Une expérience porteuse d'espoirs est menée à Castelnau-Le-Lez dans l' Hérault.

A Carpe Diem, l'hôpital de jour de la clinique Des jardins de Sophia à Castelnau-Le-Lez (Hérault), l'ambiance est studieuse, avec même un réel effort de concentration pour Claude, en pleine séance de stimulation cognitive. Grâce à ces entraînements bihebdomadaires, ce retraité des chemins de fer de 63 ans a pu stabiliser son niveau cognitif. « Cela permet de retrouver des sens que l'on n'avait plus. On ne réfléchissait pas où on pouvait laisser les choses. On ne se donnait plus de repère. Là, en plus il faut aller très vite » explique-t-il avant de reprendre son travail de reconnaissance assisté par ordinateur. Grâce à cette méthode, la clinique a obtenu des résultats éloquents sur des patients précocement détectés. Là où les spécialistes estiment qu'un malade Alzheimer perd chaque année trois points au MMS (Mini-Mental Score) la notation cognitive, ceux du Jardin de Sophia, en moyenne en ont regagné 1,09 en 2008. Les mêmes chiffres positifs sont relevés sur les cinq dernières années. « Attention, cet entraînement ne guérit pas les patients atteints de la maladie. Mais il leur permet de gagner des années d'autonomie et de confort de vie pour eux-mêmes et pour leur entourage. Il retarde le passage à la dépendance » explique le Dr Bernard Michel le directeur de la clinique qui travaille sur cet axe de recherche depuis 1995. « Nous mobilisons la plasticité cérébrale afin de rétablir de nouvelles connections cognitives en contournant celles qui sont dégénérescentes» explique le Dr Céline Foare, neuropsychologue qui suit pas à pas et qui évalue chaque mois le score MMS de la quarantaine de patients soumis à cet entraînement mental. Pour prolonger ainsi la vraie vie, en autonomie, des patients.
source: www.ladepeche.fr

Le vendredi 9 octobre 2009 à partir de 15h30 jusqu'à 18 :30 à la cité des sciences de Tunis


« Alzheimer Tunisie à votre écoute »



Pour répondre a vos interrogations il y aura : un gériatre, un neurologue, un psychologue, un représentant de la CNAM, un juriste, et des représentants des laboratoires…

Les proches des malades d'Alzheimer, considérés comme les "deuxièmes victimes" de la maladie, demandent un meilleur soutien financier et un meilleur accompagnement pour alléger leur quotidien.

Certains ont alerté Nora Berra sur leurs difficultés lors d'un déplacement de la secrétaire d'Etat en charge des Aînés dans une maison de retraite à Lutterbach (Haut-Rhin), près de Mulhouse.

"Y aura-t-il des aides financières pour aider à garder une personne malade à domicile?", s'est inquiétée Françoise (le prénom a été modifié à sa demande), dont le mari, qui souffre d'Alzheimer depuis 12 ans, réside dans cet établissement depuis un an.

La secrétaire d'Etat a répondu qu'elle travaillait à la question, avant d'ajouter : "Tout le monde doit avoir le droit d'être hébergé si la situation l'impose".

L'accueil de jour dans cette maison de retraite privée, spécialisée dans l'accueil de malades d'Alzheimer, coûte 17 euros la journée, l'hébergement 67 euros.

"Pour certains, c'est beaucoup. On espère que le plan Alzheimer apportera plus de moyens financiers pour aider ceux qui ont peu d'argent", déclare Albert Miclo, 74 ans, trésorier d'Alsace Alzheimer 68, dont la femme souffre d'Alzheimer depuis 13 ans.

"Les proches souhaiteraient que la collectivité prenne en charge cette maladie, c'est vrai dans le public comme dans le privé", commente Edith Werrn, directrice de l'établissement, qui a travaillé dans les deux secteurs.

Outre le manque de moyens financiers, Albert Miclo déplore également le manque de structures d'accueil et la difficulté de trouver des places : "On ne va pas s'inscrire un an en avance, on ne sait pas à quel moment ça va arriver".

"Ca", c'est le moment où on prend conscience qu'on ne peut plus s'occuper d'un malade à domicile, malgré les aides professionnelles ponctuelles.

"Quand les aidants amènent un malade en maison de retraite, ils sont à bout", raconte Marie-Claude Baudin, cadre infirmier à la maison de retraite Les Fontaines à Lutterbach.

"Ils ne savent pas comment couper avec leur proche, ils culpabilisent" de le placer en institution, explique-t-elle, ajoutant qu'il faudrait "un accompagnement des aidants dès le diagnostic de la maladie".

Car la décision du placement est souvent un déchirement. Confier son proche, malade, à des gens que l'on ne connaît pas, dans un endroit que l'on ne connaît pas, ne se fait pas facilement.

"J'ai caché certaines choses à mes filles parce que placer mon mari me faisait peur", avoue Françoise.

"On m'avait proposé de m'adresser aux associations, mais j'ai refusé car je refusais la maladie, je voulais me débrouiller seule", ajoute-t-elle.

"Quand on vit avec la personne au quotidien, on ne prend pas la mesure de ce qui se passe", explique Marie-Claude Baudin.

Parfois, même l'intervention d'une aide à domicile est mal vécue : "J'avais l'impression qu'on me volait mon rôle", se rappelle Françoise.

Il existe pourtant des associations de soutien aux malades et à leurs proches, mais "souvent, les gens ne le savent pas", constate Albert Miclo. Lui n'attend pas de révolution des MAIA, les Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer.

"Les conseils et les renseignements, on peut aussi les obtenir auprès des associations", estime-t-il, avant de rappeler que les quelque 850.000 malades en France et leurs proches attendent surtout des aides financières et une multiplication des structures d'accueil.

source:www.rtlinfo.be

A l'occasion de cette journée, Alzheimer-France met l'accent sur les proches des malades, considérés comme "les deuxièmes victimes" de la maladie.

La 16e journée mondiale de la maladie d'Alzheimer, qui se déroule lundi 21 septembre, met en avant les proches des malades, considérés comme "les deuxièmes victimes". Cette maladie, dont on ne connaît pas les causes, est une maladie chronique incurable et touche principalement les personnes âgées. Elle affecte la mémoire et le raisonnement et touche plus de 25 millions de personnes au monde, dont 850.000 en France. D'ici 2020, elle pourrait toucher le quart des plus de 65 ans. Près de 60% des malades vivent à domicile et sont pris en charge par leurs proches.

L'évolution de la recherche

Le développement de la neuro-imagerie, qui permet une détection des lésions et une compréhension de la progression de la maladie plus poussée, permet d'espérer des progrès. Le professeur Bruno Vellas, responsable du gérontopole du CHU de Toulouse, prévoit "des avancées importantes dans les années qui viennent", ralentir la progression de la maladie "serait déjà considérable". "Il y a très peu de maladies chroniques qu'on guérit", explique-t-il. Deux études sur la prévention sont en cours en France. L'une sur l'impact de la consommation du Gingko-biloba et l'autre sur l'oméga3, la culture physique et les exercices cognitifs.
70 molécules sont en développement dans le monde, mais "on en sait beaucoup moins sur cette maladie que sur le cancer ou le sida", explique Philippe Lagayette, président de la Fondation de coopération scientifique sur la maladie d'Alzheimer.

"Pour rompre l'isolement, il faut maintenir un lien social"

Au niveau de l'accompagnement des malades, France Alzheimer affirme que l'aidant principal consacre en moyenne entre 5 heures et 17h30 par jour à l'accompagnement d'un malade. "Pour rompre l'isolement, il faut maintenir un lien social", dit Florence Lustman, responsable du pilotage du plan Alzheimer qui veut "améliorer la qualité de vie du couple malade/aidant". La fondation Novartis propose à partir d'aujourd'hui des modules d'aide pour favoriser les bonnes pratiques sur son site internet.
France-Alzheimer propose, au niveau local à l'occasion de la journée mondiale, des tournois de foot, projections de films, concours de dessins et des déjeuners dansants.

source:(Nouvelobs.com)

Les personnes âgées pratiquant régulièrement des activités de loisirs stimulantes telles que les mots croisés, les cartes, l'implication dans une association ou la pratique d'une activité artistique ont un risque nettement moindre de démence ou de maladie d'Alzheimer, selon une étude.

