A propos de L'Association

Alzheimer Tunisie a été fondée le 13 Mars 2006 (JORT N°24 du Vendredi 24/03/2006

Notre association, à but non lucratif, a pour objectif de Contribuer à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'apporter l'aide et l'assistance à leurs famille.

Pour nous contacter:

email: alzheimer.tunisie@gmail.com
tel: +216 98 61 39 76
adresse postale: BP N°116-Cité El Khadra-1003 Tunis
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mercredi 7 décembre 2011

La consommation de poisson contribuerait à la bonne santé mentale

Des chercheurs de l'Université de Pittsburgh ont découvert que les personnes qui consommaient du poisson grillé ou cuit à la vapeur au moins une fois par semaine disposaient d'un volume plus important de matière grise dans les parties du cerveau les plus susceptibles d'être touchées par la maladie d'Alzheimer. Leurs résultats ont été présentés cette semaine au cours du congrès annuel de la Radiological Society of North America.

Le volume de matière grise est essentiel à la santé mentale. Plus le cerveau dispose de matière grise, plus il jouit d'une bonne santé. La perte de volume de cette matière indique que les cellules cérébrales rétrécissent.

Selon les chercheurs, leur étude serait la première à établir une relation directe entre la consommation de poisson, la structure cérébrale et le risque de souffrir d'Alzheimer, cette maladie dégénérative du cerveau qui met à mal progressivement et irrémédiablement les fonctions mentales, dont la mémoire.

Parmi les 260 sujets choisis pour l'étude Cardiovascular Health Study, 163 ont confié avoir consommé du poisson de façon hebdomadaire. La plupart de ces patients ont aussi expliqué en consommer entre une et quatre fois par semaine.

Afin d'évaluer leur santé mentale, les sujets ont subi des IRM permettant de mesurer leur volume de matière grise. Une modélisation a ensuite été créée pour établir la relation entre la matière grise et la consommation de poisson afin de prédire la structure cérébrale 10 ans plus tard.

Les chercheurs ont aussi montré que la consommation de poisson séché ne protégeait pas contre la perte de facultés intellectuelles.

Ces résultats ne sont pas très surprenants, car de nombreuses recherches sur la maladie d'Alzheimer ont déjà mis en lumière l'importance des oméga-3 et des huiles de poisson sur la santé cérébrale.

En août dernier, des chercheurs du Rhode Island Hospital à Providence (Etats-Unis) ont établi un lien entre la consommation de compléments alimentaires à base d'huile de poisson et le fonctionnement cognitif -- un lien qui change la structure cérébrale des consommateurs contrairement à ceux qui n'en prennent pas.

Ces résultats ont été présentés au cours de la conférence internationale sur la maladie d'Alzheimer, à Paris, l'été dernier.

Au cours d'une autre étude, publiée quelques mois après dans la revue britannique Journal of Nutrition, des scientifiques de l'Université de Northumbria ont aussi trouvé qu'un certain complément alimentaire à base d'huile de poisson -- riche en DHA (type d'oméga-3) -- améliorait la circulation sanguine vers le cerveau pendant l'activité mentale des jeunes adultes.
source: www.rtl.be

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mercredi 30 novembre 2011

Les tests neurobiologiques au secours de la détection très précoce de la maladie d’Alzheimer

A nouvelles approches de l’évolution de la maladie d’Alzheimer, nouvelles approches de la détection des changements cognitifs très précoces. Une question abordée lors de la 4ème Conférence internationale Clinical Trials on Alzheimer’s disease (CTAD) qui s’est déroulée cette année en Californie, où la ville de San Diego a accueilli du 3 au 5 novembre 525 spécialistes de plus de 17 pays.

Selon un consensus émergent, c’est dans les tous premiers stades de la maladie d’Alzheimer (MA) qu’il faut intervenir. Mais il faudrait aller plus loin, indique Paul Aisen (Université de Californie, San Diego) (1), « jusqu’au point où les fonctions sont encore intactes et les symptômes absents. Nous pensons que c’est un stade très prometteur pour un traitement cliniquement significatif ». C'est-à-dire jusqu’au stade zéro, la première étape définie par les récents travaux de Ronald Petersen et son équipe de la Clinique Mayo (2), et identifier les personnes à risque de développer la maladie dans un but de prévention primaire. Des efforts sont réalisés pour développer de nouvelles évaluations cognitives basées sur les neurosciences qui soient de plus en plus sensibles à un dysfonctionnement même infime du cerveau.

