En quelques décennies, la maladie d'Alzheimer est passée d'une absence de reconnaissance à une banalisation. Cela n'empêche pas le public et beaucoup de professionnels de santé de mal connaître la réalité de cette pathologie. Il y a souvent confusion avec d'autres formes de démence ou avec le vieillissement en général. Certains se demandent même si le terme maladie d'Alzheimer n'est pas simplement l'appelation technique du gâtisme, une conséquence du vieillissement considérée autrefois comme normale.

« Il y a quelques années, on mélangeait tout, reconnaît Bruno Dubois, neurologue, directeur de l'Institut de la mémoire de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Mais on a fait des progrès considérables. S'agissant des symptômes, il n'y a pas lieu de s'inquiéter si on égare ses clefs. Ce qui caractérise le patient atteint de cette maladie, c'est justement que ses pertes de mémoire ne le préoccupent pas. Si elles se combinent en outre à des modifications de l'humeur ou du comportement, là on a intérêt à consulter », poursuit Bruno Dubois.

Les nouveaux critères en vigueur depuis mai dernier distinguent trois stades dans la maladie avec un continuum évolutif : un stade préclinique où il y a déjà des lésions cérébrales mais aucun symptôme clinique, le stade dit des « troubles cognitifs légers » qui n'a pas de retentissement sur la vie quotidienne et, enfin, le stade de la démence qui se caractérise par des troubles du langage, de la mémoire et des fonctions exécutives altérant l'autonomie de la personne.
Des « vaccins » à l'étude

Dès le stade des troubles légers, et a fortiori au stade le plus avancé, un diagnostic peut être fait. Il combine l'étude de biomarqueurs (dosage de la protéine tau et d'un peptide béta-amyloïde dans le liquide cérébrospinal) et une mesure du volume de l'hippocampe (structure cérébrale qui s'atrophie avec la maladie) avec des tests cognitifs. Grâce à ces éléments, il est aujourd'hui possible de distinguer avec une quasi-certitude la maladie d'Alzheimer des autres démences. Et des recherches sont actuellement en cours, notamment à l'Institut de la mémoire, pour rendre le diagnostic encore moins invasif (identification de biomarqueurs sanguins) et plus précis (élaboration d'un logiciel de comparaison volumétrique des hippocampes).

Le stade préclinique reste en revanche problématique. « En l'absence de traitement curatif, il n'y a aucun intérêt sur un plan thérapeutique à diagnostiquer les malades à ce stade », explique Catherine Belin, neurologue. De plus, le passage du stade préclinique au suivant ne semble pas inéluctable, si on se base sur l'étude post mortem d'un certain nombre de cerveaux. Le diagnostic à un stade préclinique n'a en fait d'intérêt que dans le cadre de la recherche de nouveaux traitements, comme les « vaccins » actuellement à l'étude, dont celui de Roche. En effet, avec les pistes actuelles basées sur l'immunothérapie, il semble qu'on ait d'autant plus de chances d'enrayer la maladie qu'on intervient précocement. D'où la nécessité de recruter des patients à un stade précoce pour tester les produits en développement. Mais alors comment les choisir, puisqu'ils sont asymptomatiques ? Et qu'est-ce qui peut motiver des individus à participer ?
C. D., Les Echos
source: www.lesechos.fr

Elles ont été relayées à la conférence internationale sur la maladie qui se tient cette semaine à Paris.

Trous de mémoire, troubles de l'orientation, dépression... : les symptômes de la maladie d'Alzheimer sont diffus ce qui rend le diagnostic difficile à poser. A l'occasion de la Conférence internationale de l'Association Alzheimer (AAIC), cette semaine à Paris, plus de 5.000 scientifiques du monde entier font le point sur les derniers progrès réalisés dans la recherche sur la maladie. des avancées qui concernent notamment sa détection précoce et son diagnostic.

Un test oculaire pour détecter Alzheimer ?

Une méthode de diagnostic, basée sur un test oculaire, a ainsi été présentée par des chercheurs australiens. "Le fond d'oeil permet de détecter précocement des lésions vasculaires qui peuvent engendrer par la suite la maladie d'Alzheimer", a estimé, sur Europe 1, le docteur Henri Nachour, chef d'un service de gérontologie à Avignon. La méthode est aussi plus simple que les scanners et IRM traditionnels. Si le procédé a obtenu de bons résultats, la prudence reste de mise du côté des médecins car l'examen oculaire est encore en phase de test.

Les chutes, "signe précoce de la maladie"

Dimanche, une autre étude, américaine celle-là, a présenté les chutes comme un signe précoce de la maladie. "Selon cette étude, la chute d'un adulte âgé qui n'est pas par ailleurs prédisposé à tomber, pourrait être un facteur déclencheur d'une évaluation de diagnostic de la maladie d'Alzheimer", a affirmé le Dr Carrillo. "A notre connaissance, c'est la première étude à identifier le risque accru de chutes lié au diagnostic préclinique de la maladie d'Alzheimer", a précisé le Dr Susan Stark.

Nicolas Sarkozy est annoncé mercredi à la Conférence internationale de l'Association Alzheimer. Il sera en terrain conquis : dimanche, le président de l'Association américaine Alzheimer, Harry Johns, a jugé que le plan Alzheimer lancé en France en 2008 était "véritablement un modèle pour le monde".
source: www.info.sfr.fr

C’est LE grand rendez-vous scientifique sur Alzheimer. Et pour la première fois, il se tient en France. Une conférence internationale sur la maladie d’Alzheimer s’ouvre aujourd’hui à Paris : 5.000 experts venus du monde entier y feront le point sur les dernières avancées. Nicolas Sarkozy interviendra mercredi à la tribune.
Comment diagnostique-t-on Alzheimer?

