"Comment expliquer le retard au diagnostic de la maladie d'Alzheimer en France ?" est une étude menée par les professeurs Jean-François Dartigues et Catherine Helmer, (Inserm, CHU de Bordeaux) et publiée dans le numéro 128/129 de Gérontologie et Société que dirige le professeur Françoise Forette. Les raisons de ce retard résident notamment dans l'insuffisante formation des généralistes, la crainte des médecins d'annoncer leur diagnostic à une personne et à sa famille, leur souci de traiter des maladies jugées plus urgentes, le manque d'intérêt des politiques en dépit du plan Alzheimer.

Chaque année, se sont près de 100 000 nouveaux cas d'Alzheimer qui se déclarent en France. Pourtant, on estime que seulement 50% des cas sont détectés. Il s'agit d'un taux très bas pour une maladie neurodégénérative qui touche nos principales fonctions cognitives. Au stade léger, un cas sur trois est détecté, ce chiffre passant à un cas sur deux au stade modéré. Au stade sévère de la maladie, 27% des cas restent encore ignorés. De plus, le délai de détection est très important : 24 mois en moyenne.
Ces chiffres sont préoccupants dans la mesure où les spécialistes prévoient une augmentation importante du nombre de cas dans les prochaines années.

Confusion entre symptômes et vieillissement
La maladie d'Alzheimer touche principalement les sujets âgés, il est donc difficile pour les familles ou les médecins traitants de faire la différence entre les symptômes et les difficultés liés à l'avancée en âge. La baisse d'attention, de mémoire et de rapidité d'exécution passent inaperçues car l'évolution de la maladie est lente et continue.
En 2005, une étude finlandaise "Facing dementia survey" révélait que 93% des médecins et 86% des proches des malades considéraient que la cause principale du retard dans le diagnostic était dû à cette confusion. De plus, la maladie apparaît souvent chez des sujets qui sont déjà atteints par des troubles sensoriels qui affectent les performances cognitives. Il est donc difficile de faire la différence entre les symptômes et ces troubles. De la même façon, les sujets atteints par cette pathologie ont souvent un niveau d'étude très bas, certains ne sachant pas même lire ou écrire. Les tests décelant la pathologie Alzheimer impliquent donc une très bonne connaissance du patient. Il est donc difficile de les mettre en place systématiquement.

Un certain déni des proches
En parallèle à ces difficultés de diagnostic, les patients et leur famille nient souvent la gravité des symptômes. La maladie d'Alzheimer est une pathologie qui fait peur car elle renvoie une image de mort cérébrale lente et de dépendance. De plus, les traitements ne jouissent pas d'une bonne opinion car, s'ils ralentissent l'évolution de la maladie, ils ne la guérissent pas. Ainsi, seulement 30% des proches de malades et 24% de la population générale estiment qu'ils sont efficaces.
Les décideurs politiques eux-mêmes ont eu des difficultés à prendre la mesure de cette forme de démence. En 1998, dans son rapport, le Haut comité de la santé publique ne fait aucune mention de la maladie d'Alzheimer alors que près de 500 000 personnes en étaient déjà atteintes. Aujourd'hui, et malgré le plan Alzheimer, les politiques ont encore du mal à considérer cette pathologie comme prioritaire car elle touche plus particulièrement les personnes âgées, épargnant les jeunes adultes. Le jeunisme joue toujours sur les esprits.

Les médecins mis en cause dans ce diagnostic tardif
Selon une étude canadienne, la première raison du sous-diagnostic est le manque de temps, suivie de la peur de choquer et de la crainte d'un effet néfaste de l'annonce du diagnostic. Les médecins redoutent ainsi une stigmatisation de leurs patients par les structures de soins et d'aide. Un patient diagnostiqué Alzheimer ne pourra pas souscrire une assurance automobile ou entrer dans un foyer logement quelque soit sa perte d'autonomie. De plus, face à des patients souffrant de pathologies multiples, les médecins établissent des priorités afin de parer au plus urgent. La maladie d'Alzheimer passe après un cancer ou une maladie cardio-vasculaire.
Les médecins généralistes pâtissent aussi d'une formation insuffisante. Les aspects psychologiques, sociologiques et de santé publique de la maladie sont encore trop rarement abordés. Cette méconnaissance de la pathologie explique en partie les difficultés de prise en charge. Ces facteurs conduisent donc les familles à se méfier des compétences des médecins généralistes. Ainsi, 65% des proches des malades et 40% des spécialistes doutent de l'aptitude des médecins généralistes à résoudre les problèmes posés par la maladie d'Alzheimer. Or, la relation médecin-malade est le pivot de la prise en charge de cette pathologie.

Une mauvaise coordination des champs sanitaire, social et judiciaire
Les structures sociales gravitant autour de la personne âgée (Clic, CCAS... ) sont souvent interpellées par les premiers symptômes de démence mais elles transmettent rarement à qui de droit. Le même problème se retrouve au niveau judiciaire avec les procédures de tutelle ou curatelle.

source: www.seniorscopie.com