ranger toujours les meubles et les objets de la même façon et au même endroit.
- Aider la personne Alzheimer à se repérer dans la maison en plaçant des images sur chaque porte : baignoire sur la porte de la salle de bain, portraits des occupants des chambres…
- Mettre une étiquette pour indiquer le contenu des tiroirs et placards.

Pour renforcer le sentiment de sa propre identité

- Aider la personne à tenir son journal quotidien dans lequel elle exprimera ses sentiments et pourra se retrouver dans son passé récent.
- Construire avec elle un arbre généalogique sur lequel elle collera les photos des personnes de sa famille avec leur nom et leur âge.
- Réaliser un « livre de vie » à l’aide de photos, documents (prix scolaires, diplômes, lettres…) qui retracera les principales étapes et événements de sa vie.
- Préparer une « boîte à mémoire » à remplir avec différents objets ayant une signification pour la personne Alzheimer.

Pour favoriser la communication

- Capter l’attention de la personne en se présentant, en l’appelant par son prénom et attendant qu’elle soit prête à vous écouter avant de commencer à parler.
- Etablir un contact visuel en se plaçant face à la personne Alzheimer.
- Parler lentement, clairement en utilisant des mots simples.
- Délivrer un seul message à la fois.
- Poser des questions à choix fermé auxquelles il est possible de répondre par « oui », « non », « peut-être », « je ne sais pas ».
- Etre patient et positif même lorsque vous ne comprenez pas la réponse.
- Renforcer le message par des gestes (montrer le couvert dressé s’il est temps de se mettre à table…)
- Répéter les éléments importants.
- Si la parole est difficile, essayer le langage écrit.
- Lorsque la communication verbale devient impossible, faire appel au langage du corps : contact visuel , intonation de la voix, expressions du visage, signes, toucher…

Quel que soit le stade de la maladie

• Impliquer la personne Alzheimer dans la vie de tous les jours et les conversations.
• Traiter la personne avec respect et ne parler jamais d’elle comme si elle n’était pas là.
• Ne pas oublier que la personne Alzheimer conserve son affect et ses sentiments jusqu’au bout même si elle éprouve des difficultés à les exprimer.


Référence bibliographique

Pancrazi MP, Métais P. Vivre avec un proche atteint d’Alzheimer. InterEditions, Paris, 2004.

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mercredi 18 mars 2009

Incontinence et Alzheimer

L'incontinence est un problème fréquent dans la maladie d'Alzheimer. Mais ces deux pathologies sont-elles indissociablement liées? Des solutions existent-elles?

Pour le savoir, nous avons interrogé le Dr Anne-Geneviève Herbaut, neuro-urologue de la Clinique multidisciplinaire du Plancher pelvien à l'hôpital Erasme (Bruxelles).

Pas un problème inéluctable!

Le Dr Herbaut tient à faire passer un message très clair. L'incontinence n'est PAS un problème inéluctable chez la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Surtout en début d'évolution!
L'incontinence et la maladie d'Alzheimer sont deux affections de la personne âgée. Il ne faut jamais partir du point de vue que les problèmes d’incontinence surviendront d’office chez le patient Alzheimer.

Plusieurs facteurs sont en cause

L'incontinence est souvent due à plusieurs facteurs, totalement indépendants de la maladie d'Alzheimer:

* passé obstétrical et chirurgical (accouchements, hystérectomie…) pour la femme,
* problème de prostate chez l'homme,
* diabète mal équilibré,
* médication,
* énurésie durant l'enfance (signe que la personne possède une vessie hyperexcitable ou de petite capacité; elle risque alors de souffrir d'incontinence dès qu'il y a détérioration intellectuelle),
* …

Il convient donc de déterminer la cause exacte et de la traiter. Pour ce faire, il est impératif de consulter, insiste le Dr Herbaut.

Des solutions médicamenteuses et autres

Dans les stades précoces de la maladie d'Alzheimer des exercices de kiné permettront de renforcer la musculation périnéale et de mieux contrôler le besoin d’uriner. Bien entendu, une rééducation est possible moyennant une collaboration du patient, ce qui n'est envisageable qu'à un stade modéré de la maladie.
L'instauration de médicaments anticholinergiques, ne passant pas la barrière hématoencéphalique, permettant de réduire l'impériosité vésicale et les mictions fréquentes sans interférer avec les traitements donnés pour la maladie. Certains antidépresseurs de type SSRI peuvent également être utiles s'il existe une incontinence d'effort.

Des mesures pratiques pour l'aidant

Il existe une série de mesures simples qui permettent de limiter le risque d’accidents :


* L'aidant peut inciter le patient à se rendre aux toilettes au moins toutes les deux heures.
* … Eviter l'absorption de boissons qui font uriner: café et boissons de type Coca-Cola (caféine), thé (théine), ou alcool qui provoque une hyperexcitabilité vésicale.
* … Réduire au maximum les médicaments de type diurétique.


Incontinence de nuit, incontinence de jour

L’incontinence peut être seulement diurne ou nocturne, ou permanente. Les problèmes nocturnes se retrouvent souvent chez des personnes prenant des médicaments pour dormir. Il y a donc lieu, si possible, d'ajuster la posologie des somnifères, voire, si possible de les supprimer.