Le diagnostic ne peut être fait avec certitude qu’après la mort du patient. Mais les centres Mémoire disposent aujourd’hui d’une batterie d’examens pour identifier cette maladie neurodégénérative : questionnaire neuropsychologique, IRM, prise de sang, ponction lombaire… De nouveaux outils de diagnostic sont actuellement à l’étude. "Quand les symptômes apparaissent, cela fait déjà quinze ans en moyenne que la maladie évolue à bas bruit, explique Philippe Amouyel, directeur de la Fondation plan Alzheimer. De nouveaux indicateurs, les biomarqueurs, mesurés dans le liquide céphalorachidien ou le sang, permettent d’explorer cette partie cachée et, à terme, de diagnostiquer plus vite la maladie." De quoi changer, il y a quatre mois, la définition de la maladie. Désormais, comme l’explique William Thies, directeur médical et scientifique de l’association américaine Alzheimer, elle ne se limite plus au stade le plus avancé de la maladie.
Existe-t-il des médicaments contre l’Alzheimer?

Les médicaments actuellement commercialisés (au nombre de 4) ne traitent que les symptômes mais ne soignent pas la maladie elle-même. Certains contestent d’ailleurs leur utilité. Des dizaines de nouveaux traitements sont actuellement expérimentés dans le monde. Et le diagnostic précoce ouvre de nouvelles perspectives : "Actuellement, on s’y prend peut-être trop tard : les neurones sont déjà détruits, on ne peut plus faire marche arrière, analyse Florence Pasquier, professeur de neurologie. Si l’on donnait les médicaments plus tôt, on pourrait peut-être interrompre le processus à temps." Des vaccins sont aussi testés depuis 2007-2008…
Peut-on ralentir la progression de la maladie?

Des essais de prévention sont actuellement en cours. Car on sait que certains facteurs peuvent accroître le risque de développer la maladie : manque d’activité physique, absence de stimulation intellectuelle, alimentation trop grasse, antécédents de maladie cardio-vasculaire, traumatismes crâniens, isolement social… D’où l’intérêt d’adopter une bonne hygiène de vie.

M.Q.
source: www.lejdd.fr

En matière de détection d'une maladie incurable, le plus tôt n'est pas forcément le mieux.


Fin avril aux Etats-Unis, de nouvelles directives concernant le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ont défini un stade «préclinique» de la maladie. Il semble, en effet, que les pathologies symptomatiques —notamment les plaques qui envahissent le cerveau— puissent être détectées des années, voire des décennies, avant même que le patient ne commence à oublier de nourrir son chat ou ne devienne incapable de se rappeler son nom de famille.

La nouvelle a relancé un débat qui a déjà fait rage ces derniers mois: aucune guérison n’étant possible, certains estiment qu’un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer ne servirait qu’à combler médecins sadiques, patients masochistes et certains intérêts commerciaux. Leur crainte est que l’industrie pharmaceutique n’en profite pour vendre de la poudre de perlimpinpin à une clientèle aussi importante que désespérée, sans parler des sociétés d’assurances et des employeurs, qui pourraient utiliser cette information à l’encontre des patients.

D’autres, cependant, avancent que le diagnostic précoce a aussi ses intérêts. Il pourrait, par exemple, vous inciter à faire enfin ce voyage en Antarctique que vous avez si longtemps remis à plus tard ou encore à vous rendre plus assidu à la salle de gym (bien que peu concluantes, certaines recherches ont montré que l’exercice physique ralentirait la détérioration du cerveau).

Histoire de compliquer un peu plus les choses, il faut savoir que les «biomarqueurs» apparaissant lors d’un diagnostic précoce n’entraînent pas nécessairement de symptômes. Pour des raisons encore peu claires, certains cerveaux semblent très bien fonctionner malgré les plaques, alors que d’autres succombent plus facilement.

Très souvent, les patients meurent de causes tout autres, avant que les plaques ne fassent véritablement de dégâts. Compte-tenu des nombreuses lacunes de nos connaissances à l’heure actuelle, les directives insistent pour que les tests ne soient plus utilisés que pour la recherche médicale (l’idée est qu’en étudiant les premières manifestations de la maladie, on puisse en comprendre la genèse et finir par trouver des traitements évitant l’apparition des symptômes).

Cela n’empêche toutefois pas certains de craindre que les biomarqueurs ne servent bientôt à tester des patients «normaux». Quelles implications y a-t-il à diagnostiquer une maladie incurable à des personnes apparemment en bonne santé?

Médecins, patients et spécialistes de la bioéthique s’écharpent sur cette question depuis des années. De tous temps, les maladies se sont annoncées par des symptômes désagréables et évidents. Vous saviez que vous n’alliez pas bien parce que vous vomissiez en gerbe, que vous aviez un mal de crâne insupportable ou que vos plaies étaient purulentes.

Dans une certaine mesure, nous nous fions encore à ces signes de maladie, mais c’est de plus en plus par les résultats des laboratoires que nous apprenons si nous sommes malades ou enclins à l’être. Et si se voir diagnostiquer une maladie peut être un soulagement lorsque l’on souffre d’un mal mystérieux, cela ressemble plus à une condamnation lorsque l’on se sent en parfaite santé.