Magazine - Sciences et Santé lun 21 sep, 20:15

L'étude, réalisée par des chercheurs de l'Inserm, vient d'être publiée dans la revue Neurology et a été reprise lundi dans un communiqué de l'institut français, à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie d'Alzheimer. Tasnime Akbaraly et Claudine Berr, de l'Inserm, ont analysé les données fournies sur la période 1999-2001 par une étude épidémiologique réalisée dans trois villes françaises, conduite sur 6.000 personnes de plus de 65 ans. Pendant cette période, 161 nouveaux cas de démence ou d'Alzheimer se sont révélés.

A partir de ces données, les chercheurs ont distingué les activités de loisirs stimulantes intellectuellement (mots croisés, cartes, participation à la vie associative, assistance à des spectacles, activité artistique), passives (télévision, musique...), physiques (jardinage, bricolage, marche) et sociales (rencontre des amis ou de la famille). Il s'agissait de savoir quel type d'activité de loisir contribuait le plus à la "réserve cognitive", une capacité à pouvoir utiliser des réseaux de neurones alternatifs ou des réseaux plus performants en cas de lésion neuronale.

Pour garder la tête, il faut l'entrainer ...

Il est ressorti de cette étude que les personnes pratiquant au moins deux fois par semaine une activité de loisirs stimulante intellectuellement étaient deux fois moins susceptibles de développer une démence ou une maladie d'Alzheimer que celles pratiquant ces activités moins d'une fois par semaine. Et ce indépendamment du niveau d'éducation, du sexe, du mode de vie et de l'état de santé. Aucune réduction significative du risque de survenue de démence ou d'Alzheimer n'a été observée avec les autres catégories d'activités de loisirs.

Les chercheurs en ont déduit que promouvoir les loisirs intellectuellement stimulants chez les personnes âgées pourrait "constituer une intervention pertinente de santé publique"

source: www.rtlinfo.be

Elle est nichée à l'étage d'un superbe hôtel particulier, tout près du jardin des Plantes. Une « Maison des aidants » a été inaugurée hier matin à Nantes, pour venir en aide aux proches des malades d'Alzheimer. Centre de documentation spécialisé (revues, vidéos, DVD...) et de formation, ce lieu permet surtout de se confier à un psychologue ou d'autres personnes dans la même situation. « Beaucoup d'aidants culpabilisent de ne pas avoir détecté la maladie plus tôt, ou de laisser leur proche dans une institution », explique Solène Evrard, responsable du nouvel établissement.

« Les malades ont aussi tendance à déambuler toute la journée ou se montrer agressifs, ce qui se révèle épuisant à la fin de la journée », poursuit Solène Evrard. A ses côtés, Josette Guillard, 70 ans, acquiesce. « En 2002-2003, il n'y avait rien pour s'informer », se rappelle cette retraitée de Saint-Herblain, qui a perdu son mari en mai. « Cette Maison des aidants, c'est une merveille pour les gens. Il faudra qu'elle diffuse des plaquettes chez les médecins généralistes, comme il y en a déjà pour le cholestérol ou le diabète. » A l'instar du mari de Josette, 6 000 Nantais souffriraient aujourd'hui d'Alzheimer, et 800 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Guillaume Frouin

source: www.20minutes.fr

L'alzheimer et les autres types de démence touchent plus de 35,5 millions de personnes dans le monde, montre un rapport publié à l'occasion de la Journée mondiale de l'alzheimer.

Cette statistique rendue publique par l'Alzheimer's Disease International (ADI), une fédération de 70 associations à but non lucratif, est supérieure d'environ 10 % à ce que les scientifiques avaient prévu il y a quatre ans.

Les experts en santé publique prévoient que la prévalence de ces maladies doublera tous les 20 ans et touchera plus de 65 millions de personnes dès 2030.

Si aucune percée médicale ne freine la pathologie, quelque 115,4 millions de personnes vivront avec une démence d'ici 2050.

Les médecins rappellent que l'âge représente un risque important, mais que des facteurs comme l'obésité et un taux élevé de cholestérol favorisant les maladies cardio-vasculaires jouent aussi un rôle.

Urgence planétaire

La Dre Daisy Acosta, qui dirige l'ADI, affirme que la menace de la démence ne se limite plus aux pays développés, mais aussi aux pays pauvres, où les gens vivent maintenant assez longtemps pour contracter une maladie qui survient la plupart du temps à partir de 65 ans.

Des aidants fatigués

Les statistiques citées dans le document de l'ADI montrent que de 40 à 75 % des aidants souffrent de maladies psychologiques importantes du fait de leur situation d'aidants et que de 15 à 32 % d'entre eux souffrent de dépression.

À l'heure actuelle, environ un demi-million de personnes au Canada vivent avec la maladie d'Alzheimer ou une affection similaire.

source: www.radio-canada.ca

Plus de 35 millions de personnes vivent avec une maladie d'Alzheimer ou tout autre type de démence dans le monde, et ce chiffre risque de doubler tous les 20 ans, selon le rapport mondial sur la maladie d'Alzheimer publié lundi à l'occasion de la journée mondiale consacrée à cette pathologie. Le nouveau décompte d'Alzheimer's Disease International (ADI), une fédération de 70 associations à but non lucratif, est supérieur d'environ 10% à ce que les scientifiques avaient prévu il y a quelques années, les recherches menées plus tôt ayant sous-estimé la croissance des démences dans les pays en développement.

Exception faite d'une percée médicale, le rapport prévoit une multiplication par deux du nombre de cas tous les 20 ans. D'ici 2050, les démences devraient ainsi toucher quelque 115,4 millions de personnes, conclut-il.

AP 21/09/2009

source: www.lefigaro.fr

WASHINGTON — Le nombre de personnes touchées par la maladie d'Alzheimer ou par d'autres formes de démence devrait monter en flèche dans les prochaines décennies, notamment dans les pays en voie de développement, parallèlement au vieillissement de la population, selon un rapport diffusé lundi.

Près de 36 millions de personnes seront atteintes de démence en 2010, ce qui représente une augmentation de 12 millions du nombre de cas depuis 2005, indique un rapport d'ADI (Alzheimer's Disease International), une fédération d'associations consacrées à la maladie d'Alzheimer dans le monde entier.

La démence est définie dans le rapport comme "un syndrome dû aux maladies du cerveau, en général chronique, caractérisé par une détérioration progressive et globale des capacités intellectuelles comme la mémoire, l'apprentissage, le langage, la compréhension et le jugement".

Les personnes âgées en sont les principales victimes. Et comme l'espérance de vie augmente globalement dans le monde, de plus en plus de populations sont confrontées à cette maladie de la vieillesse.

La fréquence des démences devrait presque doubler tous les 20 ans, pour atteindre près de 66 millions de cas en 2030 et plus de 115 millions vers le milieu du siècle, selon le rapport.

Près de 60% des 36 millions de personnes touchées en 2010 par une forme de démence vivent dans des pays en voie de développement où la maladie va augmenter plus fortement que dans les pays riches, prédit le rapport.

"Nous prévoyons une augmentation de 40% des cas en Europe, 63% en Amérique du Nord, 77% dans la partie sud de l'Amérique latine et 89% dans les pays développés d'Asie-Pacifique", est-il écrit dans le rapport.

"Ces chiffres doivent être comparés aux augmentations de 117% en Asie de l'Est, 107% en Asie du Sud, de 134 à 146% dans le reste de l'Amérique latine et 125% en Afrique du Nord et au Moyen-Orient", ajoute le rapport.