Stade sévère et incontinence fécale

Dans un stade sévère de la maladie, les patients peuvent éprouver des difficultés récurrentes à contrôler leurs sphincters. Le besoin d'uriner ou d'aller à selle prend un caractère d'urgence, le patient n’étant plus capable de se retenir. Des accidents plus ou moins fréquents apparaissent alors.
L'incontinence fécale arrive plus tard que l’incontinence urinaire dans l'évolution de la maladie parce que le patient, malgré la sensation liée au besoin d'aller à selle, n’a plus conscience de l’utilité des toilettes.
A partir d’un certain moment, le port d'une protection devient indispensable (attention dans ce cas aux éventuels problèmes cutanés ou aux escarres).
Dans un home, par exemple, les équipes soignantes auront, probablement, d'office recours au lange. Mais à domicile, tout est fonction de l'accompagnant. Le lange est une solution de dernier recours, d’autres mesures telles que nous les avons décrites plus haut doivent être mises en place dès le début de la maladie.

source: www.info-alzheimer.be

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mardi 17 mars 2009

Astuces Alzheimer : Troubles du sommeil

Il arrive de souffrir de problème d’insomnie quand on est atteint de la maladie d’Alzheimer.

Les rythmes du sommeil ont alors tendance à s’inverser : on dort la journée et on se retrouve éveillé au milieu de la nuit !

Ces insomnies ont des effets négatifs sur la mémoire, l’attention et aussi, le moral!

Quelques conseils pour prévenir l’insomnie et les errances nocturnes :

1. Dès le début de journée, créer un environnement lumineux et avec l’arrivée du soir, diminuer progressivement la quantité de lumière dans l’habitation. Ajourer complètement la chambre.
2. Le jour, limitez les périodes de sommeil parce que, les petits sommes dans le divan réduisent les chances d’un bon sommeil nocturne.
3. Maintenez vos activités en journée avec le soutien de votre aidant ou participez aux activités d’un centre de jour.
4. Si l’insomnie persiste, consultez votre médecin qui pourra vous prescrire un traitement adapté et évaluer si votre médications reste adéquate.

F.R.

source: www.alzheimercafe.be

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lundi 16 mars 2009

L'avis d'un psychiatre : Riadh Bouzid : Le dépistage précoce de certaines pathologies permet d'éviter des complications

Quels sont les facteurs qui favorisent ces pathologies ?

Les facteurs psychologiques sont importants. En effet les pertes répétées à cet âge sont fréquentes et constituent autant de facteurs de stress qui participent aux décompensations psychiatriques. Il s'agit par exemple du décès du conjoint, de la mort de proches ou d'amis, du départ des enfants, de la perte des rôles sociaux (retraite) ou de la perte d'autonomie liée aux diverses maladies. L'isolement de la personne âgée constitue un facteur de décompensation des troubles psychiatriques notamment de troubles dépressifs. L'absence de sollicitation notamment de la part de l'entourage aggrave l'isolement des personnes âgées et les expose de ce fait aux risques de décompensations. Parmi les facteurs biologiques, on observe certaines modifications et anomalies telles qu'une dégénérescence neuronale au niveau du système nerveux central ou une diminution du poids du cerveau.

Comment se manifeste la démence ?

La démence correspond à une détérioration globale, progressive et spontanément irréversible des fonctions intellectuelles. Elle est la deuxième cause d'invalidité du sujet âgé. Elle se manifeste par des altérations des fonctions intellectuelles et symboliques. La mémoire est altérée. Le patient se perd dans la rue. Chez lui, il n'arrive plus à reconnaître les différentes pièces. Le patient n'arrive plus à évaluer et appréhender les diverses situations. On peut rencontrer diverses altérations telles que l'aphasie (le patient n'arrive plus à entretenir une conversation), l'agnosie (le patient n'arrive plus à reconnaître et à nommer les objets) et l'apraxie (le sujet a perdu les habiletés lui permettant d'exécuter les gestes les plus simples de la vie quotidienne). On peut observer aussi divers troubles de l'humeur et des émotions qui peuvent alterner dans le temps comme l'indifférence vis-à-vis des diverses situations et l'anxiété avec des craintes parfois indicibles ineffables mais responsables de turbulence et d'agitation. Des troubles du comportement et des conduites peuvent se produire tels que l'errance, la turbulence, l'insomnie, les troubles de l'appétit, l'agressivité verbale et physique. On peut noter des manifestations délirantes et hallucinatoires : le sujet est convaincu qu'on veut lui faire du mal, qu'on veut le tuer. Certains délires sont encore plus bizarres : le patient peut être convaincu qu'il est habité par un animal ou par le diable ; il peut avoir la conviction de la transformation ou de la perte de ses organes, etc.

Quelles sont les causes des démences ?