Prenez l’exemple des gênes BRCA 1 et 2, découverts au milieu des années 1990. Certaines mutations de ces gênes accroissent considérablement le risque de cancer du sein et des ovaires. Masha Gessen, qui fut testée positive, a rendu compte de son expérience avec recul et humour pour Slate, ainsi que dans son livre Blood Matters. Dans ce cas, les patients peuvent au moins faire quelque chose, bien que les options proposées soient rarement réjouissantes : Gessen a, par exemple, choisi une double mastectomie à titre préventif.

A titre de comparaison, la chorée de Huntington, affection neurologique dégénérative provoquant mouvements incontrôlés et démence (aboutissant souvent à des suicides), ressemble plus à la maladie d’Alzheimer. Si l’un de vos parents a le malheur de souffrir de cette pathologie incurable, le risque que vous l’ayez à votre tour est de 50%. Les symptômes n’apparaissent généralement pas avant 40-50 ans, mais les tests génétiques de dépistage présymptomatique sont disponibles depuis des années.

La découverte du marqueur génétique de la maladie de Huntington en 1983 a soulevé d’importantes questions éthiques sur le dépistage, dont la plupart ressemblent à celles qui se posent à nous aujourd’hui. Les tests n’étant pas infaillibles, les mauvais diagnostics représentaient une vraie menace. On craignait également que les personnes testées positives ne soient incitées à ne pas faire d’enfants. Et que dire de l’impact psychologique du diagnostic? La première règle en médecine étant de «ne pas nuire», on peut légitimement estimer que l’annonce d’une nouvelle aussi perturbante soit contraire à ce précepte.

Avant que le test ne devienne largement disponible, le personnel médical collaborait avec les patients et les membres de la famille afin de poser certaines conditions à son utilisation. Plusieurs associations de défense des patients avaient mis en place des règles établissant le droit du patient à refuser le test et visant à préserver une certaine confidentialité.

Les personnes à risque rencontraient un conseiller en génétique, un psychologue et un généticien pour obtenir avis et conseils. Cette préparation pouvait durer jusqu’à 2 ans. Les patients étaient encouragés à imaginer leurs réactions face à différentes situations et, finalement, à assimiler les résultats (aux États-Unis, les personnes subissant le dépistage des gênes BRCA consultent aussi fréquemment un conseiller en génétique).

Au fil des années, les chercheurs ont examiné les répercussions des tests et en ont identifié aussi bien les avantages que les inconvénients. Comme l’on pouvait s’y attendre, les résultats positifs entraînent dépression, anxiété, isolement, craintes pour leurs perspectives d’emploi et regrets d’avoir appris qu’un avenir difficile les attendait. Mais il y a aussi des bons côtés: la fin d’une incertitude impossible à supporter, un lien renforcé avec les parents également testés positifs et la faculté à se concentrer sur les choses importantes de la vie. Ceux qui apprennent qu’ils n’ont pas la mutation se sentent, bien entendu, terriblement soulagés.

Pourtant, malgré ces analogies, la maladie d’Alzheimer est différente de la chorée de Huntington par plusieurs aspects fondamentaux. La chorée de Huntington est une maladie rare, qui ne touche que 30.000 Américains environ. La maladie d’Alzheimer en concerne à l’heure actuelle 5,4 millions et ce chiffre devrait atteindre 13,5 millions d’ici 2050. En raison de ces chiffres, le coût engendré par les tests précliniques et le conseil individualisé pour toute personne à risque serait astronomique. En outre, les malades jouissent souvent d’une vie longue et normale avant de plonger dans l’enfer de la maladie. L’enjeu d’un diagnostic précoce n’est tout simplement pas aussi élevé que pour la maladie de Huntington.

A l’heure actuelle, compte-tenu de la relation incertaine existant entre biomarqueurs et démence, un diagnostic précoce semblerait assez peu utile. Comme le rappellent les nouvelles directives, le plus grand facteur de risque pour la maladie d’Alzheimer est un âge avancé —et vous n’avez pas besoin d’IRM cérébral ou de ponction lombaire pour savoir que vous êtes vieux. De même, à un certain point, même si vous avez évité Alzheimer, rien ne dit que vous échapperez à une autre forme de démence. Au final, nous sommes tous «biomarqués» pour la mort et le déclin.

Rebecca Tuhus-Dubrow

Traduit par Yann Champion
source:www.slate.fr

Le journal de l'association américaine Alzheimer expose les principaux critères diagnostiques aux trois stades de la maladie.

Une femme âgée de 85 ans se trompe souvent de date, parfois de noms, répète régulièrement les mêmes phrases. Sa fille, médecin, suspecte un début d'Alzheimer. Faut-il consulter ? Faire des tests ? Attendre un diagnostic médical précis ? Les personnes âgées souffrant de troubles de la mémoire en France sont loin encore de toutes faire l'objet d'un diagnostic précis pour établir ou non le début d'une maladie d'Alzheimer. L'Institut national du vieillissement aux États-Unis vient d'annoncer la semaine dernière, pour la première fois depuis vingt-sept ans, de nouvelles recommandations pour établir le diagnostic de la maladie d'Alzheimer, la forme de démence la plus répandue chez les personnes âgées. Ces recommandations sont basées sur quatre articles à paraître au mois de mai dans la revue américaine Alzheimer's & Dementia qui énonce les critères permettant d'affirmer la présence de la maladie.