Dans beaucoup de pays en voie de développement la démence est considérée non pas comme une maladie mais comme une forme normale du vieillissement, ce qui explique l'augmentation plus brutale du nombre de cas attendus dans ces pays, précise le rapport qui appelle l'organisation mondiale de la santé (OMS) à faire de la démence une priorité mondiale.

Copyright © 2009 AFP. Tous droits réservés.

Un beau cadeau pour la journée mondiale Alzheimer le 21 septembre : on vient de dépasser le seuil des 1300 fans sur facebook...merci a vous tous...
Pour agir,vous pouvez :
Étape 1 : rejoindre le groupe ( rejoindre ce groupe )
Étape 2 : cliquer sur "inviter des personnes à rejoindre le groupe"
Étape 3 : inviter tous vos amis en sélectionnant les cases
Étape 4 : cliquer sur "envoyer les invitations"

www.formationalzheimer.fr

En apparence, rien, ou presque, n'a changé. Dans le pavillon aux volets verts où est installé son cabinet d'orthophonie, Claude Breton-Fèvre continue à corriger le défaut de prononciation d'un enfant ou à raccompagner en souriant les patients sur le pas de la porte. Mais depuis un an, une part d'elle-même reste constamment à l'affût des bruits qui viennent du premier étage. "Je guette les chutes, je vérifie que maman se déplace pour aller aux toilettes et, entre deux patients, je me dépêche parfois de monter pour vérifier qu'elle va bien."

Il y a un an, Claude Breton-Fèvre et son mari ont décidé d'accueillir chez eux la mère de Claude, qui ne pouvait plus vivre seule. Atteinte de la maladie d'Alzheimer, la vieille dame venait de fêter ses 88 ans. "Elle pouvait encore se déplacer ou manger seule mais elle rangeait les objets à des endroits étranges et elle n'avait pas toujours conscience de l'heure, raconte sa fille. J'avais peur qu'elle fasse un jour une chute, qu'il lui arrive un accident."

Les premiers signes de la maladie de Germaine Breton sont apparus à l'été 2003, lors d'un séjour à la montagne : de soudains déséquilibres, quelques chutes inexpliquées, de petits oublis. A la rentrée, une neurologue lui prescrit un traitement médicamenteux, puis, trois mois plus tard, des séances d'orthophonie. A l'époque, Germaine Breton, qui, a 83 ans, vit dans une maison, à Palaiseau (Essonne), avec sa curatrice, une ancienne enseignante qu'elle connaît depuis trente ans.

Au fil des ans, Claude Breton-Fèvre, qui est fille unique, se met peu à peu à vivre au rythme de sa mère : elle téléphone tous les matins pour vérifier que tout va bien, vient déjeuner à midi, rappelle une nouvelle fois le soir. Le week-end, elle passe de plus en plus de temps à Palaiseau. "Cette route, je pourrais la faire les yeux fermés !, plaisante-t-elle. Je finissais par organiser mes visites à domicile en fonction de mes passages chez ma mère. C'était un souci constant : je n'arrivais plus à me poser."

Claude Breton-Fèvre, qui prend en charge des patients Alzheimer depuis des années, a beau tout savoir, ou presque, sur la maladie, elle découvre l'angoisse et le désarroi. "Pendant ma journée de travail, je m'entendais dire avec conviction à des familles qui retrouvaient des cartes Vitale dans le frigo que ce n'était vraiment pas grave, raconte-t-elle. Le lendemain, ma mère le faisait et, là, je trouvais cela très grave ! Parfois, il m'arrivait même d'en pleurer. C'est très difficile de prendre de la distance quand le malade est quelqu'un que l'on aime et qu'on le voit décliner."

Avec le temps, Claude Breton-Fèvre doit faire appel à des aides extérieures. A partir de 2006, elle accompagne deux fois par semaine sa mère à un accueil de jour situé à quelques kilomètres de Palaiseau : le mardi et le jeudi, de 9 heures à 17 heures, la vieille dame participe à des ateliers mémoire ou psychomotricité. Un infirmier passe tous les jours pour les médicaments, une aide se charge du ménage, une autre de la toilette. Les voisins préviennent Claude Breton-Fèvre lorsque la lumière est éteinte en fin de journée ou lorsqu'un bruit étrange les alerte.

Malgré ces coups de main, la maladie de Germaine Breton envahit peu à peu le quotidien de ses proches. Claude et son mari, qui enseigne la physique dans un Institut universitaire de formation des maîtres, finissent par renoncer aux vacances : en 2004 et 2006, ils passent tout l'été dans l'Essonne afin de ne pas s'éloigner de Germaine. En 2005 et 2007, ils s'autorisent une petite semaine de croisière organisée pour un congrès d'orthophonie, mais l'inquiétude les poursuit jusque sur le bateau. "J'appelais tous les jours, j'avais du mal à me sentir en vacances", soupire Claude Breton-Fèvre.

En 2008, la curatrice de Germaine Breton décède, laissant la vieille dame seule dans la maison de Palaiseau. Elle a de plus en plus de mal à se déplacer, oublie parfois de débarrasser la table ou de ranger ses affaires, laisse un jour le robinet du gaz ouvert sans s'en apercevoir : inquiets, Claude et son mari décident d'aménager une chambre afin de l'accueillir chez eux. "Nous étions d'accord car son état ne justifiait pas encore une maison de retraite, précise son mari, Alain Fèvre. Mais la vie, forcément, s'est peu à peu rétrécie."

Germaine Breton est une malade tranquille qui n'a jamais un mouvement d'agressivité, mais il faut se lever tous les jours à 6 heures pour l'aider à aller aux toilettes, l'assister pendant les repas, distribuer régulièrement les médicaments. Dans la journée, Claude et Alain se relaient auprès d'elle car elle ne peut rester seule plus de deux ou trois heures. "Il y a encore un an, nous pouvions aller au théâtre, elle arrivait à dîner seule, raconte Alain Fèvre. Aujourd'hui, ce n'est plus possible."

Au fil des mois, l'épuisement gagne Claude Breton-Fèvre et son mari. Le cercle d'amis se restreint, les promenades à vélo se font rares, les sorties s'espacent. Claude Breton-Fèvre, qui a fait dix ans de flûte traversière à l'école de musique de Palaiseau, renonce peu à peu à la musique, à la chorale, à la gymnastique. "J'ai toujours été d'un naturel distrait mais cette année, c'était à la puissance 10, soupire Alain Fèvre. Je finissais même par me demander si j'avais un Alzheimer ! En fait, c'était tout simplement la fatigue." Harassée, Claude Breton-Fèvre décide de se faire aider : elle consulte un psychologue et participe à des réunions d'"aidants" organisées par France Alzheimer.

Pendant l'été 2009, Claude et Alain, épuisés, s'autorisent leurs premières vraies vacances depuis six ans : une semaine de croisière et une dizaine de jours dans leur maison de Haute-Savoie, où ils n'ont pas mis les pieds depuis 2007. Pendant cette période, Germaine Breton est accueillie à la maison de retraite de Massy. "Pour la première fois depuis 2003, j'ai vraiment coupé les ponts, sourit Claude Breton-Fèvre. Je connais l'équipe parce que j'y interviens régulièrement. Je savais que maman était bien, j'étais rassurée et je suis partie sans arrière-pensées."