Il faut tout d'abord souligner l'existence de démences curables, qui peuvent régresser ou du moins se stabiliser par un traitement approprié. On citera les démences infectieuses, notamment celles liées à la syphilis et qui répond à un traitement à base de pénicilline. Les démences liées à une hypothyroïdie régressent sous traitement par hormones thyroïdiennes. Les démences liées à un déficit vitaminique répondent au traitement de la carence vitaminique. Certaines démences sont dues à des néoformations cérébrales et peuvent répondre à un traitement chirurgical. Ailleurs, la maladie d'Alzheimer est la plus fréquente des démences. Elle en représente 50%. C'est une maladie dégénérative dont les principaux facteurs de risque sont l'hérédité et l'âge. Les démences vasculaires sont la deuxième cause de démences. Elles surviennent sur un terrain à risque vasculaire, c'est-à-dire les patients souffrant d'hypertension artérielle ou de diabète. Les autres démences sont liées à d'autres maladies telles que la Maladie de Parkinson, la Maladie de Creutzfeldt Jacob ou la Chorée de Hungtington.

Quels sont les autres troubles psychiatriques observés chez la personne âgée ?

On citera d'abord les troubles dépressifs dont la fréquence est élevée chez les personnes âgées et se situe aux alentours de 15%. Malgré cette prévalence élevée, il faut souligner que le troisième âge n'est pas nécessairement l'âge du pessimisme et de la dépression. La dépression est une maladie qu'il faut traiter et qui répond bien aux médicaments et à la psychothérapie. La dépression se manifeste par une humeur dépressive, une perte des intérêts, un ralentissement psychique et moteur, des troubles des fonctions instinctuelles, une anorexie, une insomnie et des troubles somatiques. Le risque majeur est celui des conduites suicidaires. Le suicide des personnes âgées est élevé dans les sociétés occidentales. Dans nos sociétés, les personnes âgées restent relativement protégées grâce à la persistance d'une structure familiale protectrice et garde encore sa place à la personne âgée. Il faut souligner que durant le troisième âge, les tableaux dépressifs sont trompeurs et peuvent simuler une démence ou un trouble psychotique : gros troubles de la mémoire, idées de persécution ; le patient peut être convaincu qu'on le néglige, qu'on veut le laisser mourir pour l'héritage, qu'on veut même le tuer. Il peut avoir des troubles de caractère, devenant acariâtre, exigeant, sadisant son entourage. La famille est souvent désemparée devant ces modifications du comportement. Il faut souligner que ce sont les modifications récentes du caractère et du comportement, en opposition avec le caractère antérieur du sujet et souvent suite à un facteur de stress (perte) qui doit attirer l'attention et orienter vers un trouble dépressif. La famille ne doit pas hésiter à demander l'avis du psychiatre : plus tôt la dépression est prise en charge, meilleur est le pronostic.

D'autres troubles peuvent se voir chez la personne âgée : la confusion mentale se manifeste par une désorientation récente dans le temps et dans l'espace, des troubles massifs de la mémoire et des hallucinations visuelles (vision d'animaux, de scènes professionnelles ou de scènes de la vie quotidienne). Contrairement à la démence, ces signes sont d'installation récente et doivent faire rechercher une affection somatique ou un surdosage médicamenteux. Il s'agit d'une urgence médicale qui met en jeu le pronostic vital. Traitée à temps, la confusion médicale guérit et le patient reprend son fonctionnement antérieur.Les psychoses tardives peuvent se voir chez la personne âgée telle que la Psychose Hallucinatoire Chronique (PHC) ou la Paranoïa d'Involution de Kleist. Il s'agit d'un délire de persécution d'apparition tardive : le patient est convaincu que l'on complote contre lui et que l'on lui veut du mal. Ces manifestations psychotiques sont durables et peuvent évoluer sur plusieurs années et causer des troubles des comportements et des conduites pouvant aller jusqu'aux voies de faits et au meurtre.On peut voir aussi chez la personne âgée l'exacerbation d'un trouble psychiatrique préexistant.Soulignons enfin la fréquence des troubles psychiatriques dus à des affections organiques ou un une prise médicamenteuse.

Pour conclure ?

Pour conclure, nous dirons que les troubles psychiatriques des sujets âgés se présentent souvent une forme trompeuse. Les traitements sont disponibles et le dépistage précoce permet d'éviter des complications liées aux pathologies psychiatriques non traitées telles que les troubles du comportement ou les conduites suicidaires. Une attention particulière est actuellement donnée dans notre pays au bien-être, à la santé et à la qualité de vie de la personne âgée avec notamment le développement de spécialités telles la Gériatrie ou la Gérontopsychiatrie.

KB

source: http://www.letemps.com.tn/pop_article.php?ID_art=26446

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Santé : Avec l’amélioration de l’éspérance de vie, le phénomène s’amplifie Les pathologies complexes des personnes âgées

Les personnes âgées représentent une proportion toujours plus importante de la population. En effet selon les dernières statistiques, le taux des personnes âgées qui était de 9% en 2003, s'élèvera à 9,5% en 2009 et 17% en 2029.

Ce chiffre sans cesse croissant résulte de l'amélioration sensible de l'espérance de vie en raison notamment du progrès enregistré dans la prise en charge médicale de certaines maladies. Un vieillissement de la population qui implique notamment d'importantes répercussions en matière de santé publique. Ces personnes âgées connaissent des problèmes de santé mentale. Quelles sont ces maladies ? Quels sont les facteurs qui les favorisent ?Comment les prévenir et les prendre en charge ?