En France, cette affection concerne 800.000 personnes environ, la majorité d'entre elles n'ayant d'ailleurs pas bénéficié d'un diagnostic en bonne et due forme. Pourquoi ces nouvelles recommandations ? «La recherche sur Alzheimer a beaucoup évolué au cours des vingt-cinq dernières années. Il faut ajuster les critères du diagnostic pour tenir compte de ces avancées. Cela est nécessaire pour encourager et accélérer la recherche qui va bénéficier aux patients», explique dans un communiqué le Dr Richard Hodes, directeur de l'Institut national du vieillissement rattaché aux Instituts nationaux de la santé (NIH).

Cette mise à jour reflète «un changement majeur dans la manière dont la médecine voit et étudie cette maladie», relèvent le NIH et l'Alzheimer Association, qui ont dirigé ce projet. En l'absence de traitement efficace, à quoi bon porter un diagnostic précis de cette maladie ? D'une part, les médecins répondent qu'une prise en charge non médicamenteuse (stimulation, soutien, anticipation d'une organisation future du mode de vie) est toujours possible. Surtout, ces recommandations classent la maladie en trois stades différents, précliniques (sans symptômes), déficit cognitif modéré (troubles de la mémoire limités) et enfin démence (stade ultime de la maladie). Tout leur intérêt est de définir les outils permettant de détecter les formes précoces de manière harmonisée dans l'objectif de mener des essais thérapeutiques à large échelle, sur des groupes importants et homogènes de patients répondant aux mêmes critères diagnostiques.

Ces recommandations seront utiles au diagnostic des patients, en vue d'une mise en route thérapeutique, lorsque des médicaments efficaces seront disponibles… Mais on n'en est pas encore là.

Les nouvelles directives couvrent toutes les étapes de cette pathologie qui évolue très progressivement sur plusieurs années. Elle peut en effet provoquer des changements dans le cerveau une décennie, voire plus, avant qu'elle ne devienne évidente.

Les recommandations retiennent trois phases.

La première dite «préclinique», avant que les symptômes de la maladie apparaissent nettement, est celle où des changements dans le cerveau apparaissent et notamment un début d'accumulation de plaques séniles composées d'une forme de protéine capable d'entraîner la mort des neurones. A ce stade, des anomalies biologiques dans le liquide céphalo-rachidien (obtenu par ponction lombaire) et des atteintes anatomique détectables par l'imagerie cérébrale (IRM, PET-scan) sont déjà perceptibles. Cependant, beaucoup d'incertitudes existent sur la signification à long terme de ces signes.

La seconde phase correspond à l'apparition des premiers signes (déficit cognitif modéré), par exemple des pertes de mémoire notables mais sans retentissement sur l'indépendance de l'individu concerné. «Les personnes présentant ces symptômes ne vont pas forcément connaître une évolution vers la maladie d'Alzheimer», soulignent les auteurs de ces directives.
Démence

La troisième et dernière phase est celle de la démence telle qu'elle est déjà décrite par la médecine, avec perte de mémoire, perte des apprentissages, confusion, désorientation temporo-spatiale, dépendance…

Les chercheurs utilisent de plus en plus des biomarqueurs (évalués dans le sang ou le liquide céphalo-rachidien) aux premiers stades de la maladie, dans leur http://www.blogger.com/img/blank.gifrecherche pour traquer l'évolution du mal. Ils ne peuvent pas encore être utilisés en routine, notamment en raison de leur niveau insuffisant de validation.

Les premiers critères cliniques de la maladie d'Alzheimer officiellement établis en 1984 décrivaient cette pathologie au seul stade de la démence. Il fallait alors attendre l'autopsie mettant en évidence une agrégation de plaques d'amyloïde et de protéines «tau» dans certaines zones du cerveau pour confirmer le diagnostic.

Cette pathologie décrite pour la première fois en 1907 par le psychiatre allemand Aloïs Alzheimer apparaît le plus souvent après 65 ans. Sa fréquence augmente avec l'âge.
source: www.lefigaro.fr

WASHINGTON — Certaines parties du cerveau affectées par la maladie d'Alzheimer commenceraient à rétrécir jusqu'à dix ans avant que cette dégénérescence cérébrale incurable ne soit diagnostiquée, selon une étude publiée mercredi aux Etats-Unis.

Bien qu'il ne s'agisse que de résultats préliminaires, les chercheurs estiment que cette découverte pourrait un jour permettre, à l'aide d'IRM (imagerie par résonance magnétique), de déterminer quelles sont les personnes qui présentent le plus grand risque de développer cette maladie, parfois héréditaire.

Pour leur recherche, les médecins ont mesuré avec des IRM les zones du cerveau généralement affectées par la maladie d'Alzheimer de 64 personnes saines, sans problème de mémoire ou d'autres symptômes de démence. Ils les ont suivies sur une période allant de sept à onze ans.

Ils ont constaté que les sujets avec l'épaisseur la plus faible du cortex -- substance grise contenant les neurones, essentiels aux fonctions cognitives, sensorielles et motrices-- avaient de loin un plus grand risque de souffrir de la maladie d'Alzheimer comparativement à ceux avec ces mêmes parties cérébrales plus épaisses.

Ainsi, dans le groupe de onze participants qui avaient les zones cérébrales concernées les plus modestes, 55% ont développé la maladie d'Alzheimer.

En revanche, aucun patient dans le groupe de neuf personnes avec les plus grandes tailles de ces mêmes parties du cerveau n'a souffert d'Alzheimer, précisent les chercheurs dont la communication paraît dans la revue Neurology, la publication de l'American Academy of Neurology.

