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La moitié des Français déclarent s'occuper ou s'être déjà occupés d'un proche en perte d'autonomie. Pour la première fois en France, un sondage OpinionWay, pour l'Observatoire de la santé Le Figaro-Weber Shandwick, dévoile l'importance du phénomène des aidants familiaux sur un échantillon de 1010 personnes de 18 ans et plus. Selon cette enquête, les plus âgés sont les plus concernés: 56 % des 50-64 ans et 71 % des plus de 65 ans ont déjà aidé ou aident encore un proche dépendant. Cette question des aidants familiaux est devenue un véritable problème de santé publique, car, âgés eux-mêmes, et en l'absence de soutien, il leur arrive de craquer à leur tour.
Après le travail (pour ceux qui sont encore en activité), pour leur père ou leur mère, voire leur conjoint, ils gèrent les courses, la cui­sine, la conversation ; s'inquiètent de leur santé, caressent leurs mains ridées, embrassent leurs joues fripées, par devoir, reconnaissance, affection ou amour. Si le fait de soutenir son père âgé ou sa mère n'est pas une curiosité sociologique récente, cette activité a pris des proportions incroyables dans les pays riches où l'espérance de vie progresse en permanence. Ce sont désormais des seniors de 50, 60, voir 70 ans qui s'empressent autour de leurs parents âgés, eux, de 80, 90, ou 100 ans, voire plus. Il y a aussi les conjoints âgés des patients atteints de la maladie d'Alzheimer, qui veillent sur eux, se mettant en péril sur le plan physique et psychique.
Dans certains pays, l'aide aux aidants est institutionnalisée et pérennise ce dispositif familial, qui soulage la collectivité d'un poids important. En France, la question de l'aide aux aidants reste entière, même si quelques municipalités conscientes de la problématique ont mis en place des groupes d'échanges, des numéros verts pour des conseils, voire d'autres modalités de soutien. À la lumière de cette enquête exclusive pour Le Figaro, il apparaît urgent de réfléchir aux mesures à mettre en place pour aider ceux qui ont choisi d'accompagner leurs proches parents dépendants.
Selon l'enquête d'OpinionWay, ces aidants se font eux-mêmes aider dans les trois quarts des cas, principalement par d'autres membres de la famille (36 %) ou par des aidants professionnels (33 %) ; plus rarement par un établissement spécialisé (19 %). Quand on demande quel type de soutien serait le plus utile, ils citent à égalité le conseil auprès d'un réseau, d'une association ou d'une structure publique (49 %) et la formation d'une vingtaine d'heures. Seuls 10 % déclarent pouvoir se passer d'aide.
La très grande majorité des Français (90 %) est également en attente de soutien concret en cas de perte d'autonomie d'un proche, notamment financier (42 %). Selon les personnes interrogées, les pathologies les plus lourdes à gérer pour l'entourage sont la maladie d'Alzheimer ou de Parkinson (85 %), les séquelles d'un accident vasculaire cérébral (63 %).
En 2010, la Haute Autorité de santé recommandait un suivi régulier et personnalisé des proches de patients atteints d'Alzheimer. Elle soulignait notamment la nécessité d'une véritable organisation pour ces soignants familiaux d'un genre particulier. Enfin, elle proposait de manière explicite pour ces aidants familiaux la participation à des groupes de soutien avec d'autres aidants, un support téléphonique ou par Internet pour affronter des situations inédites ou des moments diffi­ciles, des cours de formation sur la maladie, éventuellement une psychothérapie. «Une souffrance, des troubles anxieux, dépressifs ou encore du sommeil peuvent apparaître», affirmaient les experts dans un rapport consacré à ces questions.
Pour l'instant, la problématique de l'aide aux aidants est encore avant tout un objet d'analyse et de réflexion plutôt qu'un sujet pratique. «Dans un certain nombre de cas, l'aidant est le conjoint âgé d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer, raconte le professeur Bruno Vellas (responsable du gérotonpôle, Toulouse). Et là, le risque est grand pour l'aidant de sombrer dans un syndrome de fragilité qui peut aboutir in fine à une entrée dans la dépendance.» L'aidant devient très vite fatigable, perd du poids, s'isole, ne sort plus, présente une fonte musculaire… «Les personnes en bonne santé n'imaginent même pas le stress physique lié à cette situation d'aidant, ajoute le docteur Jean-Philippe David (gériatre, hôpital Émile Roux). Des études ont mis en évidence de grandes perturbations biolo­giques chez ces personnes fragilisées. Il a été démontré chez les aidants familiaux âgés une surmortalité par rapport aux personnes de même âge n'ayant pas à gérer un proche dépendant.» La question des aidants familiaux est devenue aussi un vrai problème dans les entreprises: le taux d'absentéisme lié à la prise en charge de ses parents âgés devient plus important que celui lié aux enfants.