Les pathologies et notamment les pathologies psychiatriques ne cessent de se multiplier chez les sujets âgés du fait entre autres du rallongement de l'espérance de vie. Certaines pathologies psychiatriques sont plus volontiers liées à cette étape qu'est le troisième âge.Selon les critères retenus, 5 à 30% des personnes de plus de 65 ans souffriraient de dépression, et jusqu'à 45 à 51% chez celles qui sont institutionnalisées. 15 à 50% seulement seraient diagnostiquées. Pour la maladie d'Alzheimer et d'après une étude initiée par l'Institut national de la santé, 3,7 % des personnes de 65 ans et plus sont atteintes de la maladie d'Alzheimer (4,6 % chez les femmes et 2,8 % chez les hommes). Ce taux augmente au fur et à mesure de l'âge. L'étude a également décelé un lien entre la maladie d'Alzheimer et la dépression. Il est à noter que le diagnostic de cette maladie demeure difficile, puisqu'elle ne se révèle que tardivement, trois à cinq ans après que la personne en fût atteinte. D'autres maladies apparaissent avec le vieillissement comme la démence, la confusion mentale, les psychoses surtout que cette période de la vie est caractérisée par les deuils et des séparations répétées qui constituent des facteurs de stress majeurs. Les maladies organiques qui sont fréquentes à cet âge peuvent être aussi à l'origine de troubles psychiatriques. Les traitements de ces troubles organiques peuvent être à l'origine de troubles psychiatriques ; par exemple un médicament antihypertenseur peut être responsable d'un trouble dépressif. Pratiquement tous les troubles psychiatriques peuvent se voir mais certains sont plus fréquents et plus typiques de cet âge tels que les états démentiels. Les tableaux cliniques sont souvent trompeurs tels qu'une dépression qui se présente sous la forme d'une démence alors que les pronostics de ces deux troubles sont nettement différents.

Kamel BOUAOUINA

source: http://www.letemps.com.tn/pop_article.php?ID_art=26446

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dimanche 15 mars 2009

La dépression, dans l’ombre de la maladie d'Alzheimer






Lorsqu’un patient Alzheimer semble particulièrement mal dans sa peau, une dépression doit être suspectée. D’autant que lorsque celle-ci est traitée, la qualité de vie des malades est nettement améliorée.

Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer sont particulièrement exposées à la dépression. 20 à 25% des patients seraient ainsi concernés, à différents stades de la maladie. Certaines suppositions sont avancées pour expliquer ce niveau de prévalence. "La dépression peut-être liée au stress causé par la maladie et aux difficultés du patient à s’adapter à sa situation", explique le Dr Michael Schuerch, psychiatre et chef du service de psycho-gériatrie à la clinique du Péri, à Liège.

Une dépression d’origine neurochimique

L’autre raison pouvant justifier le déclenchement d’une dépression est liée à des causes neurochimiques. “La maladie d’Alzheimer perturbe considérablement l’équilibre neurochimique des individus“, souligne le Dr Schuerch. Les scientifiques savent désormais que le taux de sérotonine, notamment, baisse lorsque la maladie est déclarée. Substance présente dans le cerveau, la sérotonine joue directement sur l’émotivité et l’humeur. Si son niveau diminue, la dépression s’installe.

Un diagnostic difficile à poser

Problème: les symptômes de la dépression sont très proches de ceux de la maladie d’Alzheimer. Troubles de l’attention, de la concentration, de la mémoire, du sommeil, manque d’appétit et d’intérêt… “Cette ressemblance de symptômes crée souvent une confusion chez les praticiens, qui ne diagnostiquent pas toujours la dépression. D’autant plus que les patients Alzheimer ont des difficultés à exprimer leur mal être“, souligne le psychiatre Non traités, les symptômes de la dépression viennent donc se juxtaposer sur ceux de la maladie d’Alzheimer, aggravant ainsi les troubles cognitifs du malade. “Un patient Alzheimer dépressif pourrait avoir encore plus de difficultés à se concentrer, à se déplacer ou à manger, et sera plus sujet à des problèmes d’incontinence qu’un autre patient au même stade de la maladie“, estime le Dr Schuerch.

La dépression peut-être traitée

Déceler la dépression permet de traiter ces symptômes. “Certains anti-dépresseurs sont très efficaces chez les patients Alzheimer“, note le spécialiste. Outre un meilleur moral, le patient voit aussi sa qualité de vie améliorée: ses troubles cognitifs et du comportement peuvent diminuer, et son autonomie augmenter. Un bénéfice qui mérite que l’éventualité d’une dépression chez le patient Alzheimer soit envisagée.

Jonathan Barbier


source: www.info-alzheimer.be

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samedi 14 mars 2009

La maladie d'Alzheimer : Mythes et réalité

Depuis des années, on perpétue de nombreux mythes entourant la maladie d'Alzheimer,les personnes qui en seront atteintes et la manière dont elles sont affectées. Ces mythes renforcent les préjugés au sujet de la maladie et nous empêche de comprendre et d'aider les personnes qui sont atteintes. À la Société Alzheimer, nous croyons que plus tôt nous dissiperons les mythes, mieux nous serons en mesure de comprendre et d'aider. La maladie d'Alzheimer est une maladie évolutive du cerveau. On la rencontre plus souvent chez les personnes de 65 et plus, mais elle peut aussi apparaître à un plus jeune âge.