Dans le groupe des sujets avec une taille moyenne de ces zone cérébrales, 20% ont souffert de la maladie d'Alzheimer.

"Ces mesures sont un indicateur potentiellement important des premiers changements dans le cerveau liés à Alzheimer. Elles pourraient aider à prédire qui sont les personnes ayant le plus grand risque de souffrir de cette maladie et peut-être aussi de déterminer quand la maladie va se manifester", explique le Dr Bradford Dickerson de la faculté de médecine de Harvard (Massachusetts, nord-est), principal auteur de l'étude.

Copyright © 2011 AFP.

HONOLULU, July 14, 2010 /PRNewswire/ -- - News brief/Questions et réponses : AAICAD 2010, mardi 13 juillet 2010, 11 h 45-12 h 45 Palais de congrès d'Hawaii, Salle 321A, 1801, avenue Kalakaua, Honolulu - Des scientifiques à la ...

HONOLULU, July 14, 2010 /PRNewswire/ --

- News brief/Questions et réponses : AAICAD 2010, mardi 13 juillet 2010, 11 h 45-12 h 45 Palais de congrès d'Hawaii, Salle 321A, 1801, avenue Kalakaua, Honolulu -

Des scientifiques à la conférence International Conference on Alzheimer's Disease 2010 (AAICAD 2010) de l'Alzheimer's Association ont présenté aujourd'hui la première épreuve des trois groupes de travail convoqués par le National Institute on Aging (NIA) et l'Alzheimer's Association afin de mettre à jour les critères de la maladie d'Alzheimer pour la première fois en 25 ans.

Les critères actuels de diagnostique de la maladie d'Alzheimer furent établis par le groupe de travail du National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)/de l'Alzheimer's Disease and Related Disorders Association (ADRDA) en 1984. Ces critères furent adopté presque universellement et se sont montrés très utiles ; ils sont restés intacts, sans modification, pendant plus de 25 ans. Cependant, comme le notent les experts, le domaine a depuis fortement évolué.

Il y a eu d'importantes découvertes scientifiques sur l'alzheimer et d'importants changements dans notre connaissance et conception de la maladie , indique Docteur Creighton H. Phelps (Ph.D.), directeur du programme Alzheimer's Disease Centers Program, de la division de la neuroscience au National Institute on Aging et National Institute of Health. Le NIA et l'Alzheimer's Association, après consultation avec la communauté scientifique et médicale d'alzheimer, ont conclu qu'on pourrait avoir besoin de revoir les critères de diagnostique afin d'incorporer les progrès scientifiques. Nous avons décidé de convoquer les groupes de travail pour examiner la documentation et apporter leurs recommandations.

Les dirigeants des ces trois groupes de travail - qui ont couvert la maladie d'Alzheimer, le trouble léger de la cognition (TLC) dû à la maladie d'Alzheimer et la maladie d'Alzheimer préclinique - ont présenté leurs rapports préliminaires pendant une session réservée à ce sujet lors de la conférence AAICAD 2010, afin de recevoir les premiers commentaires de la communauté d'Alzheimer.

Les propositions changeraient les critères de 1984 en reflétant davantage les différentes étapes de la maladie et l'inclusion des marqueurs biologiques de la maladie d'Alzheimer , indique Docteur William Thies (PhD), médecin et scientifique en chef à l'Alzheimer's Association. Bien que le rôle des marqueurs biologiques diffère à chacun des trois stades, il reste encore beaucoup à comprendre en matière de fiabilité et de validité du diagnostique. Il est donc critique que toute recommandation soit absolument testée.

Le NIA et l'Association solliciteront des données supplémentaires à travers le site web qui sera lancé immédiatement après les présentations à la conférence AAICAD, à l'adresse http://www.alz.org/research/diagnostic_criteria. Une fois ces données incorporées, les prochaines mesures seront la publication dans une revue arbitrée suivie d'une validation systématique à travers l'incorporation des critères dans les essais cliniques.

Les critères proposés pour la maladie d'Alzheimer doivent être assez flexibles pour être utilisés - une fois validés - par les prestataires de soin de santé sans accès aux essais neuropsychologiques, à l'imagerie spéciale, aux mesures LCR, ainsi qu'aux investigateurs spécialisés qui travaillent dans les recherches et les études cliniques ayant accès à ces mesures , note Docteur Guy McKhann, médecin en titre, à la Johns Hopkins University School of Medicine, qui a présidé ce groupe de travail.

L'importance des diagnostiques précoces

On pense que l'alzheimer commence des années, voire des décennies, avant que les symptômes apparaissent. Mais il n'y a pas une façon unique, acceptée de tous, d'identifier les premiers stades - avant que les symptômes deviennent évidents.

Selon le docteur Phelps, la détection précoce chez des personnes à haut risque d'être atteintes d'alzheimer et chez celles qui démontrent une forme préliminaire de la maladie facilitera la sélection de candidats pour la participation à des études de recherches pour la réduction du risque et la prévention.

Le NIA et l'Alzheimer's Association espèrent que ce processus de mise à jour et de révision des critères de diagnostique de l'alzheimer à travers des technologies modernes et à travers les derniers progrès offrira des normes qui avancent le domaine dans la direction de la détection et du traitement précoce , remarque Docteur Thies.