Au 1er octobre, Germaine Breton, dont l'état s'aggrave, sera accueillie à la maison de retraite de Massy, à deux pas du pavillon de sa fille. Le coût est très élevé - 3 400 euros par mois pour une retraite de 765 euros et une allocation personnalisée pour l'autonomie (APA) de moins de 400 euros - mais Claude Breton-Fèvre n'a guère le choix. "Nous ne pouvons plus faire face, explique-t-elle. Si elle reste ici, nous risquons de craquer et de lui en vouloir un jour. J'ai mis du temps à accepter cette idée mais c'est une bonne solution, pour elle comme pour nous."
Anne Chemin

source: www.lemonde.fr

À l’occasion de la Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer, lundi 21 septembre, la Fondation Novartis organise durant toute la semaine prochaine une formation sur Internet des aidants ou des proches de malades. En se connectant sur le site proche de malade "Une formation sur Internet pour les proches de malades , ils pourront, via leur ordinateur, poser des questions ou demander des conseils à des experts. Cinq thèmes seront déclinés durant la semaine : « Connaître et comprendre la maladie » (lundi), « Agir à long terme face à la maladie » (mardi), « Communiquer avec la personne malade » (mercredi), « Communiquer avec les soignants » (jeudi), « Prendre soin de soi » (vendredi).


source: www.la-croix.com

Trois études - littérature médicale, sondages qualitatif et quantitatif - montrent que la maladie d'Alzheimer pâtit de représentations stéréotypées aussi bien auprès de la population dans son ensemble que des aidants ou des soignants professionnels. Ce déficit d'image freine l'établissement du diagnostic, conduit au rejet des malades, au désintérêt à leur égard, et explique une part de la maltraitance.

"La perception sociale de la maladie d'Alzheimer", qui fait d'objet de l'un des articles de Gérontologie et Société ( 128/129), la revue de la FNG que dirige le professeur Françoise Forette, est une perception dégradée. En effet, cette perception assimile de manière négative les pertes de mémoire à l'Alzheimer et conduit par amalgame à une dépréciation globale de l'image de la vieillesse. L'article montre encore que le déficit des représentations sociales de la maladie d'Alzheimer favorise le manque de connaissances à son égard et la médiocrité de l'intérêt accordée au malade.

Des conclusions tranchantes
Ce sont trois études abordant les représentations de la maladie d'Alzheimer sous des angles différents qui permettent de rendre des conclusions assez tranchantes sur la médiocre attention dont elle jouit en particulier en France.
Une première étude fait le bilan des rares publications qui sont consacrées, non à la clinique de la maladie, mais à sa perception. Elles concernent essentiellement la vision des soignants, des proches et du public qui considèrent le malade "comme mort psychiquement, non conscient de ses troubles" et donc passible d'un traitement assimilé à celui d'un objet et non d'un humain.
Une étude qualitative a été menée auprès de 130 personnes, âgées de 35 à 70 ans, selon les critères de représentativité en vigueur, mais la moitié d'entre elles, avaient des malades dans leur entourage.
La troisième étude a consisté en une enquête téléphonique menée auprès de 2013 personnes âgées de 18 ans et plus. L'enquête abordait les thèmes tel qu'état de santé perçu, signes évocateurs de la maladie...

La maladie considérée comme une fatalité
Que conclure ? D'abord à la qualité scientifique moyenne des études existantes sur le sujet puisque "la méthodologie n'est que rarement exposée" et que les disciplines des auteurs - donc leur garantie scientifique - n'est pas toujours précisée.
On constate que la maladie est sous-diagnostiquée et que le diagnostic semble socialement inégal. Il n'y a pas toujours un recours médical suffisant et précoce dans la mesure où la dégradation de la mémoire, des facultés intellectuelles et du comportement peuvent être attribués aux effets normaux, et non pathologiques, du vieillissement. La maladie apparaît comme un fléau puisque, selon 83% des sondés, de plus en plus de personnes sont atteintes. Elle apparaît aussi comme une fatalité car selon 64% d'entre eux, on peut rien faire pour en guérir le malade. Elle frappe au hasard et les soignants peinent à identifier les causes et moyens de prévention.
Globalement, la connaissance générale correspond assez bien à l'état de la recherche. Les facteurs clés qui diminuent le risque d'avoir la maladie résident dans :

* la stimulation de la mémoire (80%),
* la pratique d'une activité physique (64%),
* la consommation régulière de fruits et légumes (57%),
* la vie dans un environnement non pollué (44%),
* la non-consommation de tabac (39%),
* la consommation de vin (19%).

Avec "incurabilité, déchéance et perte d'identité", la perception qui revient le plus souvent est celle du sentiment de peur qu'elle inspire. Il s'agit là d'une crainte polymorphe incluant l'angoisse de contracter la maladie, la peur de ne pas disposer de suffisamment de ressources, la peur d'épauler une personne diagnostiquée puis de l'accompagner au long de sa maladie.

Des représentations nuancées selon les âges
Les représentations de la maladie vieillissent avec l'avancée en âge. Les plus âgés redoutent autant que leur cadets le handicap, la dépendance mais, plus qu'eux, la perte des facultés intellectuelles, la perte de l'identité accompagnée de la déchéance, l'impuissance face au fléau.
L'ensemble des études montre que les malades sont frappés de stigmatisation de même que leur entourage.
La maltraitance que l'on connaît tant dans les familles que dans les résidences ou maisons de retraite tient en partie à l'idée, globalement préconçue, du malade comme étant une personne qui a "déménagé", qui s'est enfermée dans sa bulle et qui ne comprend plus le monde qui l'entoure, qui ne reconnaît rien.
Les études soulignent que l'image de la maladie est une image fixe, stéréotypée. La perception dominante correspond à un stade avancé de la maladie, alors que celle-ci s'implante de manière progressive et souvent sur des années avant de devenir perceptible.

Des aidants désemparés
Les études montrent encore le désarroi des aidants et la faiblesse de leurs connaissances des réseaux d'entraide et de soins pouvant les soulager. L'étude conclut sur "l'image extrêmement sombre de la maladie et des malades". Les mots qui y sont associés sont déraison, aliénation, folie, naufrage sénile, pertes, déchéance. Lira-t-on dans cette étude les clés de la compréhension des mauvais traitements ou des traitements "objectalisés" infligés aux patients ? Pas sûr. Mais elles montrent nettement que le malade Alzheimer est "le grand oublié des représentations sociales". "La parole de la personne malade est niée".
Son mal n'est pas vu comme une succession d'évolutions mais comme le miroir fixe d'une hantise qui frappe le soignant lui-même. Ceux-ci, de ce fait, ne remplissent pas totalement leur rôle. Une action de formation est à accomplir auprès d'eux lorsque des moyens suffisants accompagneront les prises en charge en maison de retraite afin que "l'humanitude" puisse avoir préséance sur une prise en charge de type taylorienne du malade, son usinage. Un travail sur l'image de la maladie est indispensable à l'amélioration de la qualité des soins.

Jean-Yves Ruaux

source: www.seniorscopie.com

Une étude pointe le lien entre le développement de la maladie d’Alzheimer et un niveau de cholestérol important chez les personnes âgées d’une quarantaine d’année. Gare au gras!

Plusieurs études ont déjà démontré l’influence que pouvaient avoir certaines substances contenues dans les aliments: les Oméga 3, présents notamment dans le poisson, ou encore les polyphénols, que l’on retrouve dans le raisin, auraient un effet préventif contre la maladie d'Alzheimer. Malheureusement, l’alimentation peut aussi constituer un facteur de risque: selon de récents travaux* menés par des chercheurs américains et finlandais, le cholestérol aurait une incidence particulièrement négative: pour un quadragénaire, présenter un taux de cholestérol important augmenterait les risques de développer, à terme, la maladie d'Alzheimer.

Elevé ou modéré, l’excès de cholestérol est nuisible

L’enquête repose sur un vaste échantillon: 9.844 personnes âgées de 40 à 45 ans, recrutées entre 1964 à 1973. Dans ce groupe, 598 personnes ont finalement développé, entre 60 et 80 ans, une maladie d’Alzheimer ou une démence comparable. Les personnes qui présentent un taux de cholestérol élevé à partir de 40 ans courent donc 66% de risque en plus de développer plus tard la maladie d’Alzheimer. A titre indicatif, un taux de cholestérol est considéré comme élevé lorsqu’il dépasse les 240 milligrammes par décilitre de sang.
Résultat encore plus inquiétant: les personnes dont le taux de cholestérol n’était que modérément élevé (niveau compris entre 200 et 240mg), encouraient 52% de risque en plus par rapport à celles qui affichent des mesures normales.