Mythe 1 : Je sais que j'aurai un jour la maladie d'Alzheimer, puisqu'un member de ma famille en est attient.

Realité : Bien que l’hérédité soit un facteur de risque, environ sept pour cent des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont associés aux gènes qui causent la maladie. La plupart des cas sont de la forme « maladie d'Alzheimer sporadique » à apparition tardive pour laquelle les gènes pourraient aussi jouer un rôle.Une personne ayant un parent, un frère ou une soeur qui est ou a été atteint de la maladie d'Alzheimer possède un risque très légèrement accru d’avoir la maladie.

Mythe 2 : La maladie d'Alzheimer affecte uniquement les personnes âgées.

Réalité : Bien que l'âge soit le plus important facteur de risque connu de la maladie d'Alzheimer, ce n'est pas toutes les personnes qui développeront la maladie en vieillissant. De plus, même avec la forme à apparition tardive, des adultes dans la quarantaine et la cinquantaine ont été diagnostiqués. Ce qu’il faut retenir, c'est que la maladie d’Alzheimer n'est pas un processus normal du vieillissement.

Mythe 3 : La maladie d'Alzheimer est guérissable.

Réalité : La maladie d'Alzheimer est actuellement incurable, mais il existe des médicaments et d’autres approches qui peuvent aider certains symptômes et améliorer la qualité de la vie chez certaines personnes. La bonne nouvelle est que les chercheurs ont fait de grandes percées dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer et il existe de nombreux essais cliniques portant sur des médicaments agissant directement sur le processus de la maladie.

Mythe 4 : Les pertes de mémoire veulent dire que j'ai la maladie d'Alzheimer

Réalité : De nombreuses personnes ont des problèmes de mémoire en vieillissant, mais cela ne veut pas dire qu'elles sont toutes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Si les pertes de mémoire nuisent aux activités quotidiennes et sont combinées à des difficultés à faire des choix et d'analyser ou a un changement au riveau de la communication, il est recommandé de consulter un médecin pour déterminer la cause de ces symptômes.

Mythe 5 : L'aluminium cause la maladie d'Alzheimer.

Réalité : Malgré les nombreuses recherches effectuées sur le lien possible entre l'aluminium et la maladie d'Alzheimer, il n'y a pas de preuve concluante qui met à jour ce lien. La maladie semble se développer lorsque les effets combinés de nombreux facteurs de risque incluant l'âge, l'hérédité, le style de vie et les facteurs environnementaux empêchent le cerveau de leur faire face.

Mythe 6 : On peut prévenir la maladie d'Alzheimer.

Réalité
: Il n'y a pas de traitement qui peut prévenir la maladie d'Alzheimer. Toutefois, il y a un nombre croissant d'indications selon lesquelles les choix de vie qui favorisent le maintien de la forme physique et mentale peuvent réduire le risque. Ces choix comprennent demeurer physiquement actif, manger sainement dont des fruits frais, des légumes et du poisson, stimuler votre cerveau, réduire le niveau de stress, surveiller votre pression artérielle, votre glycémie et votre cholestérol, éviter des blessures traumatiques au cerveau et demeurer socialement actif.

Mythe 7 : Les vitamines, les suppléments et les agents stimulants de la mémoire peuvent prévenir la maladie d'Alzheimer.

Réalité : De nombreuses études ont été menées dans le but de tester l'efficacité des produits comme la vitamine E, la vitamine B, la vitamine C, le ginkgo biloba, l'acide folique et le sélénium dans la prévention de la maladie d'Alzheimer. Dans l'ensemble, les résultats ne sont pas concluants, mais la recherche dans ce domaine se poursuit.

Mythe 8 : Si on m'annonçait le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, je n'aurais plus rien à espérer de la vie.

Réalité : Un bon nombre de personnes atteintes de la maladie mènent une vie active et intéressante. Elles ont des projets et leur vie a toujours un sens. Le diagnostic plus précoce et les médicaments aident.Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, il est également important d'offrir un milieu de vie approprié de même que des services, du soutien et des activités qui contribueront à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

Mythe 9 : Toutes les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer deviennent violentes et agressives.

Réalité : Pour la personne atteinte de la maladie et la perte de la mémoire qui en résulte peuvent être souvent frustrantes, voire effrayantes. La connaissance de la maladie, l'aménagement des lieux physiques et les changements dans notre façon de communiquer avec la personne atteinte peuvent prévenir les réactions diverses.

Mythe 10 : Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ne peuvent pas comprendre ce qui se passe autour d'elles.

