En France, 30 000 "jeunes" seraient atteints de la maladie. Fabienne Piel en fait partie. Elle raconte son combat dans un livre poignant.


Fabienne Piel est une femme vive, intelligente, énergique. Conviviale aussi: sans qu'il soit besoin de se connaître au préalable, on déjeune avec elle de façon fort agréable. La discussion rebondit, passe d'un sujet à l'autre, et voilà que, soudain, elle s'interrompt et glisse à sa voisine: "Mais le rendez-vous dont on parle, ça s'est passé hier ou avant-hier?" Quelques instants plus tôt, il y avait eu une première alerte. Au beau milieu d'une phrase, après un quart d'heure d'interview, la jolie brune pétillante s'était figée: "Au fait, pourquoi je vous raconte tout ça?"

Fabienne Piel a 45 ans et elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer. Comme elle, rien qu'en France, 30 000 "jeunes" (c'est-à-dire des moins de 65 ans) seraient concernés par cette lente destruction du cerveau. C'est en partie pour eux qu'elle a écrit le livre J'ai peur d'oublier (Michel Lafon, 232 p., 17,95 euros) dans lequel elle relate son histoire. Un récit poignant, tant par sa lucidité que par la façon très personnelle dont elle raconte, de l'intérieur, la maladie.

"J'ai d'abord pensé que je devenais folle", glisse Fabienne. Car, au tout début, la jeune femme ne comprend pas ce qui lui arrive. Elle qui, à 37 ans, gère sans faillir l'ensemble de sa vie (mari, enfants, gîte pour animaux, élevage de chiens...) se met subitement à avoir des absences. A oublier un rendez-vous, une facture, un vaccin pour un chiot. Plus grave, elle quitte la cuisine sans éteindre le gaz, laisse passer l'heure de la sortie de classe de sa fille. Alors, elle consulte. Un généraliste lui prescrit du Prozac, un spécialiste lui propose un scanner... puis égare son dossier.

"Prisonnière à perpétuité"

Trois années s'étirent ainsi avant que le diagnostic soit, enfin, correctement posé. Désormais, Fabienne doit affronter un "ennemi autrement plus dangereux et redoutable qu'un cancer" - dont elle a été atteinte à 29 ans. Un mal qui la rend "prisonnière à perpétuité". D'autant que les signes s'aggravent. Elle prend une douche et en sort encore pleine de savon. Elle veut acheter des chaussures et les conserve aux pieds, faisant sonner l'alarme au moment de quitter le magasin. Jusqu'aux remarques cinglantes qu'elle subit et qui, parfois, la "couvrent de honte". Comme cet après-midi où elle erre dans un parking à la recherche de sa voiture. Demandant de l'aide à un vigile après avoir expliqué sa maladie, elle s'attire, pour toute réponse, un ricanement: "Tiens, on me l'avait encore jamais faite, celle-là!"

Mais Fabienne est une battante, qui ne se résout pas à voir le mal progresser. Alors elle ruse avec Alzheimer, multiplie les Post-it sur le réfrigérateur et les murs de la maison, fait travailler sa mémoire, crée une association pour les malades de son âge, la Vie sans oubli. Jour après jour, dix mois durant, elle se lance dans la rédaction de son livre. Où elle raconte, avec une acuité encore jamais atteinte, "les morceaux perdus dans la tête, qu'il faut retrouver", la réponse qui arrive le lendemain à une question posée la veille, parce que le déclic s'est fait d'un coup.

Aujourd'hui, Fabienne Piel dit sa "joie de sentir des souvenirs remonter à la surface". Elle ajoute: "Quand même, j'ai du mal à être attentive plus d'une heure, même en face d'une seule personne, comme avec vous." Au moment de partir, elle lance: "Si vous avez une question supplémentaire, n'hésitez pas. Je vous laisse mon numéro de portable." Puis rectifie: "Non, pas le portable, utilisez plutôt mon mail. Sinon, je vais oublier." Et elle sourit.

Par Vincent Olivier
source: www.lexpress.fr