Les réflexes pour réduire son taux de cholestérol

Les auteurs de l’étude tiennent néanmoins à rassurer le public: «La bonne nouvelle, c’est que ce qui est bon pour le cœur l’est également pour le cerveau. Il s’agit donc d’un facteur de risque sur lequel on peut avoir une prise, en réduisant son niveau de cholestérol grâce à un mode de vie plus sain», remarque Rachel Whitmer, membre de l’équipe qui a conduit les travaux.
Pratiquer une activité physique régulière et limiter la consommation d'aliments trop riches en matières grasses, et notamment les aliments riches en acides gras saturé - comme les viandes, les abats, les œufs, le lait entier - , sont donc conseillés. En plus de contribuer à prévenir la maladie d’Alzheimer, ces réflexes judicieux constituent aussi un facteur de diminution des risques de problèmes cardio-vasculaires.

Jonathan Barbier

Source: Solomon A. et col. (2009) Midlife Serum Cholesterol and Increased Risk of Alzheimer's and Vascular Dementia Three Decades Later. - Dementia & Geriatric Cognitive Disorders: 28: 75-80.

source: www.info-alzheimer.be

De nouveaux traitements se profilent pour la maladie d'Alzheimer. Mais il faut dépister tôt pour traiter tôt et en retarder l'évolution. Mais le regard sur cette maladie doit encore évoluer.


DU 17 au 25 septembre, le réseau Coglim et l'Association France Alzheimer organisent une semaine d'information et d'échanges sur la maladie d'Alzheimer. En lien avec la journée mondiale du 21 septembre, cette semaine aura lieu dans le prolongement des premières Assises régionales organisées en mai dernier dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012 : « A cette occasion, de nombreux professionnels et représentants des malades et des familles ont mené une réflexion sur les priorités et les actions à mener en région Limousin, indique le docteur Leslie Cartz-Piver, médecin directeur du réseau COGLIM (réseau de dépistage des troubles cognitifs en Limousin) dont l'objectif principal est de favoriser le dépistage précoce de la maladie. La réactivité autour de l'organisation de cette semaine a été très forte puisque la semaine bénéficie de nombreux soutiens. Grâce à eux, une soixantaine de manifestations, forums, conférences et spectacles ont pu être mis sur pied en un temps record. » Une réactivité dont se réjouit à son tour Michèle Fray, présidente de l'association France Alzheimer : « Depuis plusieurs années, nous tentions de mobiliser autour de la journée mondiale du 21 septembre mais nos manifestations restaient malheureusement un peu confidentielles. Il y a pourtant un énorme besoin d'information et de soutien aux familles. Bien souvent celles-ci n'osent pas s'adresser aux professionnels et à l'association nous recevons parfois des familles en pleine crise. Certaines gèrent leur malade depuis quatre ou cinq ans et sont totalement épuisées car elles n'ont aucun répit. Pour certaines, elles ne connaissent même pas l'existence de l' APA (allocation personnalisée d'autonomie). »

Pour le docteur Cartz-Piver, toutes les manifestations organisées dans de nombreuses communes du département doivent contribuer à lever les tabous qui pèsent toujours sur la maladie d' Alzheimer : « même si en quinze ans, on a pu remarquer des évolutions, le nom de la maladie, associé à la notion de démence, fait toujours très peur. Dans certaines familles par exemple, on s'efforce de cacher la maladie et l'on n'ose plus emmener les petits enfants voir la personne malade alors de nombreuses expériences démontrent les bienfait des échanges intergénérationnels. »

Le fait que pour l'instant les seuls médicaments dont dispose la médecine contribuent seulement à ralentir la maladie mais ne guérissent pas joue un rôle important dans cette peur : « Pourtant, le moment approche où nous disposerons de traitements efficaces contre la maladie » souligne le docteur Cartz-Piver. Dans les quatre ou cinq années à venir, nous devrions disposer de nouveaux médicaments et obtenir de meilleurs résultats. C'est pourquoi il est si important faire un d'établir un diagnostic précoce qui permettra le temps venu de traiter le plus grand nombre de malades. On en est loin. Selon l'Observatoire de la santé du Limousin 37 % des malades sont pris en charge. C'est mieux que la moyenne nationale (32 %) mais c'est encore bien loin d'être satisfaisant.


Dominique Pierson

source: www.lamontagne.fr

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées entraînent une dépendance de la personne malade qui est comparable à celle rencontrée dans les handicaps les plus lourds. L’investissement de l’aidant principal est le seul moyen d’accompagner la personne malade en perte d’autonomie. L’aidant principal, généralement le conjoint ou un enfant, consacre ainsi au minimum cinq heures par jour à l’accompagnement de la personne malade et dix sept heures et demie par jour au maximum.

Les aidants familiaux sont confrontés à une quadruple charge affective, psychologique, physique et financière dans l’accompagnement des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée.

- La charge affective résulte de l’altération de l’identité de la personne malade. L’entourage doit faire le deuil de la relation antérieure à la personne aimée et accepter l’évolution du lien et la redistribution des rôles familiaux au cours de la maladie.

- La charge psychologique est liée au stress résultant de la vigilance permanente et de l’accumulation des tâches. Elle est renforcée par la crainte des aidants familiaux de ne plus pouvoir assumer leur rôle pour des raisons physiques, psychologiques ou financières. Le stress peut alors générer des pathologies réactionnelles telles que la dépression, l’hypertension artérielle, la dénutrition ou les troubles du sommeil.

- L’épuisement physique résulte de la mobilisation permanente de l’attention de l’aidant principal et de l’assistance physique qui conduit 82,3% des aidants à exprimer leur fatigue. L’assistance à la personne malade peut même conduire à des problèmes médicaux dans 19% des cas et à une consommation plus importante de médicaments dans 26,5% des cas.

La maladie d’Alzheimer, est en augmentation constante au Maroc. Les explications de Mustapha El Alaoui Faris, professeur de neurologie à l’hôpital des spécialités, CHU de Rabat.

L’Alzheimer, une maladie méconnue

Propos recueillis par Jaouhar Lamguili

- Maroc Hebdo International : C’est quoi, la maladie d’Alzheimer ?

Pr. El Alaoui Faris : La maladie d’Alzheimer est une maladie neurologique dégénérative évolutive qui affecte le cerveau et provoque des troubles de la mémoire, du langage et des fonctions intellectuelles ; elle touche essentiellement les sujets âgés de plus de 65 ans.

- MHI : Comment évolue cette maladie au Maroc ?

Pr. El Alaoui Faris : Au Maroc, d’après l’expérience du Centre de mémoire de l’hôpital des Spécialités de Rabat, la maladie d’Alzheimer est la première cause de démence chez les patients marocains. Etant donné le vieillissement d’une partie de la population (5% de la population sera âgée de 65 ans et plus en 2020), il faudrait s’attendre à une augmentation prochaine du nombre de sujets atteints au Maroc.

- MHI : Quels sont les problèmes posés par la maladie d’Alzheimer au Maroc ?

Pr. El Alaoui Faris : Au Maroc, la maladie d’Alzheimer reste largement méconnue du grand public et nettement sous médicalisée. Pourtant, elle constitue un problème non seulement médical, mais aussi social. Elle doit être diagnostiquée le plus tôt possible afin de faire profiter les patients des nouveaux médicaments, qui permettent de stabiliser, voire d’améliorer la maladie. Par ailleurs, un diagnostic précoce permet d’éviter des complications qui peuvent être dramatiques, comme des accidents de voiture dus aux troubles de l’attention, ou des accidents domestiques (oubli du gaz par exemple).

