A l'occasion de la Journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre, France 2 diffusera en soirée le film inédit
"J'ai peur d'oublier" ; avec Clémentine Célarié.

Ce film est adapté du livre du même nom écrit par Fabienne Piel qui témoigne de son propre cas de jeune malade d'Alzheimer.

Une jeune malade qui ne se laisse pas abattre et qui se bat contre la maladie. Fabienne Piel a créé l'association "la vie sans oubli" pour les jeunes malades d'Alzheimer, dont elle est devenue le porte parole.

source:la vie sans oubli

En France, 30 000 "jeunes" seraient atteints de la maladie. Fabienne Piel en fait partie. Elle raconte son combat dans un livre poignant.


Fabienne Piel est une femme vive, intelligente, énergique. Conviviale aussi: sans qu'il soit besoin de se connaître au préalable, on déjeune avec elle de façon fort agréable. La discussion rebondit, passe d'un sujet à l'autre, et voilà que, soudain, elle s'interrompt et glisse à sa voisine: "Mais le rendez-vous dont on parle, ça s'est passé hier ou avant-hier?" Quelques instants plus tôt, il y avait eu une première alerte. Au beau milieu d'une phrase, après un quart d'heure d'interview, la jolie brune pétillante s'était figée: "Au fait, pourquoi je vous raconte tout ça?"

Fabienne Piel a 45 ans et elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Comme elle, rien qu'en France, 30 000 "jeunes" (c'est-à-dire des moins de 65 ans) seraient concernés par cette lente destruction du cerveau. C'est en partie pour eux qu'elle a écrit le livre J'ai peur d'oublier (Michel Lafon, 232 p., 17,95 euros) dans lequel elle relate son histoire. Un récit poignant, tant par sa lucidité que par la façon très personnelle dont elle raconte, de l'intérieur, la maladie.

"J'ai d'abord pensé que je devenais folle", glisse Fabienne. Car, au tout début, la jeune femme ne comprend pas ce qui lui arrive. Elle qui, à 37 ans, gère sans faillir l'ensemble de sa vie (mari, enfants, gîte pour animaux, élevage de chiens...) se met subitement à avoir des absences. A oublier un rendez-vous, une facture, un vaccin pour un chiot. Plus grave, elle quitte la cuisine sans éteindre le gaz, laisse passer l'heure de la sortie de classe de sa fille. Alors, elle consulte. Un généraliste lui prescrit du Prozac, un spécialiste lui propose un scanner... puis égare son dossier.

"Prisonnière à perpétuité"

Trois années s'étirent ainsi avant que le diagnostic soit, enfin, correctement posé. Désormais, Fabienne doit affronter un "ennemi autrement plus dangereux et redoutable qu'un cancer" - dont elle a été atteinte à 29 ans. Un mal qui la rend "prisonnière à perpétuité". D'autant que les signes s'aggravent. Elle prend une douche et en sort encore pleine de savon. Elle veut acheter des chaussures et les conserve aux pieds, faisant sonner l'alarme au moment de quitter le magasin. Jusqu'aux remarques cinglantes qu'elle subit et qui, parfois, la "couvrent de honte". Comme cet après-midi où elle erre dans un parking à la recherche de sa voiture. Demandant de l'aide à un vigile après avoir expliqué sa maladie, elle s'attire, pour toute réponse, un ricanement: "Tiens, on me l'avait encore jamais faite, celle-là!"

Mais Fabienne est une battante, qui ne se résout pas à voir le mal progresser. Alors elle ruse avec Alzheimer, multiplie les Post-it sur le réfrigérateur et les murs de la maison, fait travailler sa mémoire, crée une association pour les malades de son âge, la Vie sans oubli. Jour après jour, dix mois durant, elle se lance dans la rédaction de son livre. Où elle raconte, avec une acuité encore jamais atteinte, "les morceaux perdus dans la tête, qu'il faut retrouver", la réponse qui arrive le lendemain à une question posée la veille, parce que le déclic s'est fait d'un coup.