Des progrès importants dans la recherche contre l'alzheimer depuis 1984

Parmi les progrès les plus importants dans le domaine de l'alzheimer depuis la publication des critères de diagnostique NINDS/ADRDA de 1984, on voit :


- Les changements dûs à l'alzheimer, ainsi que la déficience cognitive
conséquente, se développent doucement pendant des années avec la
démence comme stade final des années d'accumulation pathologique. Par
ailleurs, nous savons que certaines personnes ont des changements au
niveau du cerveau associés à l'alzheimer mais qu'elles ne montrent
aucun symptôme de démence.
- Des gènes indicateurs au début de la maladie d'Alzheimer indiquent que
les événements initiaux qui deviennent des symptômes cliniques et des
changements pathologiques du cerveau débutent avec un métabolisme bêta-
amyloïde déséquilibré.
- Le e4 allele du gène APOE est bien accepté pour le stade avancé de la
maladie d'Alzheimer, défini comme le stade à 65 ans ou plus.
- Les marqueurs biologiques d'alzheimer ont été développé et sont dans
le processus d'être validés. Ceux-ci sont comptés dans plusieurs
catégories :

- Les marqueurs biologiques de pathologie bêta-amyloïde, y compris
l'imagerie amyloïde et les niveaux de bêta-amyloïdedans du liquide
céphalorachidien (LCR).
- Les marqueurs biologiques dans les blessures neuronales, y compris
les niveaux de LCR tau et de phospho-tau.
- Les marqueurs biologiques de disfonctionnement neuronaux, y
compris la captation diminuée de FDG et de scanners.
- Les marqueurs biologiques de neurodégénération, y compris
l'atrophie du cerveau sur les scanners IRM structurels.

En outre, ce n'est que depuis cette décennie qu'une meilleure compréhension émerge des différences et des chevauchements de l'alzheimer par rapport aux démences non relatives à l'alzheimer. La connaissance de la démence non relative à l'alzheimer était rudimentaire en 1984 et les critères de diagnostique actuels sont vagues par rapport à la définition des distinctions entre l'alzheimer et d'autres alternatives importantes. On est à présent conscient de la coexistence bien commune de l'alzheimer et de la maladie cérébrovasculaire. On en sait plus sur la démence résultant de la maladie de corps de Lewy et aussi sur la maladie de Pick et autres démences frontotemporales.

Trois rapports de groupes de travail présentent de nouvelles idées pour les critères des recherches et pour mieux définir les débuts de la maladie d'Alzheimer.

Les groupes de travail du NIA/de L'Alzheimer's Association ont été organisés autour des trois stades de la maladie d'Alzheimer communément reconnus aujourd'hui - L'alzheimer préclinique, le trouble cognitive léger (TCL) dû à l'alzheimer et à la démence d'alzheimer.


- Préclinique - le groupe définit l'ordre du jour pour identifier les
méthodes d'évaluation qui pourraient aider à prédire le risque de
développement de la maladie. Les marqueurs biologiques et autres
outils d'évaluation clinique pour identifier le déclin cognitif
précoce sont étudiés afin d'établir la présence de changement dans le
cerveau atteint d'alzheimer chez des personnes sans aucun symptôme
évident et pour identifier celles qui pourraient être atteintes de la
maladie.
- Le trouble cognitif léger - Le groupe affine les critères TCL qui
aideront à indiquer le changement cognitif avant la démence et à mieux
différencier le TCL de l'alzheimer. Des recherches sont en cours pour
mieux comprendre les changements cognitifs qui prennent place, comment
ils se relatent aux marqueurs biologiques et laquelle de ces méthodes
indique au mieux la possibilité d'une progression imminente de la
maladie d'Alzheimer.
- La maladie d'Alzheimer's - le groupe revoit les critères actuels de
diagnostique de l'alzheimer pour inclure des marqueurs biologiques
possibles et d'autres évaluations qui pourraient venir en aide dans le
diagnostique de la maladie.

À propos d'AAICAD

L'International Conference on Alzheimer's Disease (AAICAD) de l'Alzheimer's Association est la conférence la plus importante en son genre, réunissant des chercheurs du monde entier pour offrir des comptes rendus et discuter des recherches et des informations révolutionnaires sur la cause, le diagnostique, le traitement et la prévention de la maladie d'Alzheimer et troubles connexes. En tant que partie intégrante du programme de recherche de l'Alzheimer's Association, l'AAICAD sert de catalyseur pour apporter de nouvelles connaissances en matière de démence et pour favoriser la recherche communautaire vitale et collégiale.

À propos de l'Alzheimer's Association

L'Alzheimer's Association est une organisation de santé bénévole de premier plan dans les soins, le soutien et la recherche de l'alzheimer. Notre mission est d'éliminer la maladie d'Alzheimer grâce à l'avancement de la recherche, de fournir et améliorer les soins et le soutien pour tous ceux qui sont touchés et de réduire le risque de démence par la promotion de la santé du cerveau. Notre vision est un monde dépourvu d'alzheimer. Veuillez vous rendre sur le site web http://www.alz.org ou appeler le 800-272-3900.

EMBARGO SUR LA PUBLICATION JUSQU'AU MARDI, 13 JUILLET 2010 À 11H30 HEURE NORMALE D'HAWAII / 17H30 HEURE DE L'EST


source: www.generation-nt.com
Source(s) : Alzheimer's Association

"Comment expliquer le retard au diagnostic de la maladie d'Alzheimer en France ?" est une étude menée par les professeurs Jean-François Dartigues et Catherine Helmer, (Inserm, CHU de Bordeaux) et publiée dans le numéro 128/129 de Gérontologie et Société que dirige le professeur Françoise Forette. Les raisons de ce retard résident notamment dans l'insuffisante formation des généralistes, la crainte des médecins d'annoncer leur diagnostic à une personne et à sa famille, leur souci de traiter des maladies jugées plus urgentes, le manque d'intérêt des politiques en dépit du plan Alzheimer.

