La maladie d’Alzheimer, souvent associée à la perte de mémoire, se rattache à un ensemble de symptômes autrement plus graves. Une dégradation alarmante des capacités intellectuelles ou un retour au stade de l’enfance, les manifestations de la maladie différent d’un malade à un autre.
C’est parce que ses signes sont irréversibles et parce qu’elle bouleverse la vie d’une famille entière que la maladie d’Alzheimer fait si peur. Entre le malade et son entourage, c’est parfois un mur de solitude et de rejet qui prend forme.
Le malade, ayant complètement oublié tout ce qui a trait à sa personne et à son entourage, finit par ne plus avoir aucune sensibilité et aucune émotion vis-à-vis des personnes qui l’entourent; ces derniers ont du mal à vivre cette séparation et à gérer un quotidien parfois très difficile.
Ainsi, on a tendance à nier l’existence de la maladie, «même lorsque tous les symptômes sont là et que les spécialistes diagnostiquent un cas d’Alzheimer, les proches continuent souvent à nier, pourtant reconnaître la maladie et la prendre en charge à temps ne peut être que favorable» souligne Mme Belsem Zmantar, présidente de l’Aaghd (Association d’assistance aux grands handicapés à domicile). Cette association prend en charge un grand nombre de personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer, «toutefois, les familles ne font, généralement, appel à nous qu’à la fin, d’une certaine manière, nous accompagnons ces malades durant les derniers jours avant la mort» précise encore Mme Zmantar.
Parlant de son engagement dans le travail social, Mme Zmantar qui est kinésithérapeute de formation se rappelle que toute petite, déjà, sa mère la poussait à aider son prochain et à soutenir ceux qui en ont besoin. «D’ailleurs pour faire du social, il est essentiel d’aimer les autres et de s’engager, sans compter. Ce travail est à la fois valorisant et ingrat», souligne-t-elle encore.
L’idée de créer cette association a été générée par un cas particulier d’une personne âgée qui fut hospitalisée suite à un accident et qui ne pouvait plus subvenir à ses besoins quotidiens, notamment se déplacer, se laver… Cette personne handicapée habitait en plus dans un quartier de la médina difficilement accessible et comportant plusieurs escaliers. Depuis sa création, l’Aaghd veille ainsi à répondre aux requêtes de proches de personnes ayant besoin d’un accompagnement à domicile. Ces personnes sont généralement des handicapés profonds ou des personnes âgées souffrant d’Alzheimer.
Mme Zmantar souligne que la spécificité de la prise en charge de malades atteints d’Alzheimer réside dans le fait que ces derniers portent un handicap post-natal, acquis, d’où une prise en charge plus difficile. L’accompagnement de ces malades demande une grande vigilance. «Il faudra vérifier si le malade a mangé ou pas, s’il a pris ses médicaments, et veiller à lui rappeler des éléments et des notions qu’il aurait oubliés, entre autres les prénoms de ses enfants, l’usage et l’utilité des choses. L’auxiliaire de vie ou l’aidant naturel (entourage du malade) doit réécrire et réapprendre des notions qui s’effacent», précise encore Mme Zmantar, «un travail qui demande beaucoup de patience».
Pour diagnostiquer à temps la maladie, la présidente de l’Aaghd rappelle qu’il est essentiel d’être vigilant et attentif aux premiers signes, notamment l’oubli. «Ce signe très courant chez certaines personnes peut être le signal de la maladie, il est essentiel dans ce cas de ne pas avoir peur de consulter et de faire les tests appropriés».
Concernant l’accompagnement de ces malades, elle nous apprend qu’il diffère selon les besoins du malade et ceux de la famille.
Les auxiliaires de vie étant appelés à fournir un travail plutôt difficile et particulier, ils sont sélectionnés selon des critères spécifiques et suivent des formations appropriées. «Depuis 2001, on forme des auxiliaires de vie dans le cadre du mécanisme trente du Fonds 21-21 pour l’emploi», précise à ce propos Mme Zmantar.

Enfin, s’agissant des difficultés qu’ils rencontrent, elle dit que la plus grande difficulté se manifeste lorsque la famille tend à se décharger sur l’auxiliaire de vie et à se détacher de toute responsabilité. Quant à la prise en charge du malade, «certains nous appellent à un stade où ils sont très fatigués, psychologiquement détruits ou débordés et ont tendance à tout rejeter sur notre dos, résolution complètement fausse car la famille doit toujours être présente, notre rôle consistant, surtout à l’accompagner, à l’orienter et à la soutenir», précise à ce niveau Mme Zmantar.
«Même dans les cas où l’entourage du malade est totalement démissionnaire, on essaye toujours de les sensibiliser et de ne point les juger; l’handicap est, en effet, parfois si dur que les gens finissent par se lasser. Notre rôle consiste, ici, à les sensibiliser quant à l’importance de leur présence et l’aide qu’ils peuvent nous apporter tout en offrant au malade la possibilité de rester chez soi et de sauvegarder ses repères», ajoute-t-elle encore.
Elle précise que la perte de personnes qu’on a accompagnées jusqu’à la fin est difficile à vivre pour les membres de l’association et pour le personnel car «même si on fait très attention à ne point s’attacher au malade, on finit inévitablement par avoir des liens plus personnels avec eux».
Nadia CHAHED

source: La Presse de Tunisie