Questions à…
Mme Alouane Leïla, secrétaire générale et présidente par intérim de l'Association Alzheimer Tunisie
«Aimons-les, même s'ils nous ont oubliés»
Mme Alouane Leïla est maître de conférences agrégée en nutrition et chef du département des sciences de la nutrition à l'Ecole Supérieure des Sciences et Techniques de la Santé de Tunis où elle enseigne depuis plusieurs années.

Secrétaire générale de l’Association Tunisie Alzheimer depuis sa création, elle assure actuellement la présidence par intérim de ladite association.
Interrogée sur les objectifs, les actions et les difficultés de cette jeune association, elle a bien voulu apporter ces éclairages, exprimés avec assurance et amour sur le ton de l’humanitaire.
Puisse l’année 2009 exaucer ses vœux et apporter soutien et réconfort à tous les patients plongés, malgré eux, dans le royaume de l’oubli ainsi qu’à leurs familles et à leurs aidants.
Entretien.

Comment est née cette Association et quels sont ses objectifs généraux et spécifiques?
L’association a vu le jour après la 3e table ronde organisée par le centre de documentation, des archives et des publications de l’ONFP en 2005, qui avait pour thème «La maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés». Il y a eu 3 communications dont l’une de Mme Diana Mansour, présidente de l’Association Alzheimer Liban, qui nous a montré qu’il est simple de créer une association pour aider les gens qu’on aime!!
Et l’idée fut lancée de créer l’association Alzheimer Tunisie. Grâce à l’aide, sur le plan des démarches administratives, du professeur Gouider, nous avons déposé la demande en décembre et avons reçu la réponse en mars 2006, date de la création de notre association.
Notre objectif est d’aider les aidants car la maladie représente un grand fardeau pour l’entourage physiquement mais surtout moralement. L’association, je l’espère, pourra résoudre le problème du remboursement des frais de la maladie, non seulement du point de vue médicamenteux, ce qui se fait partiellement déjà, mais aussi la prise en charge des auxiliaires de vie (partiellement remboursée actuellement), des couches, de la nutrition entérale lorsqu’elle devient nécessaire…
Ce que nous souhaitons c’est que la prise en charge soit totale et que l’on puisse trouver un moyen de soulager la charge de l’aidant, soit en offrant plus d’aide à domicile, soit par la création de structures de « prise en charge et loisirs » du jour qui auront un double objectif : garder le malade, mais surtout optimiser les quelques capacités encore présentes chez lui.
Ce que nous espérons aussi, c’est de trouver une formule qui permettrait de donner à l’aidant la possibilité de bénéficier d’un congé de longue durée, payé intégralement afin qu’il se consacre totalement à la prise en charge du malade.
Bien sûr, nous avons comme ambition d’aider la recherche. Pour le moment, nous nous contentons de lancer un programme de formation spécialisé pour les auxiliaires de vie, car l’Alzheimer n’est pas si simple à comprendre et encore moins à prendre en charge.

Quelles sont les actions concrètes que votre association a pu conduire depuis sa création?
Il est vrai que nous sommes restés très discrets car nous ne voulons pas décevoir les gens qui vont s’adresser à nous. Pendant tout ce temps, nous avons juste réalisé un dépliant pour nous faire connaître et faire un peu de lumière sur la maladie.
Nous avons eu l’honneur de nous faire connaître auprès de Madame le Ministre des Affaires de la femme, de la famille, de l’enfance et des personnes âgées qui nous a beaucoup encouragés.
Sur le plan pratique, un petit guide sur le parcours du « malade et sa famille » va être prochainement édité. La formation pratique des auxiliaires est en cours de concrétisation. Deux jeunes gens nous ont permis également de créer un site www.alzheimertunisie.com, et les contacts avec les responsables pour la prise en charge intégrale de la maladie est sur la bonne voie.
Pour l’an 2009, nous projetons, en plus de la formation, des demi-journées de sensibilisation à l’intention des familles mais aussi des généralistes et médecins de famille ;l’organisation d’ un gala et/ou d’un spectacle théâtral pour sensibiliser la population et se faire un petit fonds, car nous avons comme toute jeune association des difficultés budgétaires. Nous sommes toujours à la recherche d’un local et de volontaires pour assurer une permanence téléphonique afin de répondre aux demandes des familles.

On parle beaucoup d’un projet de création d’un centre «accueil de jour», des malades de l’Alzheimer, au sein de l’hôpital Razi. Qu’envisagez-vous de faire ensemble?
Nous attendons avec impatience ce centre d’accueil qui va permettre le diagnostic rapide de la maladie mais surtout la prise en charge du malade et, je l’espère, le soulagement partiel des familles.
L’association sera ainsi plus proche des familles, elle pourra grâce à ses adhérents trouver des volontaires pour l’aide des familles. Le centre permettra aussi de réunir les familles pour l’information et l’échange des solutions trouvées par chacun. Savoir qu’on n’est pas seul peut énormément soulager les aidants.

Le mot de la fin…
Il faut aimer le patient Alzheimer et lui manifester cet amour. Même s’il semble ne plus rien comprendre, il reste très sensible aux manifestations de tendresse et d’amour. Aimons-les, même s’ils nous ont oubliés.

Propos recueillis par Mongi GHARBI

source : La Presse de Tunisie