Chaque année, se sont près de 100 000 nouveaux cas d'Alzheimer qui se déclarent en France. Pourtant, on estime que seulement 50% des cas sont détectés. Il s'agit d'un taux très bas pour une maladie neurodégénérative qui touche nos principales fonctions cognitives. Au stade léger, un cas sur trois est détecté, ce chiffre passant à un cas sur deux au stade modéré. Au stade sévère de la maladie, 27% des cas restent encore ignorés. De plus, le délai de détection est très important : 24 mois en moyenne.
Ces chiffres sont préoccupants dans la mesure où les spécialistes prévoient une augmentation importante du nombre de cas dans les prochaines années.

Confusion entre symptômes et vieillissement
La maladie d'Alzheimer touche principalement les sujets âgés, il est donc difficile pour les familles ou les médecins traitants de faire la différence entre les symptômes et les difficultés liés à l'avancée en âge. La baisse d'attention, de mémoire et de rapidité d'exécution passent inaperçues car l'évolution de la maladie est lente et continue.
En 2005, une étude finlandaise "Facing dementia survey" révélait que 93% des médecins et 86% des proches des malades considéraient que la cause principale du retard dans le diagnostic était dû à cette confusion. De plus, la maladie apparaît souvent chez des sujets qui sont déjà atteints par des troubles sensoriels qui affectent les performances cognitives. Il est donc difficile de faire la différence entre les symptômes et ces troubles. De la même façon, les sujets atteints par cette pathologie ont souvent un niveau d'étude très bas, certains ne sachant pas même lire ou écrire. Les tests décelant la pathologie Alzheimer impliquent donc une très bonne connaissance du patient. Il est donc difficile de les mettre en place systématiquement.

Un certain déni des proches
En parallèle à ces difficultés de diagnostic, les patients et leur famille nient souvent la gravité des symptômes. La maladie d'Alzheimer est une pathologie qui fait peur car elle renvoie une image de mort cérébrale lente et de dépendance. De plus, les traitements ne jouissent pas d'une bonne opinion car, s'ils ralentissent l'évolution de la maladie, ils ne la guérissent pas. Ainsi, seulement 30% des proches de malades et 24% de la population générale estiment qu'ils sont efficaces.
Les décideurs politiques eux-mêmes ont eu des difficultés à prendre la mesure de cette forme de démence. En 1998, dans son rapport, le Haut comité de la santé publique ne fait aucune mention de la maladie d'Alzheimer alors que près de 500 000 personnes en étaient déjà atteintes. Aujourd'hui, et malgré le plan Alzheimer, les politiques ont encore du mal à considérer cette pathologie comme prioritaire car elle touche plus particulièrement les personnes âgées, épargnant les jeunes adultes. Le jeunisme joue toujours sur les esprits.

Les médecins mis en cause dans ce diagnostic tardif
Selon une étude canadienne, la première raison du sous-diagnostic est le manque de temps, suivie de la peur de choquer et de la crainte d'un effet néfaste de l'annonce du diagnostic. Les médecins redoutent ainsi une stigmatisation de leurs patients par les structures de soins et d'aide. Un patient diagnostiqué Alzheimer ne pourra pas souscrire une assurance automobile ou entrer dans un foyer logement quelque soit sa perte d'autonomie. De plus, face à des patients souffrant de pathologies multiples, les médecins établissent des priorités afin de parer au plus urgent. La maladie d'Alzheimer passe après un cancer ou une maladie cardio-vasculaire.
Les médecins généralistes pâtissent aussi d'une formation insuffisante. Les aspects psychologiques, sociologiques et de santé publique de la maladie sont encore trop rarement abordés. Cette méconnaissance de la pathologie explique en partie les difficultés de prise en charge. Ces facteurs conduisent donc les familles à se méfier des compétences des médecins généralistes. Ainsi, 65% des proches des malades et 40% des spécialistes doutent de l'aptitude des médecins généralistes à résoudre les problèmes posés par la maladie d'Alzheimer. Or, la relation médecin-malade est le pivot de la prise en charge de cette pathologie.

Une mauvaise coordination des champs sanitaire, social et judiciaire
Les structures sociales gravitant autour de la personne âgée (Clic, CCAS... ) sont souvent interpellées par les premiers symptômes de démence mais elles transmettent rarement à qui de droit. Le même problème se retrouve au niveau judiciaire avec les procédures de tutelle ou curatelle.

source: www.seniorscopie.com

Lorsque les signes précurseurs de la maladie se multiplient (voir l’article Les premiers signes d’alerte) et que le comportement du malade supposé inquiète son entourage, il est important d’en parler au médecin de famille. L’établissement du diagnostic est une phase délicate mais nécessaire, qui permet de clarifier la situation du patient et de mettre en œuvre la prise en charge de la maladie.

Etablir le diagnostic : une nécessité
En présence de plusieurs signes annonciateurs de la maladie, il faut impérativement en parler, dans un premier temps, au médecin de famille. Ce dernier orientera votre proche, le cas échéant, vers une consultation plus approfondie.

Qui peut établir le diagnostic ?
Le diagnostic peut être établi dans l’une des nombreuses « Consultations Mémoire » existante un peu partout en France. Il peut aussi être établi par un médecin de ville spécialiste, gériatre ou bien neurologue.