Prévention du «burn out»

Comment la société peut-elle soutenir les familles pour qu'elles n'aient pas à en payer le prix lourd, sur le plan physique, psychologique, sans parler de l'aspect financier, loin d'être négligeable? «La France ne s'est pas tellement organisée dans ce sens, malgré un certain nombre d'initiatives, limitées, et plusieurs rapports, reconnaît le docteur Olivier de Ladoucette (psychiatre-gériatre, Paris), Il faudrait développer par exemple des structures relais qui prennent en charge le patient dépendant ­pendant un laps de temps limité pour que les proches puissent souffler, augmenter les accueils de jour, créer des maisons de l'autonomie pour centraliser par exemple les informations et les conseils pour les aidants…»
En Suède, certaines municipalités vont même jusqu'à proposer aux aidants familiaux des week-ends à l'hôtel, pendant qu'un professionnel les remplace à domicile pendant 48 heures. L'idée est intéressante. Outre le repos et la prévention du «burn out», elle offre aux familles ­dévouées une véritable reconnaissance du soin qu'elles apportent dans la ­tendresse à leur parent devenu dépendant.
source: www.lefigaro.fr

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Par Françoise Rouillon Orthophoniste LE PLUS. De nombreux malades d'Alzheimer nient l'existence de leur pathologie, parfois avec agressivité. Mais Françoise Rouillon, orthophoniste qui accompagne des malades, se demande si le premier déni ne viendrait pas plutôt de notre société, dont les modes de vie entraînent l'exclusion du malade et conduisent à une perte d'autonomie prématurée. Édité par Daphnée Leportois Comment aider quelqu’un qui nie avoir besoin d’aide ? Voilà la question que l’on se pose régulièrement quand on intervient auprès de patients atteints de maladies neurodégénératives de type Alzheimer ou apparentées. Pour demander voire accepter l’aide imposée, il faut d’abord accepter sa propre détérioration, reconnaître que ses performances et ses facultés à gérer le quotidien se sont dégradées et vont continuer à se dégrader inexorablement. Or c’est justement ce que ces patients se refusent à accepter. En tant qu’orthophoniste, j’interviens auprès de patients et de leurs proches. En effet, c’est un métier où l’on est souvent sollicité à un stade modéré de l’évolution de la maladie afin de stimuler les capacités cognitives et intellectuelles du patient, d'entretenir les fonctions linguistiques et de maintenir le plus longtemps possible une situation de dialogue et d’échange. Cette position privilégiée car régulière d’observateur permet de déceler, quand ils surviennent, de nouveaux symptômes ou de mesurer leur aggravation. Le rôle de l’orthophoniste est alors d’informer l’entourage, d’expliquer la raison de réactions de prime abord inconcevables, de décrire des symptômes absolument méconnus comme la non-reconnaissance des visages ou des bâtiments, la possibilité de se perdre dans un appartement. Cette connaissance permettra peut-être aux proches d’apprivoiser les symptômes au lieu de les subir et de les interpréter et, ainsi, d’éviter le plus possible de mettre le patient dans des situations difficiles. Rendre responsable des dysfonctionnements l’entourage Je suis de plus en plus fréquemment amenée à écouter les difficultés des aidants, qu’ils soient familiaux ou professionnels, et à mesurer l’importance du déni, celui du patient lui-même ou celui des proches dans l’agressivité rencontrée de part et d’autre. Les mêmes mots sortent de la bouche de ces patients : "je ne suis pas fou quand même", "tu me traites comme si j’étais un enfant", "je suis capable de vivre toute seule tout de même", "je ne suis pas une petite fille", "je ne suis pas encore bon à être enfermé", "je ne suis pas encore mort"… Ils rendent responsables de leur dysfonctionnement praxique, gnosique, linguistique ou mnésique les personnes ou les objets qui les entourent : c’est la télé ou le magnétoscope qui ont besoin d’être réparés, les piles du téléphone qui sont usées, le tire-bouchon qui est cassé, le distributeur de billets qui a avalé la carte bancaire qui est hors service, le commerçant qui ne comprend pas le français, la voisine non