Réalité : De nombreuses personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer comprennent très bien ce qui se passe autour d’elles alors que d’autres ont de la difficulté. La maladie d'Alzheimer affecte la capacité des personnes atteintes à communiquer et à comprendre le monde dans lequel nous vivons, bien que chaque personne soit affectée différemment.On pourrait blesser involontairement une personne en présumant qu'elle ne comprend pas ce qui se passe autour d'elle. La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer demeure la même et elle a besoin d'être traitée avec dignité et respect.

source: www.alzheimer.ca

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vendredi 13 mars 2009

L'Alzheimer : quelle prise en charge en Tunisie

Que faire quand on a un parent atteint par la maladie d’Alzheimer ? La communauté médicale, le mouvement associatif et les pouvoirs publics s’activent pour apporter les premières réponses. C’est ainsi qu’un centre spécialisé est en cours d’achèvement et une association spécialisée, fondée par un groupe de médecins et de parents, commence à faire du bon travail en Tunisie. Cette association, Alzheimer Tunisie, créée, il y a 3 ans, le 13 mars 2006, a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'apporter l'aide et l'assistance à leurs familles.

Touchant près de 1% de la population âgée de plus de 60 ans, la maladie d'Alzheimer se pose de plus en plus comme un problème de santé bénéficiant d'une grande attention en Tunisie. Un mal qui risque de s’aggraver avec la croissance de la population, mais surtout la prolongation de l’espérance de vie.

Maladie dégénérative qui provoque des lésions au niveau du cerveau, et ne constituant pas un processus normal de vieillissement, elle n’a pas encore livré ses secrets aux chercheurs. Faute de traitement curatif, il existe cependant des médicaments qui agissent sur certains symptômes et des stratégies qui peuvent aider à la fois la personne atteinte de la maladie et sa famille. Alors, si la médecine ne peut pas encore guérir, l’amour, le courage et la solidarité ….eux peuvent faire des miracles.

Un centre spécialisé

Le ministère de la Santé s’y investit. C’est ainsi qu’un centre de l’Alzheimer a été construit en annexe du Service de Neurologie de l’hôpital psychiatrique de la Manouba. « D’une superficie de 400 m2, indique à Leaders, le Pr Ryadh Gouider, Chef du Service, il offre 8 lits, peut accueillir 30 patients en activité durant la journée et assure une consultation de mémoire. En outre, il agit en structure de formation pour le personnel paramédical. Les coûts s’élèvent à 600 000 D et les travaux sont voie d’achèvement.» Des associations caritatives et des fondations internationales s’intéressent à cette initiative et il serait heureux qu’elles puissent y contribuer non par des apports budgétaires, mais aussi et surtout par leurs expériences.

Voilà un jalon significatif. D’autres initiatives similaires sont en cours de gestation auprès de promoteurs privés qui envisagent de lancer des centres d’accueil spécialisés. L’effort d’information se poursuit à travers les structures du ministère, l’Office de la Famille, et le réseau associatif. Pionnière, Alzheimer Tunisie, se donne un rôle très actif et des objectifs ambitieux.

Le 13 Mars … Un message de solidarité face à la détresse

L’une des fondatrices de l’association rappelle, pour Leaders, les circonstances de sa création et la détresse provoquée par cette maladie face à laquelle, seule pour le moment l’affection des familles compte.

L’Alzheimer. Une maladie terrible que nombreux sont ceux qui ont la chance de ne pas connaître, mais que de nombreux autres ont la douleur de vivre, au quotidien, minute après minute, soit parce qu’ils en sont atteints soit parce qu’un être cher en est atteint.

Une maladie terrible car c’est d’un processus de dégénérescence continue qu’il s’agit.

Quoi de plus terrible que de se savoir atteint de cette maladie qui touche le cerveau en y provoquant des lésions irréversibles?

Quoi de plus terrible et angoissant que de se savoir en voie de perte de mémoire, en voie de perte toute maîtrise sur soi-même?

Quoi de plus terrible que de se sentir, de plus en plus souvent, étranger à son monde habituel, jusqu’à ne plus s’y retrouver, ne plus pouvoir s’orienter ni dans le temps ni dans l’espace?

Quoi de plus terrible que de voir un être cher ne plus vous reconnaître, ne plus se reconnaître, ne plus être à même de faire les gestes quotidiens les plus simples, des gestes que nous faisons une fois par jour sans y penser, tel que s’habiller, tel que porter une cuillère à sa bouche pour s’alimenter, tel qu’articuler les noms des choses et des objets?

Une maladie terrible par ses manifestations, mais également par le cours de ses évolutions que la médecine n’a encore su ni soigner, ni stopper, ni même freiner !

Terrible par la souffrance que vit le malade et par la souffrance que vit son entourage.

Terrible par la détresse qu’elle sème autour d’elle.

Terrible pour ceux, nombreux, qui vivent seuls, sans orientation aucune, sans soutien aucun.

Et c’est face à cette détresse, que le 13 mars 2006 un groupe de citoyens, de bords professionnels et d’itinéraires sociaux différents se sont décidés à envoyer un message d’espoir, un message de solidarité, un message d’entraide. C’est ainsi que l’Alzheimer Tunisie est née !

Alzheimer Tunisie vise à informer sur la maladie et ses symptômes, à atténuer la douleur psychologique par l’entraide et le soutien, à conseiller, à orienter, à former à l’assistance et à la prise en charge et … parfois simplement à écouter et partager. Partager les expériences, les idées, les conseils. Partager pour ne plus jamais se sentir seul face à sa détresse. Partager pour continuer à aimer la vie, malgré la douleur.