- MHI : Que faut-il faire pour faire face au développement de la maladie au Maroc ?

Pr. El Alaoui Faris : Il devient urgent de développer un programme intégré de prise en charge de ces patients. Ce programme devrait concerner la formation du personnel soignant (neurologues, gériatres, psychiatres, médecins généralistes, psychologues, orthophonistes et assistantes sociales), la création de centres de la mémoire pour le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer, de même qu’une réflexion portant sur le type de prise en charge médicale et socio-familiale adaptée au contexte socio-culturel de notre pays et aux moyens économiques susceptibles d’être alloués à la prise en charge de ces malades.

- MHI : Quels sont les troubles provoqués par la maladie d’Alzheimer ?

Pr. El Alaoui Faris : La maladie d’Alzheimer affecte les capacités mentales et physiques, les émotions, et les comportements de la vie du malade. D’abord, elle affecte les capacités mentales (les capacités de se souvenir, de communiquer, de comprendre et de penser seront touchées par la maladie). Il y aura confusion et perte de mémoire, d’abord pour des événements récents, puis par la suite pour des événements plus lointains. La capacité de prendre des décisions sera réduite. La personne aura de plus en plus de difficultés à accomplir ou à se souvenir des tâches simples. La maladie a, également, des incidents sur les émotions et l’humeur de la personne. En effet, le malade peut manquer d’intérêt et cesser de pratiquer des loisirs ou des activités qu’il aimait auparavant. Il peut ne plus être capable de maîtriser son humeur et ses émotions, voire être déprimé dans certains cas. De même, le patient peut avoir des troubles du comportement, des idées délirantes, des hallucinations, des moments d’agitation, des troubles du sommeil et de l’appétit. Au stade terminal, la maladie peut affecter la coordination des gestes, la marche et l’équilibre. Avec l’évolution, on observe un déclin physique graduel.

- MHI : Quels sont ses différentes causes ?

Pr. El Alaoui Faris : La cause spécifique de la maladie d’Alzheimer demeure inconnue. Cependant certains facteurs de risque sont associés à la maladie, parmi lesquels l’âge et les antécédents familiaux. Concernant l’âge, il est le principal facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. Mais certaines personnes peuvent débuter la maladie à un âge plus précoce. Aussi, Il a été démontré qu’une hypertension artérielle, un diabète, des hypercholestérolémies mal soignées constituent un réel risque de développer la maladie d’Alzheimer. Enfin, Les personnes qui ont un parent atteint de la maladie d’Alzheimer courent plus de risques de développer la maladie que celles qui n’ont aucun cas dans leur famille.

- MHI : Quels sont généralement les traitements prévus pour cette maladie ?

Pr. El Alaoui Faris : Il n’existe aucun traitement curatif de la maladie d’Alzheimer, cependant certains traitements peuvent ralentir son évolution. Les médicaments anticholinestérasiques utilisés spécialement dans la maladie d’Alzheimer sont efficaces essentiellement au début de la maladie. Ils peuvent alléger certains symptômes tels que les pertes de mémoire ou les troubles psycho-comportementaux. Ces médicaments sont coûteux (environ 1.000 dirhams par mois) et sont pris en charge par l’assurance maladie obligatoire.

- MHI : Quelles seront vos recommandations pour les malades et leurs familles ?

Pr. El Alaoui Faris : Il est important que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer continue à avoir des activités pour améliorer sa qualité de vie, par exemple des tâches ménagères, des loisirs, des rencontres avec la famille et les amis.... Les personnes atteintes ont besoin d’être valorisées, ont besoin de compagnie et de poursuivre aussi longtemps que possible une vie active et autonome. Pour vivre avec la maladie, il est important pour le patient de s’informer sur la maladie et son évolution, d’expliquer sa maladie à son entourage, demander de l’aide autour de soi, planifier l’avenir. Pour prendre en charge un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, la famille doit apprendre le plus possible sur la maladie et faire suivre régulièrement le patient par un médecin afin d’adapter les traitements et de contrôler son état de santé générale. La famille (l’aidant principal en particulier : conjoint, enfant, etc...) doit parler au médecin des difficultés qu’elle rencontre dans la prise en charge quotidienne de ce patient qui a perdu son autonomie.

- MHI : Quel conseil donnez-vous à la population pour un diagnostic précoce de la maladie ?

Pr. El Alaoui Faris : Il est souhaitable de consulter un médecin si vous présentez des pertes de mémoire qui gênent les activités quotidiennes. Par exemple, vous oubliez fréquemment des choses et vous n’arrivez pas à vous en souvenir plus tard, particulièrement des événements qui se sont produits récemment. Aussi, si vous avez des difficultés à exécuter des tâches familières accomplies toute votre vie. Aussi le changement d’humeur : vous changez d’humeur très rapidement, par exemple, du calme aux pleurs et à la colère, sans raison apparente. Vous êtes parfois renfermé et méfiant, ou irritable et anxieux ou vous devenez passif et vous avez besoin de beaucoup d’encouragements pour prendre part à votre travail et activités.

- MHI : Comment se prévenir de cette maladie ?

Pr. El Alaoui Faris : Il a été démontré que l’activité physique (sport, marche quotidienne), l’activité intellectuelle (lecture, mots croisés, jeux de société,..), les loisirs, une bonne intégration sociale, une alimentation équilibrée comportant en particulier des fruits, des légumes, du poisson peuvent prévenir et réduire le risque d’avoir une maladie d’Alzheimer. Par ailleurs, le dépistage et les prise en charge corrects des facteurs de risques vasculaires (hypertension artérielle, diabète, cholestérol) permettent également de réduire la fréquence de la maladie d’Alzheimer.

Auteur : Pr. HABIL Aliouhammou
source: www.tanmia.ma

"Comment expliquer le retard au diagnostic de la maladie d'Alzheimer en France ?" est une étude menée par les professeurs Jean-François Dartigues et Catherine Helmer, (Inserm, CHU de Bordeaux) et publiée dans le numéro 128/129 de Gérontologie et Société que dirige le professeur Françoise Forette. Les raisons de ce retard résident notamment dans l'insuffisante formation des généralistes, la crainte des médecins d'annoncer leur diagnostic à une personne et à sa famille, leur souci de traiter des maladies jugées plus urgentes, le manque d'intérêt des politiques en dépit du plan Alzheimer.

Chaque année, se sont près de 100 000 nouveaux cas d'Alzheimer qui se déclarent en France. Pourtant, on estime que seulement 50% des cas sont détectés. Il s'agit d'un taux très bas pour une maladie neurodégénérative qui touche nos principales fonctions cognitives. Au stade léger, un cas sur trois est détecté, ce chiffre passant à un cas sur deux au stade modéré. Au stade sévère de la maladie, 27% des cas restent encore ignorés. De plus, le délai de détection est très important : 24 mois en moyenne.
Ces chiffres sont préoccupants dans la mesure où les spécialistes prévoient une augmentation importante du nombre de cas dans les prochaines années.

Confusion entre symptômes et vieillissement
La maladie d'Alzheimer touche principalement les sujets âgés, il est donc difficile pour les familles ou les médecins traitants de faire la différence entre les symptômes et les difficultés liés à l'avancée en âge. La baisse d'attention, de mémoire et de rapidité d'exécution passent inaperçues car l'évolution de la maladie est lente et continue.
En 2005, une étude finlandaise "Facing dementia survey" révélait que 93% des médecins et 86% des proches des malades considéraient que la cause principale du retard dans le diagnostic était dû à cette confusion. De plus, la maladie apparaît souvent chez des sujets qui sont déjà atteints par des troubles sensoriels qui affectent les performances cognitives. Il est donc difficile de faire la différence entre les symptômes et ces troubles. De la même façon, les sujets atteints par cette pathologie ont souvent un niveau d'étude très bas, certains ne sachant pas même lire ou écrire. Les tests décelant la pathologie Alzheimer impliquent donc une très bonne connaissance du patient. Il est donc difficile de les mettre en place systématiquement.