L'évaluation du conditionnement du clignement de paupières est un test simple et non invasif dont l’utilité pour détecter les premiers dysfonctionnements cognitifs a été montrée par Diana Woodruff-Pak (Temple University, Philadelphie) (3). Dans la phase de conditionnement du test, un son est présenté aux patients, suivi une demi-seconde plus tard d’un jet d’air dans les yeux, qui engendre un réflexe de clignement des paupières. Si l’association entre les 2 stimuli est bien apprise, l’émission du son seul entraine ensuite une réponse de clignement, par anticipation du jet d’air. Des études ont montré que la réponse au conditionnement est retardée lors du vieillissement normal et gravement altérée dans la maladie d’Alzheimer légère à modérée. « Cet effet est spécifique, il n’est pas observé dans d'autres maladies neurodégénératives telles que celles de Huntington et de Parkinson », assure le Dr Woodruff-Pak. « Notre hypothèse est qu'il détecte les changements dans les circuits neuronaux affectés au début de la MA et peut avoir une utilité dans un screening initial de la MA prodromale dans la population normale ».

L’équipe de Jacob Raber (Oregon Health Science University) (4) a développé des versions humaines de tests de navigation spatiale et de reconnaissance d’objets couramment utilisés dans les études animales. Ces comportements sont sensibles au dysfonctionnement d’une zone cérébrale appelée le cortex entorhinal, qui est affectée tôt dans la MA. Les tests de Raber, appelés Mémory Island et NINL (novel image, novel location), se sont avérés tous les deux sensibles pour évaluer les performances cognitives et le déclin cognitif lié à l’âge dans la MA préclinique. Le test NINL a même été capable de détecter des effets cognitifs très faibles chez des sujets ApoE epsilon4-positifs, donc à risque élevé de développer la MA.

Les mesures traditionnelles généralement capturent seulement un instantané de la cognition dans un décor artificiel, un autre problème pour détecter des changements cognitifs significatifs. Jeffrey Kaye (Oregon Health Science University) (5) a discuté de l'utilisation d’une surveillance à domicile discrète basée sur la capture en temps réel des données en continu pour l'évaluation quotidienne de changements cognitifs. Une variété de capteurs permet de suivre des comportements et activités multiples, notamment la vitesse de la marche, l'observance du traitement, et la vie sociale, paramètres tous affectés dans les premiers stades de la MA.

La Conférence CTAD 2011 a été sponsorisée par l’Université de Californie et l’Ecole de Médecine de San Diego, ainsi que par le Consortium européen sur la maladie d’Alzheimer, centres de Montpellier et de Toulouse. La prochaine Conférence internationale CTAD aura lieu à Monte Carlo en 2012.
1) The evolution of AD trials, P Aisen, CTAD 2011.

(2) Voir l’article sur ce site : « Deux nouveaux stades pour définir la maladie d’Alzheimer préclinique », 20 octobre 2011. http://www.reseau-alzheimer.fr/index.php/component/content/article/29-newsflash/2048-des-criteres-supplementaires-pour-la-maladie-dalzheimer-preclinique

(3) Eyeblink Classical Conditioning: A Model System-Based Measure for the Early Detection of Alzheimer’sDisease, D Woodruff-Pak, CTAD 2011.

(4) Translational Assessment of Memory for the Early Identification of Cognitive Impairment, J Raber, CTAD 2011.

(5) A Scalable Unobtrusive Home-Based Monitoring System to Assess Everyday Functional Ability Prior to Mild Cognitive Impairment, J Kaye CTAD 2011.

Source : CTAD 2011.
Crédit photo : National Institute on Aging/National Institutes of Health - Perte de connexion cellulaire.

Dominique Monnier, le 12 novembre 2011
source:www.reseau-alzheimer.fr

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jeudi 21 octobre 2010

rendez-vous ce soir sur Hannibal Tv: Alzheimer Tunisie invitée de l'émission "Fi Daerat Adhaw" Jeudi 21 Octobre a 20H30



Pr.Leila Alouane présidente de l'Association Alzheimer Tunisie sera l'invitée de l'émission "Fi Daerat Adhaw" Jeudi 21 Octobre à 20h30 sur Hannibal TV,...L'émission sera consacrée a la Maladie d'Alzheimer...

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mercredi 13 octobre 2010

Alzheimer Tunisie invitée de l'émission "Fi Daerat Adhaw" Jeudi 21 Octobre a 20H30



Pr.Leila Alouane présidente de l'Association Alzheimer Tunisie sera l'invitée de l'émission "Fi Daerat Adhaw" Jeudi 21 Octobre à 20h30 sur Hannibal TV,...L'émission sera consacrée a la Maladie d'Alzheimer...