Pour atteindre ces objectifs d'ordre éducatif, informatif ou psychologique, l’association a besoin de moyens humains et matériels.

Ses dirigeants rêvent de mettre en place un call center, répondant nuit et jour à la demande de conseil et de soutien. Ils rêvent de se doter de centres d’accueil des malades venus de toutes les régions chercher soins, assistance et prise en charge. Ils rêvent d’un lieu de rencontre où on peut ramener le parent qui sera pris en charge par des spécialistes tandis que l'accompagnant rencontre les autres, discute et trouve des solutions

Ils rêvent de pouvoir bénéficier de l’assistance d’auxiliaires de vie aussi sensibilisés que formés pour aider à la prise en charge quotidienne des malades en instaurant une aide à domicile pour au moins 2 heures par jour pour chaque accompagnant car c'est dur, une journée avec des êtres que nous aimons et qui ne nous reconnaissent pas

Ils rêvent de s’entourer de réseaux de bénévoles donnant de leur temps, de leur générosité, de leurs compétences, pour servir au centre d’appels, pour se rendre utiles aux familles et aux malades, pour organiser des manifestations de fund raising… Pour contribuer à rendre le sourire à ceux qui, le jour où ils ont appris leur maladie, ont cru qu’ils l’ont perdu à jamais.

Alzheimer Tunisie n’en est qu’à ses débuts, et ses rêves peuvent paraître utopiques, quand on sait qu'elle ne dispose encore ni de local, ni d’outils communicationnels, ni même de fonds minimaux pour fonctionner. Malgré cela, ses dirigeants sont optimistes et entreprenants, persuadés que nombreux sont ceux qui n’attendent que d’être informés pour intégrer une dynamique positive. Pour preuve ? Ces propos recueillis auprès de sa présidente, une femme à l’enthousiasme et à la détermination admirablement contagieux « …C'est une note d'espoir que je voudrais offrir à tous ceux qui voient partir doucement mais douloureusement des êtres chers qui ont oublié jusqu'à votre nom »… et de conclure, après avoir énuméré tous les espoirs cités plus haut «…. C'est tout cela que j’aimerais faire pour l'association et je suis sûre qu'avec tous ceux qui veulent nous aider nous y arriverons ».

En ce jour de ton anniversaire, Alzheimer Tunisie, nous te disons que tu as raison de miser sur la générosité des Tunisiens, ils en ont toujours fait preuve !

Tu es venue au monde pour ne pas laisser seuls ceux qui souffrent. Nous ne te laisserons pas seule dans ton action noble et génératrice d’espoir.

Site de l'Association: www.alzheimertunisie.com

source: http://www.leaders.com.tn/article.php?aid=579

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jeudi 12 mars 2009

"Un traitement contre l'amyloïde d'ici dix ans?"

Les peptides amyloïdes AB jouent un rôle primordial dans le développement de la maladie d’Alzheimer. Eclairage et perspectives de traitement avec Jean-Pierre Brion, professeur d’histologie à l’ULB et spécialiste de la maladie d’Alzheimer.

Dans quelle mesure l’amyloïde intervient-elle dans le développement de la maladie?
L’amyloïde AB est une molécule de la famille des peptides. Les chercheurs ont constaté que dans les cas de la maladie d’Alzheimer, cette molécule se dépose à l’intérieur et à l’extérieur des cellules du cerveau, formant des plaques séniles. Cette accumulation et une série d’évènements successifs, également appelée “cascade amyloïde“, entraîneraient la démence. Nous savons que cette molécule est produite naturellement par le cerveau. Mais pour une raison encore floue, elle devient toxique lorsqu’elle s’accumule dans les cellules ou sous forme de plaques.

Comment expliquer ce mécanisme d’accumulation?
Les scientifiques réfléchissent à deux hypothèses: la première serait que l’amyloïde produite naturellement ne serait pas correctement éliminée. La seconde envisage plutôt une surproduction d’amyloïde. Dans tous les cas, le résultat est le même: lorsqu’elles sont présentes en trop grandes quantités dans le cerveau, elles empêchent son fonctionnement normal.

Peut-on détecter la formation de ces plaques ?
Il existe désormais des techniques d’imageries cérébrales particulièrement efficaces, qui permettent effectivement de déceler l’accumulation d’amyloïde. Ces méthodes doivent permettre de déceler plus tôt les patients développant la maladie Mais la question fait débat: est-ce qu’il y a vraiment un intérêt à diagnostiquer de manière plus précoce la maladie d’Alzheimer, sachant qu’il n’existe pas encore de traitement contre celle-ci?