Aujourd'hui, Fabienne Piel dit sa "joie de sentir des souvenirs remonter à la surface". Elle ajoute: "Quand même, j'ai du mal à être attentive plus d'une heure, même en face d'une seule personne, comme avec vous." Au moment de partir, elle lance: "Si vous avez une question supplémentaire, n'hésitez pas. Je vous laisse mon numéro de portable." Puis rectifie: "Non, pas le portable, utilisez plutôt mon mail. Sinon, je vais oublier." Et elle sourit.

Par Vincent Olivier
source: www.lexpress.fr

Malade depuis 6ans, la Bollénoise Fabienne Piel témoigne dans son livre"J'ai peur d'oublier"

"Personne n'est jamais revenu de cet ailleurs". Ainsi commence le livre de Fabienne Piel. Cet ailleurs c'est la maladie d'Alzheimer dont elle souffre depuis l'âge de 39 ans. Un mal qui l'éloigne un peu plus chaque jour du monde et des autres et contre lequel la Bollénoise se bat. "Avec acharnement" comme elle se bat contre la méconnaissance autour de cette maladie neurologique dégénérative qui épouvante et véhicule pas mal de fantasmes.

"Mon livre s'adresse aux personnes qui ne sont pas malades. Je l'ai écrit pour témoigner que ce n'est pas une maladie qui touche seulement les vieux et dire mon ressenti pendant toutes ces années, expliquer que si on donne l'impression d'être absent, les émotions sont là, intactes. Dès que j'ai commencé à me sentir mal, j'ai pris des notes. Ça m'aidait. Je ne voulais pas aller chez un psy" confie-t-elle. Rencontrant de plus en plus de difficultés pour rassembler ses idées, trouver les mots, Fabienne Piel a, en fait, écrit son livre à quatre mains, au bout de dix mois d'entretiens pour remonter le fil embrouillé de sa vie.

Elle raconte sans détour les signes avant-coureurs, l'impression furtive que les choses lui échappent, le malaise, la panique. "À l'époque j'étais éleveur. J'ai commencé à négliger mes animaux. J'égarais les cartes de tatouage, je manquais mes rendez-vous. Au quotidien, ça n'allait plus non plus". Le gaz ouvert, les clés dans le réfrigérateur et plus grave, ce jour où sa chienne Petra a disparu. "Nous avons remué ciel et terre pendant deux jours avant de la retrouver dans le coffre de ma voiture."

Bouleversante chez Thierry Ardisson

La Bollénoise y décrit les premières consultations, les fausses pistes et le temps perdu. "Mon médecin m'a d'abord soignée pour surmeage et dépression. Il a toujours écarté la maladie d'Alzheimer considérant que j'étais trop jeune. À force d'insister, il m'a envoyé consulter un neurologue à Montpellier. Je n'ai eu de nouvelles que trois ans après!" Fabienne Piel qui sortait d'un cancer craignait le pire: une tumeur au cerveau.

"Alors lorsque l'on m'a annoncé le diagnostic, j'étais soulagée. C'est après que j'ai réalisé." Ce livre est aussi une façon de "laisser une trace" de qui elle était avant. Elle fait le récit d'une vie mouvementée. "J'ai toujours vécu dans l'angoisse de ne pas y arriver." Un "stress permanent" qu'elle considère comme un élément déclencheur. Bouleversant, son livre l'a déjà conduite sur de nombreux plateaux télé, jusque chez Thierry Ardisson sur Canal+ qu'elle a fait craquer.

"L'avenir je n'ai pas envie de l'affronter." Elle évoque l'issue inéluctable, le placement révoltant dans ces "crèches pour adultes". "Je veux profiter du temps présent. Je me fixe des objectifs car avec cette maladie, le danger c'est de perdre sa motivation". Fabienne Piel la retrouve dans sa maison au milieu des oliviers, auprès de ses proches, de ses ânes, de ses chiens qui la stimulent, dit-elle, dans sa course contre l'oubli.À lire "J'ai peur d'oublier". Éditions Michel Lafon.

source:www.laprovence.com