Ce week end s'ouvre à Paris une conférence sur la maladie d'Alzheimer. Diagnostiquée à 42 ans, Fabienne résiste. Savoir l'aide à se battre.
Le diagnostic est tombé le 3 août 2006. Ce jour-là, à l’hôpital de Montpellier, le neurologue annonce à Fabienne Piel qu’elle a la maladie d’Alzheimer. "Au départ, j’étais presque soulagée, raconte-t-elle. Je pensais avoir une tumeur au cerveau." Mais rapidement, la réalité la rattrape : "C’est pire qu’un cancer. Car en fin de compte, il n’existe aucun traitement…" À l’époque, cette jolie brune a 42 ans. Elle fait partie des jeunes Alzheimer, une minorité des patients. Depuis plusieurs années déjà, elle se plaint de troubles de mémoire. Éleveuse de chiens de race, elle oublie près de sa voiture les chiots qu’elle doit emmener chez le vétérinaire, tue un animal en lui faisant deux fois la même piqûre, se perd dans sa comptabilité… Son mari croit au surmenage, son médecin généraliste, à une dépression.
"Pas la peine de faire des projets"

En 2002, Fabienne passe des examens à l’hôpital de Montpellier : tests neuropsychologiques, IRM, scanner… Mais son dossier est égaré. Quatre ans plus tard, on lui donne enfin les résultats. Un choc : "Je me disais : 'ce n’est pas la peine de faire des projets. Dans sept ou huit ans, c’est fini, je serai placée.'" Avec le recul, pourtant, ce diagnostic précoce lui semble bénéfique : "Il vaut mieux savoir que rester dans le doute. Avant, j’avais l’impression de devenir folle. Mettre un nom sur la maladie m’a permis de me battre."

Dans leur maison de Bollène (Vaucluse), son mari, Patrick, 58 ans, opine de la moustache : "Avant, je m’énervais, je lui criais dessus. Maintenant, j’ai changé d’attitude." Car Fabienne n’y est pour rien quand elle range ses clés dans le congélateur. Qu’elle ne sait plus enfiler une robe ou qu’elle "perd le fil de ses idées". "C’est bien de diagnostiquer tôt la maladie, estime Patrick. Mais il faut prendre des mesures d’accompagnement, que ce soit au niveau de l’emploi ou pour les enfants." Eux ont dû se battre pendant deux ans pour que Fabienne touche l’allocation aux adultes handicapés (370 euros) et une pension d’invalidité (348 euros). Ils ont mis du temps à trouver un psychiatre pour leur fille cadette, qui avait 14 ans au moment du diagnostic : "Elle refusait la maladie. Elle a fait une tentative de suicide, une fugue, pris de la drogue…"
Les lésions progressent

Le couple, lui, met en place des "béquilles" pour pallier les pertes dues à cette maladie neurodégénérative. Comme ces Post-it disséminés dans la maison : "Penser à se rincer la tête", "Se laver les dents avant de mettre du rouge à lèvres"… Un tablier avec une poche pour glisser le portable, les clés, un carnet pour noter… Enfin un programme sur le portable indiquant le déroulé de la journée. "Le problème, c’est que chaque solution ne marche qu’un temps."

Car les lésions progressent, insidieusement. Difficile à imaginer face à cette malade souriante, accueillant les clients de ses chambres d’hôtes. Des affichettes donnent pourtant des infos sur sa maladie. Et s’il le faut, Fabienne sort sa carte de malade Alzheimer. "À force de montrer des malades dans la déchéance, les gens n’ont que cette vision-là, s’énerve-t-elle. Mais pour moi, avant d’en arriver là, cette maladie incurable est un handicap invisible." Handicapée, Fabienne a créé une association, La Vie sans oubli, pour faire entendre les jeunes Alzheimer. Elle a aussi témoigné dans un livre*. Aujourd’hui, elle tente de savourer les plaisirs du moment : peinture, moto, balades en âne… "Quand je m’attache à réaliser quelque chose, je vais mettre deux fois plus de temps et d’énergie qu’une personne normale. Mais le jour où je baisserai vraiment les bras, la maladie passera par-dessus et m’envahira complètement."
Prévenir son entourage

Chaque jour Fabienne prend les comprimés que son mari dépose dans son assiette. "Je me demande si c’est utile, s’interroge-t-elle. Quand on a attaqué l’hôpital [un procès que le couple a gagné], l’administration s’est défendue en disant que, comme les médicaments étaient peu efficaces, les prendre quatre ans plus tôt n’aurait pas changé grand-chose!" La quadragénaire a bien essayé d’intégrer des essais thérapeutiques. En vain : "Ou je suis trop jeune, ou pas assez malade." Elle se rend chez le psychiatre et l’orthophoniste. "Je ne sais pas si cela m’aide… Mais si j’arrête, ce sera peut-être pire."

La fin? Avec ce diagnostic précoce, Fabienne a eu le temps d’y réfléchir : "Je crois qu’on est toujours conscient. Sinon, pourquoi verrait-on des malades pleurer, être dépressifs?" Elle a aussi eu le temps de penser à son avenir et de prévenir son entourage : elle ne veut pas finir en maison de retraite ou en institution. Avec son mari, ils songent à s’installer au Maroc : "Là-bas, quelqu’un pourrait m’aider en permanence…" Sinon, prévient-elle, "le jour où je ne pourrai plus rester chez moi, je préfère l’euthanasie".

*J’ai peur d’oublier (Michel Lafon, 2009) sera bientôt adapté en téléfilm.

Marie Quenet, envoyée spéciale à Bollène - Le Journal du Dimanche

dimanche 17 juillet 2011
Alzheimer Paru dans leJDD

Une conférence s'ouvre ce week end à Paris sur Alzheimer. (Maxppp)
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source: www.lejdd.fr