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mardi 21 septembre 2010

مرضى الزهايمر في تونس أكثر من 20 ألف مصاب يطلبون «المرافقة» من الكنام

مرضى الزهايمر في تونس


تشير الإحصائيات إلى أن عدد مرضى الزهايمر أو ما يعرف لدى الكثيرين بمرض الخرف وفقدان الذاكرة لدى المسنين، يبلغ حاليا في تونس حوالي 20 ألف مصاب. غير أن الأطباء المختصين في المجال يؤكدون أن نسب الإصابة بمرض الزهايمر في تونس أرفع بكثير خاصة في الجهات الداخلية للبلاد من منطلق أن الكثير من العائلات لا تتفطن لإصابة أبائهم وأجدادهم بالزهايمر ويدرجون أعراض المرض في خانة الخرف والفقدان الطبيعي للذاكرة المرتبط بالتقدم في السن والمريض لا يستطيع بمفرده التفطن لإصابته فالعائلة من يلاحظ الأعراض الأولى للمرض المتمثلة في نسيان البديهيات كمكان السكن وأفراد العائلة...
وعادة ما يصيب الزهايمرالأشخاص ما فوق 60 سنة..غير أن بعض الدراسات أثبتت امكانية حدوث الإصابة في سن الـ40 سنة وإن بنسب ضئيلة. ويواجه المصابون بمرض الزهايمر في بلادنا مشكل غياب التكفل والتغطية الصحية والإجتماعية الشاملة حيث يقتصر تكفل الصندوق الوطني للتأمين على المرض على توفير الأدوية المساعدة على التخفيف من سرعة تطور المرض دون الشفاء منه تماما بما أنه لم يتم إلى حد الآن اكتشاف دواء أو لقاح فعال لمرض الزهايمر.
تكاليف المرافقة
من جهتها تشير مصادر الجمعية التونسية للزهايمر أن نوعية المرض تتطلب تكفلا يتجاوز الأدوية فقط لأن مريض الزهايمر يحتاج إلى جانب الأدوية إلى مرافقة مستمرة عائلية أو من طرف أعوان الإحاطة الحياتية لأن المصاب بهذا المرض يصبح غير قادر على ممارسة حياته اليومية دون مرافقة فقد يخرج دون ثياب وقد يكون عرضة لحوادث بسبب عدم سيطرته على ذاكرته كما يفقد المريض القدرة على الكلام والفهم وقابلية التعرف على الأشياء والأشخاص بالإضافة إلى العجز عن القيام بالأشياء البديهية.
وتضيف مصادر الجمعية التونسية للزهايمر أن المرافقة المستمرة لمريض الزهايمر لها مصاريفها وكلفتها وتسعى حاليا الجمعية لإقناع صندوق التأمين على المرض لأخذها بعين الإعتبار في التكفل بالمرضى كما هو معمول به في صيغ التكفل الشاملة لبعض الأمراض الأخرى على غرار مرض التصلب اللوحوي.
وحول هذا الموضوع وبمناسبة اليوم العالمي لمرض الزهايمر الموافق لـ22 سبتمبر من كل سنة ينتظر أن تنظم الجمعية التونسية للزهايمر ملتقى لتناول موضوع الإحاطة بالمساعد الأسري لمريض الزهايمر وذلك يوم الإربعاء القادم.
منى اليحياوي

source: www.assabah.com.tn

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jeudi 16 septembre 2010

Alzheimer: journée tunisienne, mercredi 22


Les chiffres sont effrayants : 35.6 millions de personnes sont actuellement atteintes de la maladie d’Alzheimer, de par le monde. Elles seront au nombre de 65.7 millions en 2030 et de 115.4 millions en 2050. La Tunisie n’est pas à l’abri de ce fléau. Dans ce cadre l’Association Alzheimer Tunisie, organise une journée le 22 septembre 2010, à l’hôtel Sheraton de Tunis à partir de 14h00 pour célébrer la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer.

La maladie d’Alzheimer touche le patient et anéanti sa famille. Ces conséquences sur la vie du malade et de sa famille sont multiples : physiques, psychiques, sociales, économiques et même juridiques. Les rapports internationaux suggèrent que de 40 à 75 % des aidants souffrent de maladies psychologiques importantes du fait de leur situation d'aidants et que de 15 à 32 % d'entre eux souffrent de dépression.