Les critères diagnostic
Le médecin spécialiste tente en premier lieu de distinguer entre troubles bénins de la mémoire, dus à l’effet naturel du vieillissement, et des troubles plus sérieux liés à une pathologie spécifique. En cas de démence, les troubles de la mémoire s’accompagnent en effet toujours d’autres dysfonctions : troubles du langage, diminution des facultés d’abstraction, problèmes de motricité fine, difficultés à réaliser des tâches complexes…

Etablir le diagnostic
Il n’est pas possible, à l’heure actuelle, d’établir avec certitude le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. C’est pourquoi les médecins ne parlent que de « Maladie de Type Alzheimer ». Dans un premier temps, le médecin va chercher à éliminer les autres causes possibles des symptômes observés et s’assure qu’ils ne sont pas dus à une autre pathologie. Le médecin s’entretient avec le patient et dialogue également avec l’entourage pour évaluer l’ampleur des symptômes. Il va ensuite procéder à un examen clinique général doublé d’un examen neurologique.

Le bilan neurologique
Le bilan neuropsychologique a pour objectif de déterminer l’ensemble des facultés neurologiques de la personne examinée, y compris sa mémoire, sa faculté d’expression, ses capacités d’attention et de calcul mental. Il existe de multiples tests, le plus connu étant le test MMS, Mini Mental State, qui comprend 30 questions permettant d’évaluer les capacités d’orientation, l’attention, le calcul, la maîtrise du langage et la coordination gestuelle. Un score inférieur à 24 points indique fortement un diagnostic positif. Le médecin peut aussi décider des examens complémentaires, scanner ou imagerie médicale, pour observer d’éventuelles zones atteintes dans le cerveau.

L’annonce du diagnostic
La confirmation du diagnostic est un moment douloureux pour le malade comme pour son entourage. Cependant, le patient comprend enfin l’origine de ses pertes de mémoire ou de ses troubles du comportement. L’annonce du diagnostic est d’autant plus importante que, souvent, le malade n’a pas conscience de sa maladie ou du degré de gêne qu’occasionnent les troubles dont il souffre. Le diagnostic permet une prise de conscience nécessaire. Dès lors, il devient possible d’organiser ensemble les dispositions à prendre pour la prise en charge du malade.

source: www.alzheimer-conseil.fr

Pour les malades comme pour les proches, l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer vient bouleverser le quotidien. A un doute mêlé de craintes succède une certitude, forcément douloureuse. Quels rôles les médecins jouent-ils à cette étape du suivi et quelles sont les attitudes à adopter?

Le diagnostic tombe rarement par hasard. “Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer viennent souvent en consultation à la demande de leur famille. Dans la plupart des cas, elles ne remarquent pas l’importance des troubles qu’elles présentent et ont tendance à les minimiser“, explique le Pr Thierry Pepersack, responsable de la clinique de gériatrie de l’hôpital Erasme. Lorsque les différentes analyses effectuées permettent de poser le diagnostic, les proches sont rarement surpris. “Le public est désormais bien informé, et l’annonce de la maladie sonne généralement comme une confirmation.“

Ne pas cacher le diagnostic au patient

Soupçonnant la maladie d’Alzheimer, les proches souhaitent souvent être avertis du diagnostic en lieu et place du patient. Quitte à ne pas lui en révéler la teneur. La volonté de préserver l'équilibre émotionnel de la personne est généralement la raison invoquée. “Cette façon de procéder peut avoir des effets très négatifs, prévient Thierry Pepersack. Le patient à qui l’on cache la vérité pourrait la découvrir plus tard, par hasard. Par exemple en lisant la notice des médicaments qui lui sont prescrits. Apprendre le diagnostic de cette manière peut provoquer chez lui une crise de panique et entraîner une rupture de confiance avec son entourage“.

Annoncer la maladie directement au patient reste donc sans doute la meilleure solution. “Le médecin de famille est généralement le plus à même pour accomplir cet acte, car il peut plus facilement adapter son discours au caractère de son patient“, estime Thierry Pepersack. Franche, en douceur ou par étapes, l’annonce du diagnostic constitue une étape fondamentale dans le suivi du malade.

Permettre au patient de devenir acteur de sa prise en charge

Au cours de cet entretien d’annonce, le médecin pourra aider le patient à endosser un rôle d’acteur dans la prise en charge de sa maladie. Une fois passé le cap légitime de la révolte et de l’abattement, la personne souffrant d’Alzheimer aura la possibilité de déterminer des objectifs avec le praticien, notamment en termes d’accompagnement: “Ce moment peut être l’occasion au patient de donner des directives pour la période où il ne sera plus apte à communiquer“, explique ainsi Thierry Pepersack. Le médecin pourra également l’orienter vers des associations de soutien.

Une approche progressive en cas d’incompréhension

Dans certains cas, le patient peut sembler ne pas prendre conscience des implications de l’annonce de la maladie. Soit parce qu’il est dans une forme de déni, soit parce qu’il a déjà atteint un stade avancé de son évolution et que ses capacités de compréhension sont amoindries. L’information devra dans ce cas être présentée progressivement, l’essentiel étant de garantir un accompagnement efficace à long terme.

Dans tous les cas, le patient ne doit jamais être exclu de l’annonce du diagnostic. Sa connaissance de la maladie lui permettra de comprendre sa propre situation et lui garantira une meilleure prise en charge.

Jonathan Barbier

source: www.info-alzheimer.be