Trois études - littérature médicale, sondages qualitatif et quantitatif - montrent que la maladie d'Alzheimer pâtit de représentations stéréotypées aussi bien auprès de la population dans son ensemble que des aidants ou des soignants professionnels. Ce déficit d'image freine l'établissement du diagnostic, conduit au rejet des malades, au désintérêt à leur égard, et explique une part de la maltraitance.

"La perception sociale de la maladie d'Alzheimer", qui fait d'objet de l'un des articles de Gérontologie et Société ( 128/129), la revue de la FNG que dirige le professeur Françoise Forette, est une perception dégradée. En effet, cette perception assimile de manière négative les pertes de mémoire à l'Alzheimer et conduit par amalgame à une dépréciation globale de l'image de la vieillesse. L'article montre encore que le déficit des représentations sociales de la maladie d'Alzheimer favorise le manque de connaissances à son égard et la médiocrité de l'intérêt accordée au malade.

Des conclusions tranchantes
Ce sont trois études abordant les représentations de la maladie d'Alzheimer sous des angles différents qui permettent de rendre des conclusions assez tranchantes sur la médiocre attention dont elle jouit en particulier en France.
Une première étude fait le bilan des rares publications qui sont consacrées, non à la clinique de la maladie, mais à sa perception. Elles concernent essentiellement la vision des soignants, des proches et du public qui considèrent le malade "comme mort psychiquement, non conscient de ses troubles" et donc passible d'un traitement assimilé à celui d'un objet et non d'un humain.
Une étude qualitative a été menée auprès de 130 personnes, âgées de 35 à 70 ans, selon les critères de représentativité en vigueur, mais la moitié d'entre elles, avaient des malades dans leur entourage.
La troisième étude a consisté en une enquête téléphonique menée auprès de 2013 personnes âgées de 18 ans et plus. L'enquête abordait les thèmes tel qu'état de santé perçu, signes évocateurs de la maladie...

La maladie considérée comme une fatalité
Que conclure ? D'abord à la qualité scientifique moyenne des études existantes sur le sujet puisque "la méthodologie n'est que rarement exposée" et que les disciplines des auteurs - donc leur garantie scientifique - n'est pas toujours précisée.
On constate que la maladie est sous-diagnostiquée et que le diagnostic semble socialement inégal. Il n'y a pas toujours un recours médical suffisant et précoce dans la mesure où la dégradation de la mémoire, des facultés intellectuelles et du comportement peuvent être attribués aux effets normaux, et non pathologiques, du vieillissement. La maladie apparaît comme un fléau puisque, selon 83% des sondés, de plus en plus de personnes sont atteintes. Elle apparaît aussi comme une fatalité car selon 64% d'entre eux, on peut rien faire pour en guérir le malade. Elle frappe au hasard et les soignants peinent à identifier les causes et moyens de prévention.
Globalement, la connaissance générale correspond assez bien à l'état de la recherche. Les facteurs clés qui diminuent le risque d'avoir la maladie résident dans :

* la stimulation de la mémoire (80%),
* la pratique d'une activité physique (64%),
* la consommation régulière de fruits et légumes (57%),
* la vie dans un environnement non pollué (44%),
* la non-consommation de tabac (39%),
* la consommation de vin (19%).

Avec "incurabilité, déchéance et perte d'identité", la perception qui revient le plus souvent est celle du sentiment de peur qu'elle inspire. Il s'agit là d'une crainte polymorphe incluant l'angoisse de contracter la maladie, la peur de ne pas disposer de suffisamment de ressources, la peur d'épauler une personne diagnostiquée puis de l'accompagner au long de sa maladie.

Des représentations nuancées selon les âges
Les représentations de la maladie vieillissent avec l'avancée en âge. Les plus âgés redoutent autant que leur cadets le handicap, la dépendance mais, plus qu'eux, la perte des facultés intellectuelles, la perte de l'identité accompagnée de la déchéance, l'impuissance face au fléau.
L'ensemble des études montre que les malades sont frappés de stigmatisation de même que leur entourage.
La maltraitance que l'on connaît tant dans les familles que dans les résidences ou maisons de retraite tient en partie à l'idée, globalement préconçue, du malade comme étant une personne qui a "déménagé", qui s'est enfermée dans sa bulle et qui ne comprend plus le monde qui l'entoure, qui ne reconnaît rien.
Les études soulignent que l'image de la maladie est une image fixe, stéréotypée. La perception dominante correspond à un stade avancé de la maladie, alors que celle-ci s'implante de manière progressive et souvent sur des années avant de devenir perceptible.

Des aidants désemparés
Les études montrent encore le désarroi des aidants et la faiblesse de leurs connaissances des réseaux d'entraide et de soins pouvant les soulager. L'étude conclut sur "l'image extrêmement sombre de la maladie et des malades". Les mots qui y sont associés sont déraison, aliénation, folie, naufrage sénile, pertes, déchéance. Lira-t-on dans cette étude les clés de la compréhension des mauvais traitements ou des traitements "objectalisés" infligés aux patients ? Pas sûr. Mais elles montrent nettement que le malade Alzheimer est "le grand oublié des représentations sociales". "La parole de la personne malade est niée".
Son mal n'est pas vu comme une succession d'évolutions mais comme le miroir fixe d'une hantise qui frappe le soignant lui-même. Ceux-ci, de ce fait, ne remplissent pas totalement leur rôle. Une action de formation est à accomplir auprès d'eux lorsque des moyens suffisants accompagneront les prises en charge en maison de retraite afin que "l'humanitude" puisse avoir préséance sur une prise en charge de type taylorienne du malade, son usinage. Un travail sur l'image de la maladie est indispensable à l'amélioration de la qualité des soins.

Jean-Yves Ruaux

source: www.seniorscopie.com