Les efforts actuels réalisés dans le domaine de prise en charge thérapeutique et sociale demeurent insuffisants et doivent être intensifiés selon une stratégie structurée et rigoureuse en prévision de l’épidémie en vue.
« Le thème, retenu par notre association, indique le Pr Leila Alouane, présidente de l’Association Alzheimer Tunisie, «Prise en charge de l’aidant familial: réalités et enjeux», s’intègre dans le thème choisi cette année par l’Association Internationale de la Maladie d’Alzheimer : « Alzheimer, il est temps d’agir ». Notre choix d’action a porté sur la sensibilisation des thérapeutes, familles, entourage et pouvoirs publics, à la nécessité de venir en aide à l’aidant familial principal qui s’occupe du patient Alzheimer, car sa santé physique et mentale conditionne la qualité du soin porté au malade et en conséquence va à la fois améliorer l’état du patient et alléger le fardeau de la maladie. »

«Cette journée, ajoute-t-elle, vise à attirer l’attention de tout le monde sur la grande charge que porte l’aidant familial principal et à essayer de proposer des solutions pour le soulager. »

C’est ainsi que le Pr Gouider communiquera sur l’annonce de la maladie, les Drs Hajem et Karoui dresseront l’état des lieux de la maladie en Tunisie, Drs Fourni et Briki traiteront de la prise en charge de l’aidant familial, en France et en Tunisie, Drs Baccar et Hajem présenteront le programme national, et la présidente de France AlzheimerMme Ollivet évoquera l’expérience des centres d’accueil du jour.

« Le programme, riche et varié, souligne le Pr Alouane, permettra de découvrir les dernières statistiques de cette maladie en Tunisie et sa prévalence ainsi que le plan Alzheimer Tunisie grâce à l’aimable collaboration de l’unité de recherches sur le vieillissement de l’Institut de Santé de Tunis. L’annonce du diagnostic, le suivi du malade et de sa famille, la charge de l’entourage en Tunisie et les solutions de soulagement possibles seront au cœur du débat. Nous profiterons de même, de l’expérience de France Alzheimer, dans le domaine de l’accueil du jour des malades Alzheimer.

A noter que cette journée s’adresse aux familles des malades, aux corps médical, paramédical, ainsi qu’aux représentants des différents ministères, institutions et associations concernés et impliqués dans cette prise en charge. L’entrée est libre et gratuite.


source: www.leaders.com.tn

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mercredi 9 juin 2010

Maladie d’Alzheimer : un suivi global standardisé n’est pas suffisant pour réduire le niveau de dépendance

La maladie d’Alzheimer est une maladie chronique et évolutive. Cependant, contrairement à d’autres pathologies chroniques, aucun consensus sur les modalités et le contenu du suivi n’a encore été défini. Les résultats d’une étude menée par Bruno Vellas et son équipe (Unité Inserm 558 « Epidémiologie et analyses en santé publique », Université Paul Sabatier, Toulouse) sur plus de 1000 patients atteints de maladie d’Alzheimer, apportent des éléments de réponse. Ces premières données, publiées dans la revue British Medical Journal datée de ce jour, montrent qu’un suivi global standardisé et systématique dans les centres mémoires ne suffit pas à ralentir la progression du déclin des patients par rapport à un suivi usuel. Les auteurs estiment qu’il est probablement essentiel d’articuler davantage le travail des médecins de famille, avec celui des cliniciens et des intervenants medico-sociaux pour une prise en charge adaptée à chaque cas.

La maladie d’Alzheimer s’accompagne d’un certain nombre de complications qui en aggravent le pronostic telles que troubles du comportement, chutes, dénutrition... Ces complications accélèrent l’évolution vers la dépendance. Or bon nombre de ces complications peuvent faire l’objet de mesures préventives ou de prise en charge efficaces lorsqu’elles sont dépistées tôt. C’est par exemple le cas de la perte de poids, très fréquente dans cette pathologie. Lorsqu’elle devient cliniquement visible et repérable par l’entourage, la maladie est en général bien avancée. La correction est alors plus difficile et les conséquences parfois irréversibles. D’où l’importance d’un suivi régulier avec évaluation globale des différents aspects de la maladie associée à des prises en charge standards.

C’est l’efficacité d’un tel suivi que l’équipe coordonnée par Bruno Vellas a souhaité tester au sein des 50 centres mémoire participant à l’étude.