Justement, le rôle primordial joué par l’amyloïde dans le développement de la maladie constitue-t-il une piste pour la recherche d’un traitement efficace?
Incontestablement. Les scientifiques travaillent dans différentes voies. La première consiste à essayer d’éliminer les plaques déjà formées, par exemple par une technique d’ “immunisation“. Il s’agit en quelque sorte d’induire une vaccination qui permettrait de faire disparaître les plaques. Il y a plusieurs années, des équipes avaient obtenu des résultats très prometteurs sur des souris, qui avaient été vaccinées avec des peptides amyloïdes. Malheureusement, le procédé s’est avéré toxique pour l’homme. Cet axe de recherche n’a cependant pas été abandonné, et certains laboratoires tentent d’améliorer cette technique. L’autre principal voie d’approche est d’empêcher la production d’amyloïde. Nous savons qu’elle se fabrique en se séparant d’une autre molécule plus grande, dite molécule “précurseur“. L’idée est d’empêcher cette séparation. Certaines molécules semblent efficaces pour prévenir l’apparition des plaques. Mais cette efficacité n’a pas encore été validée sur l’homme.

Dans quel délai, selon vous, peut-on espérer la mise sur le marché d'un traitement efficace contre les plaques d'amyloïdes?
C’est très difficile à dire, car ce qui fonctionne en théorie ou sur des souris ne marche pas toujours chez l’homme. De même les protocoles de recherche et de validation pharmacologiques sont assez longs, car ils exigent des contrôles de sécurité et d’efficacité très pointus. Néanmoins, il y a un véritable effort général, et de très nombreux laboratoires sont engagés dans ce défi. Je pense que d’ici cinq à dix ans, il y aura sûrement un traitement capable de lutter contre la formation de plaques d’amyloïde. Il ne faut pas oublier non plus qu’il y a aussi d’autres approches de recherche, actuellement en cours d’étude, pour combattre la maladie d'Alzheimer.

Propos recueillis par Jonathan Barbier

source: www.info-alzheimer.be

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mercredi 11 mars 2009

Quand la maltraitance s’invite au domicile




Les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ne sont pas épargnées par la maltraitance. A domicile, la violence émane généralement des aidants, et est souvent involontaire. Des mesures peuvent néanmoins être prises pour prévenir ce genre de situation.

Souvent vulnérables, les personnes âgées sont exposées à la maltraitance, y compris dans leur propre cercle familial. Particulièrement dépendantes, en raison de leur état de santé, les patients atteints de la maladie d’Alzheimer n’échappent malheureusement pas au phénomène. Celui-ci est difficilement évaluable: il n’existe pas de chiffres officiels sur la maltraitance à domicile des personnes atteintes de la maladie.

Cette violence existe, «mais son ampleur ne doit pas être exagérée, juge Angelina Sartenaer, coordinatrice de l’asbl Baluchon Alzheimer. Cette association apporte répit et accompagnement aux familles dont un proche est atteint de la maladie d’Alzheimer. Pour permettre aux aidants de se reposer et de souffler, elle envoie des «baluchonneurs»: il s’agit de personnes compétentes et formées au suivi des malades atteints d’Alzheimer, afin de les remplacer durant quelques jours et assurer le bien-être du patient. Selon sa responsable, il est d’autant plus difficile d’établir des données précises que la maltraitance n’est pas un concept simple à définir.

Une maltraitance souvent involontaire

«La maltraitance est d’abord un « ressenti » de la personne qui en est victime. Bien souvent, les auteurs n’ont pas conscience qu’ils infligent une forme de violence», note Angelina Sartenaer. Le simple fait d’employer un ton agressif ou de donner des ordres peuvent ainsi constituer une source d’angoisse permanente pour le patient.

Mais le plus souvent, la maltraitance se traduit par un délaissement. «La personne âgée est abandonnée dans un coin de la maison, plus personne ne lui parle et ne s’intéresse à elle», explique la coordinatrice. Une situation qui intervient généralement quand s’installe la routine du suivi. «Il n’y a pas une volonté de nuire de la part de l’aidant, mais plutôt une absence d’écoute».

La violence physique reste rare

Parfois, la maltraitance passe aussi par des coups. «Heureusement, ce genre d’extrême reste marginal», précise Angelina Sartenaer. Souvent, la cause de ce type de comportement est la conséquence d’une exaspération de l’aidant, même s’il s’agit d’un proche du malade. «Assister quotidiennement un patient est compliqué. A force de devoir répéter toujours la même chose, de se heurter aux refus du patient, voir parfois à ces gestes agressifs, certaines personnes dérapent».

Comment prévenir ces comportements? «Pour ce qui est de la violence physique, mieux vaut quitter la pièce lorsque l’on sent sa propre colère monter", préconise Angelina Sartenaer. Et lorsqu’un climat de tension naît de l’obstination ou de l’agressivité du malade, «il faut couper court à la conversation et passer à un autre sujet sans aucun rapport. Cela permettra de modifier l’humeur du patient et de désamorcer le conflit» .

Rétablir une relation saine avec le patient

En ce qui concerne les situations de délaissement, la première étape pour l’aidant consiste à prendre conscience qu’il a placé le malade dans un sentiment d’abandon. Puis il faut renouer le contact, « par la parole et en proposant des activités à pratiquer», souligne la responsable.
Un changement d’attitude qui requiert bien souvent une véritable discipline personnelle et beaucoup de patience de la part de l’aidant. Mais qui permettra au patient de mieux supporter les souffrances causées par sa maladie et rétablira un bon climat général au sein du foyer.

Jonathan Barbier


source: www.info-alzheimer.be

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