Un certain déni des proches
En parallèle à ces difficultés de diagnostic, les patients et leur famille nient souvent la gravité des symptômes. La maladie d'Alzheimer est une pathologie qui fait peur car elle renvoie une image de mort cérébrale lente et de dépendance. De plus, les traitements ne jouissent pas d'une bonne opinion car, s'ils ralentissent l'évolution de la maladie, ils ne la guérissent pas. Ainsi, seulement 30% des proches de malades et 24% de la population générale estiment qu'ils sont efficaces.
Les décideurs politiques eux-mêmes ont eu des difficultés à prendre la mesure de cette forme de démence. En 1998, dans son rapport, le Haut comité de la santé publique ne fait aucune mention de la maladie d'Alzheimer alors que près de 500 000 personnes en étaient déjà atteintes. Aujourd'hui, et malgré le plan Alzheimer, les politiques ont encore du mal à considérer cette pathologie comme prioritaire car elle touche plus particulièrement les personnes âgées, épargnant les jeunes adultes. Le jeunisme joue toujours sur les esprits.

Les médecins mis en cause dans ce diagnostic tardif
Selon une étude canadienne, la première raison du sous-diagnostic est le manque de temps, suivie de la peur de choquer et de la crainte d'un effet néfaste de l'annonce du diagnostic. Les médecins redoutent ainsi une stigmatisation de leurs patients par les structures de soins et d'aide. Un patient diagnostiqué Alzheimer ne pourra pas souscrire une assurance automobile ou entrer dans un foyer logement quelque soit sa perte d'autonomie. De plus, face à des patients souffrant de pathologies multiples, les médecins établissent des priorités afin de parer au plus urgent. La maladie d'Alzheimer passe après un cancer ou une maladie cardio-vasculaire.
Les médecins généralistes pâtissent aussi d'une formation insuffisante. Les aspects psychologiques, sociologiques et de santé publique de la maladie sont encore trop rarement abordés. Cette méconnaissance de la pathologie explique en partie les difficultés de prise en charge. Ces facteurs conduisent donc les familles à se méfier des compétences des médecins généralistes. Ainsi, 65% des proches des malades et 40% des spécialistes doutent de l'aptitude des médecins généralistes à résoudre les problèmes posés par la maladie d'Alzheimer. Or, la relation médecin-malade est le pivot de la prise en charge de cette pathologie.

Une mauvaise coordination des champs sanitaire, social et judiciaire
Les structures sociales gravitant autour de la personne âgée (Clic, CCAS... ) sont souvent interpellées par les premiers symptômes de démence mais elles transmettent rarement à qui de droit. Le même problème se retrouve au niveau judiciaire avec les procédures de tutelle ou curatelle.

source: www.seniorscopie.com

Avec un coût de 167 milliards d'euros et 7 millions de malades en 2008 dans l'Europe des 27, une équipe internationale a tenté de distinguer l'"impact socio-économique de la maladie d'Alzheimer" (Gérontologie et société, N°128/129). Avec en perspective une augmentation pondérée de 43% et un chiffre global de 250 milliards en 2030, les Etats seront obligés de faire des arbitrages et les particuliers de renforcer leur présence bénévole auprès des malades.

Trois types de coûts pour une maladie
Parvenir à établir le coût de l'Alzheimer par pays et en Europe en distinguant coûts médicaux, donc directs et indirects, a été l'enjeu d'un travail unissant sept équipes (France, Hongrie, Ecosse, Angleterre, Finlande, Suède(2)). Celles-ci ont dû à la fois définir des concepts comme celui de coût direct médical (soins) et non médical (hébergement, services sociaux) et de coût indirect (perte de production liée à la morbidité, absentéisme des aidants au travail... ) tout en laissant à part les coûts intangibles (le poids de la maladie notamment pour la personne).

De 7 à 10 millions de personnes atteintes
Les spécialistes ont mené leur étude en analysant la littérature professionnelle. Les résultats obtenus sont prudemment exposés dans "Impact socio-économique de la maladie d'Alzheimer", un article du numéro 128-129 de la revue Gérontologie et Société, entièrement dédié à "La prise en charge de la maladie d'Alzheimer".
A côté des évaluations produites, comme celle du nombre d'Alzheimer et de personnes atteintes de maladies apparentées dans l'UE, soit 7,22 millions ou 10,11 millions si l'on inclut les pays candidats à l'Europe et la Turquie, on trouve quantité de constats que les économistes et politiques ne doivent pas oublier.
En effet, l'aide informelle ne peut pas être tenue pour une "ressource gratuite" par les décideurs car elle "induit une perte de temps et donc un coût que les aidants auraient pu utiliser pour travailler ou pour des activités de loisir." Les prospectivistes doivent à la fois estimer le rapport coût-efficacité des dispositifs de soutien aux aidants, de même que "prévoir quels seraient les coûts à la charge de la collectivité en cas de pénurie d'aidants, liée au vieillissement de la population européenne". Cette évolution n'est pas sans conséquence puisque selon les pays, le coût de l'aide informelle peut varier "de 36 à 85% des coûts totaux de la maladie".

De 2691 euros annuels en Ukraine à 43 075 en Norvège
Ces coûts totaux sont estimés à 22 194 euros annuels dont en moyenne 9 925 euros en coûts directs et 12 270 euros en coûts indirects. Les niveaux estimés et les différences de répartition entre coûts directs, donc pris en charge notamment par la puissance publique, et coûts indirects, font apparaître des profils très différents selon les pays.
La large prise en charge publique des personnes est synonyme de coûts globaux élevés en Europe du Nord (43 075 euros annuels en Norvège) contre 25 119 en France, le pays se situant dans la moyenne européenne et 2 691 euros en Ukraine... Des coûts très faibles risquent de coïncider avec une médiocre prise en charge et un médiocre confort du malade. Pudiquement, l'étude évoque "des coûts directs plus faibles liés aux politiques de prise en charge ou au coût de la main d'œuvre, ainsi que des coûts indirects supportés par les familles."

La famille joue un rôle prépondérant en Europe du Sud
Cette répartition est très parlante. 2/3 des coûts sont supportés par le secteur économique et le public en Europe du Nord où la prise en charge est très socialisée contre 1/3 par la famille. A l'opposé, les 4/5 des coûts sont supportés par la famille en Europe du Sud, patriarcale contre 1/5 pour le secteur économique public. Ces coûts sont répartis de manière à peu près partagée en Europe de l'Est mais à des niveaux très inférieurs qui peuvent aussi résulter d'une démographie caractérisée par une espérance de vie plus faible, notamment en Russie, ou d'une moindre préoccupation.
De fait, "on estime que les coûts sociétaux de la maladie d'Alzheimer sont 8 fois plus élevés en Europe du Nord qu'en Europe de l'Est." Au total, l'étude constate que l'Alzheimer pèse aujourd'hui plus que le diabète en Europe. Le coût total en est de 167 milliards d'euros pour les 27 dont environ 20 milliards d'euros pour la France. D'ici 2030, ces coûts devraient progresser d'environ 40% à 250 milliards pour l'Europe et près de 30 milliards pour la France. Les dépenses relatives à la maladie d'Alzheimer totalisent plus d'1% du Produit intérieur brut qui était de 1 950 milliards d'euros pour la France en 2008 (Cour des Comptes juin 2009). Il est difficile d'obtenir une projection du PIB en 2030. Il n'est pas sûr qu'il augmente, compte tenu du rétrécissement de la population active à cette époque.