Les chercheurs ont suivi deux groupes de patients atteints de la maladie d’Alzheimer à des stades modérés : un premier groupe qui a bénéficié d’un suivi complet régulier standard (groupe avec intervention) et un groupe bénéficiant d’un suivi classique (groupe contrôle).
Au bout de 2 ans, les chercheurs de l’Unité Inserm 558 ont comparé les performances des 2 groupes de patients en matière de dépendance.

Le suivi complet des patients comprenait non seulement un suivi de la mémoire mais également de l’ensemble des symptômes liés à Alzheimer tels que l’équilibre, la nutrition... Au moindre trouble, conseils et suggestions pratiques étaient délivrés au patient et à son entourage et adressés au médecin traitant. Dans le cas de la dénutrition, il était par exemple conseillé au médecin de vérifier que les médicaments prescrits n’avaient pas d’impacts négatifs sur le poids du patient. Dans ce cas également, il était recommandé au médecin d’évaluer aussi les apports alimentaires, et de rechercher d’autres causes somatiques. Par ailleurs, dans le cadre de ce suivi, il était indiqué à la famille du patient comment enrichir les aliments ou comment maintenir des apports alimentaires corrects malgré les troubles du comportement (par exemple en optant pour de la nourriture susceptible d’être facilement grignotée debout, en particulier en raison de la tendance des malades à ne pas rester à table…).

Au terme de cette étude ayant porté sur 50 centres hospitaliers en France et 1131 patients, le bilan de cette nouvelle prise en charge est mitigé. En effet, les patients ayant bénéficié de la prise en charge standard n’ont pas montré une évolution ralentie vers leur dépendance.
« Ces résultats semblent nous indiquer que l’aide d’un suivi et d’une prise en charge standardisés, réguliers et systématiques en centre mémoire n’est pas suffisant pour retarder la survenue de la dépendance », explique Fati Nourhashémi, première auteure de la publication. « L’absence d’effet de ce suivi doit nous inciter à poursuivre nos études pour déterminer si la maladie peut être significativement ralentie en impliquant davantage les médecins traitants et éventuellement des coordonnateurs de cas (case managers), responsables de la prise en charge globale, interlocuteurs de la personne et du médecin traitant », conclut Bruno Vellas.

Cette étude a été financée par le Ministère de la santé (PHRC)

Pour en savoir plus

Source

“Effectiveness of a specific care plan in patients with Alzheimer’s disease: cluster randomised trial (PLASA study)”

Fati Nourhashémi, geriatrician,1,2,3 Sandrine Andrieu, epidemiologist,1,2,3,4 Sophie Gillette-Guyonnet, research worker,1,2,3 Bruno Giraudeau, statistician,5,6,7 Christelle Cantet, statistician,2,3 Nicola Coley, research worker,2,3 Bruno Vellas, geriatrician1,2,3 on behalf of the PLASA Group

1 Gérontopôle, CMRR, Toulouse, France
2 Unité Inserm 558, Toulouse, France
3 University of Toulouse III, France
4 Department of Epidemiology and Public Health, Toulouse University Hospital, France
5 Inserm CIC-202, Tours, France
6 François Rabelais University, Tours, France
7 CHRU de Tours, France

British Medical Journal, 4 juin 2010

Contact chercheur http://www.blogger.com/post-create.g?blogID=6096689055679670462&pli=1

Fati Nourhashémi
Médecin et chercheur
Unité Inserm 558 « « Epidémiologie et analyses en santé publique », Toulouse
Tel.05 61 77 23 95
nourhashemi.f@chu-toulouse.fr
source:http://public.adequatesystems.com