reconnue qui a changé de coiffure, l’ami qui a vieilli ou grossi, le conjoint qui soi-disant l’accompagnait lors d’une promenade qui est parti sans prévenir et a occasionné l’errance, etc. Le professionnel de santé, quand il reçoit le patient avec l’aidant familial, est fréquemment le témoin de l’agressivité violente du patient envers ses proches. Devant l’énoncé des difficultés croissantes, il nie, s’offusque : "C’est pas vrai ! Il ment ! Elle exagère ! Je ne sais pas ce que je fais là ! Je suis encore capable de vivre tout seul !" Les proches, partagés entre affection et rejet La souffrance des proches est alors incommensurable. Continuellement partagés entre respect de l’autonomie et nécessités de la vie quotidienne, entre sécurité et dangers potentiels, entre affection et rejet, entre laisser-faire et substitution, entre crier la réalité ou préserver le déni pour lui conserver sa dignité. Comment répondre calmement dix fois à la même question en sachant qu’il y aura une onzième fois ? Comment faire accepter que ce qu’il prend pour un abandon de la part d’un enfant ou d’un ami est en fait l’oubli de sa part d’une visite ou d’un coup de téléphone ? Comment ne pas se mettre en colère devant le manque d’hygiène ? Et comment ne pas culpabiliser ensuite de s’être emporté ? Et puis la variabilité des symptômes existe, alors les proches eux-mêmes n’ont-ils pas envie de croire qu’il ou elle le fait exprès ? Car, accepter la maladie, en plus d’assister à la détérioration d’un être cher, c’est accepter d’être amputé sans retour de ce passé commun qui ne peut plus se partager, se mettre en mots ou en photos, c’est être aspiré dans ce gouffre de l’oubli. Des phrases anodines comme "Tu te souviens ?", "Où l’as-tu rangé ?", "Il n’y a pas longtemps !" deviennent autant de phrases inutiles et violentes. Quand le patient est pris en flagrant délit de dysfonctionnement et qu’il ne peut plus décemment même pour un temps court nier ses difficultés, l’on se dit que l’on va pouvoir enfin mettre en place ensemble des aides efficaces et acceptées. Mais là il n’y a le plus souvent qu’une seule aide demandée : l’aide au suicide ! Alors le déni ne serait-il pas le plus efficace des antidépresseurs ? Nous les avons condamnés à une perte d’autonomie prématurée À force d’entendre citer les mêmes situations comme posant des problèmes d’adaptation, j’en suis venue à me demander si l’on ne demandait pas aux aidants et professionnels de santé de réparer le dysfonctionnement de la société. Devant cette patiente qui revient au cabinet car elle ne retrouve plus dans son sac les cinq codes qui lui permettent de rentrer et de circuler dans sa résidence, devant ce patient qui voit sa carte bancaire avalée par le distributeur trois fois dans le même mois parce qu’il ne réagit pas ou plus assez rapidement à des consignes écrites, je m’interroge sur le coût de ces mesures de sécurité que l’on nous vante et vend comme devant les protéger. Nous avons condamné ces patients à une perte d’autonomie prématurée, à une dépendance qui apparaît même aux stades légers et modérés de la maladie. Nous faisons reposer sur les seuls aidants le fardeau de cette prise en charge. Cette dépendance extrême et précoce, je le crains, ne pourra engendrer que violences ou enfermements hâtifs. Chaque emploi supprimé et remplacé par une machine, chaque nouvelle barrière de sécurité, chaque commerce fermé et remplacé par une boutique dans un centre commercial périphérique devraient nous donner à réfléchir aux exclusions provoquées. L’éclatement de la famille traditionnelle, l’évolution des villes vers un cloisonnement par activités, la déshumanisation de tous les services font que ces patients très rapidement ne trouvent plus leur place dans cette société basée sur la voiture et les nouvelles technologies. Leur nombre est-il en réelle augmentation ou avons-nous créé progressivement des conditions de vie qui entraînent très tôt dans l’évolution de la maladie leur exclusion qui survenait auparavant à un stade sévère ? Ces patients devraient être au cœur de la politique de la ville, pas en dehors. source: www.leplus.nouvelobs.com

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