Croissance attendue des charges sociales publiques d'ici 2030
On connaît en revanche les charges actuelles qui ne manqueront de croître. La charge 2008 des pensions des fonctionnaires qui alarment la Cour des Comptes (Rapport finances publiques juin 2009) est de 45,8 milliards d'euros. Elle ne va pas plus diminuer que le poids global des retraites publiques. Celui-ci était estimé à 222 milliards d'euros en 2005 (Documentation française). Il ne faut pas oublier non plus la dette publique qui était de 1044 milliards d'euros en 2008, ni les intérêts afférents.
Les Etats, qui accordent une prise en charge étendue de la maladie d'Alzheimer à leurs ressortissants, devront vraisemblablement procéder à de douloureux arbitrages. Pour ce qui est de la France, comme le notait Nicolas Prissette dans la dernière édition du JDD, en matière de dépendance des personnes âgées, "pour payer les infirmières et les structures d'accueil, l'hypothèse d'un recours anticipé sur succession circule toujours rue de Grenelle. Impopularité garantie".
Les experts du financement de l'Alzheimer laissent en fin d'étude leur lecteur sur sa faim avec une question majeure :"alors que les ressources financières des systèmes de santé et de protection sociale sont en permanence sous tension et que la population des personnes malades augmente, comment améliorer la prise en charge de la maladie dont le coût représente 1,3% du PIB, avec le meilleur rapport coût-efficacité ?" Le développement des services à la personne ne suffira pas à cette prise en charge. Le recours à une solidarité sociétale, qui reste à organiser, pourrait s'imposer.

source: www.seniorscopie.com

Véronique MARTINACHE Agence France-Presse Paris

Trois nouveaux facteurs de susceptibilité génétique de la maladie d'Alzheimer viennent d'être identifiés par deux équipes de chercheurs, une française et une britannique, 15 ans après la découverte d'un premier facteur de prédisposition, le gène APOE4.

Ces découvertes «ouvrent de nouvelles voies d'approche de la maladie qui peuvent potentiellement intéresser des compagnies pharmaceutiques pour chercher de nouvelles cibles de traitement», a déclaré à l'AFP le chercheur français Philippe Amouyel, de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). L'apparition de la maladie d'Alzheimer est liée à des interactions complexes entre des facteurs de prédisposition génétique -le terrain- et des facteurs de risques liés à l'environnement, l'âge étant un déterminant majeur.

Pour les formes familiales de la maladie d'Alzheimer, rares (moins de 3%) et où l'influence de la génétique est prédominante, trois gènes héréditaires sont bien connus.

En revanche, pour les autres formes de la maladie, dites «sporadiques» ou tardives, aucun facteur de susceptibilité génétique n'avait pu être confirmé jusqu'à présent, à l'exception de l'allèle E4 du gène de l'apolipoprotéine E, en 1993.

Les équipes de Philippe Amouyel et Julie Williams (Alzheimer's Research Trust, université de Cardiff) ont découvert trois nouveaux facteurs de prédisposition impliqués dans le développement de la maladie. Les résultats de leurs études, menées à très grande échelle, sont publiés dimanche simultanément dans la revue Nature Genetics.

L'équipe Amouyel a analysé les génomes de plus de 20 000 individus, dont 6 000 atteints de la maladie d'Alzheimer, celle de Julie Williams 16 000 personnes.

Les chercheurs français (Inserm, Centre national de génotypage, Fondation Jean Dausset), associés à un consortium européen, ont identifié deux gènes de prédisposition, sachant que l'on peut très bien avoir ces gènes et ne jamais développer la maladie : le gène de la clusterine (CLU), connue aussi sous le nom d'apolipoprotéine J, localisé sur le chromosome 8, et le gène CR1 (gène du récepteur 1 des fractions du complément), situé sur le chromosome 1.

Ces découvertes sont parmi les premiers résultats obtenus grâce au soutien de la Fondation nationale de coopération scientifique qui coordonne le volet recherche du plan Alzheimer, lancé en France en février 2008.

Ces deux gènes pourraient intervenir dans l'élimination du constituant majeur des plaques amyloïdes, le peptide béta-amyloïde, expliquent les chercheurs.

La maladie d'Alzheimer est caractérisée par deux types principaux de lésions du cerveau : la présence de plaques amyloïdes entre les neurones et une dégénérescence due à l'accumulation à l'intérieur des neurones de la protéine tau.

Les chercheurs français ont encore «sous la main une dizaine de gènes qui pourraient être potentiellement des cibles», mais nécessitent davantage de recherche, a souligné Philippe Amouyel.

L'équipe britannique a de son côté identifié également le gène CLU, ainsi qu'un troisième gène, nommé PICALM, qui aurait une fonction au niveau des synapses (qui assurent la communication entre les neurones).

La maladie d'Alzheimer, incurable et très invalidante, touche environ 6 millions de personnes en Europe dont 860 000 en France. À partir de 85 ans, une femme sur quatre et un homme sur cinq sont touchés en Europe.

source: www.cyberpresse.ca

La journée mondiale est une journée de mobilisation internationale organisée le 21 septembre pour améliorer la vie des personnes malades et de leurs aidants.
Réunissons nos efforts pour sensibiliser et informer sur la maladie.
merci...

lien pour particper

Les causes de l’augmentation incroyable des décès causés par les maladies d’Alzheimer, de Parkinson et les différents diabètes ces dernières années viendraient d’être élucidées. En effet, une étude américaine révèle le rôle douteux des « nitrosamines » dans ce phénomène. Explications.

Alzheimer : un véritable fléau des temps modernes
Ces 30 dernières années, force a été de constater une flambée des cas de maladies d’Alzheimer et de Parkinson, ainsi que le développement de diabètes de différents types, entrainant des décès précoces. Par exemple, le taux de mortalité Alzheimer (tranche d’âge comprise entre 75 à 84 ans) a été multiplié par 150 entre 1968 et 2005. Pour Parkinson, le taux de décès a triplé en 25 ans… Une recherche américaine, publiée dans le Journal of Alzheimer’s Disease, s’est alors intéressée à la cause du problème. Partant de l’hypothèse que ces facteurs ne peuvent être génétiques mais forcément liés à l’environnement des malades, l’enquête révèle que ces mêmes années ont vu augmenter l’exposition aux nitrosamines dans l’alimentation et dans l’environnement.

L’influence des nitrosamines, nitrates et nitrites
Les chercheurs de l’Université de Brown se sont donc intéressés à l’exposition aux nitrates. Les « nitrosamines » sont des substances cancérigènes classées par l’OMS, qui se forment à partir de nitrites ou de nitrates mélangés aux protéines de la viande. Par exemple, des nitrosamines sont ajoutées aux aliments pour prévenir la production de toxines, ou ajouter de la couleur et de la saveur. Les nitrites et nitrates sont aussi présents dans les engrais, le caoutchouc, les pesticides, le tabagisme et certains produits cosmétiques. Ces éléments chimiques nocifs ont notamment pour effet d’endommager l’ADN, de provoquer la mort de cellules, voire le cancer.

L’hypothèse des chercheurs
Les chercheurs ont donc comparé les tendances à la consommation de nitrate sur ces mêmes périodes d’observation. A partir de 1970, l’étude révèle une véritable augmentation de la consommation de viandes (fast-food…), d’engrais, et d’usines de conservation des aliments… tous facteurs d’exposition aux nitrates. « Les expositions aux nitrites et aux nitrosamines par le biais de la nourriture, de l’eau, et de l’agriculture ont augmenté juste avant et pendant le même intervalle (que l’augmentation des taux de mortalité) en raison de la prolifération d’aliments préparés, des exigences accrues pour la conservation des aliments et l’utilisation d’engrais”, analysent les chercheurs. « Si cette hypothèse s’avère exacte, des solutions potentielles incluraient d’éliminer l’utilisation des nitrites et nitrates dans les aliments et l’agriculture; de prendre des mesures pour prévenir la formation de nitrosamines et d’employer des mesures sécuritaires et efficaces pour décontaminer la nourriture et l’eau avant la consommation humaine »… tout un programme donc !

source: www.alzheimer-conseil.fr