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lundi 12 janvier 2009

Accompagnement à domicile: Une prise en charge si particulière


La maladie d’Alzheimer, souvent associée à la perte de mémoire, se rattache à un ensemble de symptômes autrement plus graves. Une dégradation alarmante des capacités intellectuelles ou un retour au stade de l’enfance, les manifestations de la maladie différent d’un malade à un autre.
C’est parce que ses signes sont irréversibles et parce qu’elle bouleverse la vie d’une famille entière que la maladie d’Alzheimer fait si peur. Entre le malade et son entourage, c’est parfois un mur de solitude et de rejet qui prend forme.
Le malade, ayant complètement oublié tout ce qui a trait à sa personne et à son entourage, finit par ne plus avoir aucune sensibilité et aucune émotion vis-à-vis des personnes qui l’entourent; ces derniers ont du mal à vivre cette séparation et à gérer un quotidien parfois très difficile.
Ainsi, on a tendance à nier l’existence de la maladie, «même lorsque tous les symptômes sont là et que les spécialistes diagnostiquent un cas d’Alzheimer, les proches continuent souvent à nier, pourtant reconnaître la maladie et la prendre en charge à temps ne peut être que favorable» souligne Mme Belsem Zmantar, présidente de l’Aaghd (Association d’assistance aux grands handicapés à domicile). Cette association prend en charge un grand nombre de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, «toutefois, les familles ne font, généralement, appel à nous qu’à la fin, d’une certaine manière, nous accompagnons ces malades durant les derniers jours avant la mort» précise encore Mme Zmantar.
Parlant de son engagement dans le travail social, Mme Zmantar qui est kinésithérapeute de formation se rappelle que toute petite, déjà, sa mère la poussait à aider son prochain et à soutenir ceux qui en ont besoin. «D’ailleurs pour faire du social, il est essentiel d’aimer les autres et de s’engager, sans compter. Ce travail est à la fois valorisant et ingrat», souligne-t-elle encore.
L’idée de créer cette association a été générée par un cas particulier d’une personne âgée qui fut hospitalisée suite à un accident et qui ne pouvait plus subvenir à ses besoins quotidiens, notamment se déplacer, se laver… Cette personne handicapée habitait en plus dans un quartier de la médina difficilement accessible et comportant plusieurs escaliers. Depuis sa création, l’Aaghd veille ainsi à répondre aux requêtes de proches de personnes ayant besoin d’un accompagnement à domicile. Ces personnes sont généralement des handicapés profonds ou des personnes âgées souffrant d’Alzheimer.
Mme Zmantar souligne que la spécificité de la prise en charge de malades atteints d’Alzheimer réside dans le fait que ces derniers portent un handicap post-natal, acquis, d’où une prise en charge plus difficile. L’accompagnement de ces malades demande une grande vigilance. «Il faudra vérifier si le malade a mangé ou pas, s’il a pris ses médicaments, et veiller à lui rappeler des éléments et des notions qu’il aurait oubliés, entre autres les prénoms de ses enfants, l’usage et l’utilité des choses. L’auxiliaire de vie ou l’aidant naturel (entourage du malade) doit réécrire et réapprendre des notions qui s’effacent», précise encore Mme Zmantar, «un travail qui demande beaucoup de patience».
Pour diagnostiquer à temps la maladie, la présidente de l’Aaghd rappelle qu’il est essentiel d’être vigilant et attentif aux premiers signes, notamment l’oubli. «Ce signe très courant chez certaines personnes peut être le signal de la maladie, il est essentiel dans ce cas de ne pas avoir peur de consulter et de faire les tests appropriés».
Concernant l’accompagnement de ces malades, elle nous apprend qu’il diffère selon les besoins du malade et ceux de la famille.
Les auxiliaires de vie étant appelés à fournir un travail plutôt difficile et particulier, ils sont sélectionnés selon des critères spécifiques et suivent des formations appropriées. «Depuis 2001, on forme des auxiliaires de vie dans le cadre du mécanisme trente du Fonds 21-21 pour l’emploi», précise à ce propos Mme Zmantar.

Enfin, s’agissant des difficultés qu’ils rencontrent, elle dit que la plus grande difficulté se manifeste lorsque la famille tend à se décharger sur l’auxiliaire de vie et à se détacher de toute responsabilité. Quant à la prise en charge du malade, «certains nous appellent à un stade où ils sont très fatigués, psychologiquement détruits ou débordés et ont tendance à tout rejeter sur notre dos, résolution complètement fausse car la famille doit toujours être présente, notre rôle consistant, surtout à l’accompagner, à l’orienter et à la soutenir», précise à ce niveau Mme Zmantar.
«Même dans les cas où l’entourage du malade est totalement démissionnaire, on essaye toujours de les sensibiliser et de ne point les juger; l’handicap est, en effet, parfois si dur que les gens finissent par se lasser. Notre rôle consiste, ici, à les sensibiliser quant à l’importance de leur présence et l’aide qu’ils peuvent nous apporter tout en offrant au malade la possibilité de rester chez soi et de sauvegarder ses repères», ajoute-t-elle encore.
Elle précise que la perte de personnes qu’on a accompagnées jusqu’à la fin est difficile à vivre pour les membres de l’association et pour le personnel car «même si on fait très attention à ne point s’attacher au malade, on finit inévitablement par avoir des liens plus personnels avec eux».
Nadia CHAHED

source: La Presse de Tunisie

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