Pourquoi est-il difficile de diagnostiquer la MA?
De nombreuses affections peuvent entraîner une démence ou simuler des symptômes physiques, mentaux et comportementaux. En effet, les premiers symptômes, tels que le manque de mémoire, sont souvent tellement discrets qu'on les considère facilement comme des manifestations normales du vieillissement. De plus, ces symptômes sont très variables d'une personne à l'autre. Seule une évaluation clinique attentive et détaillée permettra d'écarter les autres diagnostics possibles.

Si vous pensez que vous-même, ou l'un de vos proches, pourrait être atteint de MA, parlez-en aussitôt que possible à un médecin. La précocité du diagnostic et du traitement peut en effet permettre de ralentir l'évolution de la maladie. Les connaissances médicales actuelles laissent à penser qu'un diagnostic et un traitement précoces contribuent à prolonger la capacité du patient à participer aux activités de la vie quotidienne (AVQ) ainsi qu'à prendre des décisions médicales, juridiques et financières importantes pour son avenir.

Le diagnostic de la MA : outils/examens médicaux
La MA peut être diagnostiquée par un professionnel de la santé tel qu'un médecin de premier recours, un neurologue, un gériatre, un psychiatre ou un psychogériatre.

L'établissement des antécédents médicaux et le premier examen médical peuvent faire l'objet d'une simple consultation en cabinet médical. Des tests et des examens plus spécialisés devront sans doute être effectués dans un hôpital ou un service de radiologie locaux. Ces tests et ces examens, qui permettent aux médecins d'établir le diagnostic de la MA dans 80 à 90 % des cas, comprennent les éléments suivants :

* des tests neuropsychologiques permettant d'évaluer la mémoire, l'attention, le calcul, le langage, le jugement et l'aptitude à résoudre des problèmes;
* une imagerie cérébrale par tomodensitométrie, résonance magnétique (IRM) ou tomographie par émission de positons (TEP); ces examens sont relativement non invasifs (sans pénétration d'instrument dans le corps) et sans douleur;
* des prélèvements d'échantillons de sang, d'urine et, dans certains cas, du liquide de l'épine dorsale.

Soulagement du stress du patient
Si une prise d'images cérébrales a été demandée et que vous êtes sujet à la claustrophobie (crainte intense des endroits fermés ou exigus), insistez pour qu'il soit fait à l'aide d'un équipement
« ouvert » si possible. Dans tous les cas, apportez avec vous un lecteur de cassette ou de disque compact et un enregistrement de musique apaisante. Ces examens ne sont absolument pas douloureux, mais ils sont bruyants !

Soulagement du stress de l'aidant naturel
Le processus d'évaluation de la maladie peut être difficile à vivre et provoquer des réactions émotives. Il peut être utile de se faire accompagner d'un ami de confiance ou d'un membre de la famille qui pourra écouter les commentaires du médecin et prendre des notes. Vous pourrez ainsi poser des questions et exprimer les émotions que vous ressentirez certainement à mesure que vous en apprendrez plus sur la maladie d'Alzheimer.

Comment se préparer pour un examen médical
Dès que vous soupçonnez la possibilité de MA, parlez-en à un médecin. Les aidants principaux, c'est-à-dire les personnes qui sont le plus souvent en contact avec le patient, doivent se préparer à donner au professionnel de la santé les informations suivantes :

* changements des capacités mentales, de l'attitude, de la personnalité ou des modes de comportement
* chronologie des changements observés (par ex. apparition rapide ou progressive des symptômes)
* liste de tous les médicaments utilisés par le patient : médicaments de prescription ou en vente libre, ou suppléments nutritionnels
* antécédents médicaux complets.

Il est également important d'informer le médecin des antécédents suivants :

* alcoolisme
* abus de drogues ou de médicaments
* dépression
* maladie mentale
* carences nutritionnelles/troubles de l'alimentation.

Pour être mieux préparés à ces examens médicaux, les aidants naturels pourraient :

* s'instruire au sujet de la MA en apprenant tout ce qu'ils peuvent, soit sur ce site Web, soit en cliquant sur les ressources;
* tenir un journal ou registre simple pour y consigner des informations à donner au professionnel de la santé.

Options thérapeutiques actuelles

Les options médicales à l'heure actuelle
Les patients atteints de MA souffrent d'un déficit en acétylcholine (ACh), un neurotransmetteur (produit chimique) essentiel au fonctionnement normal du cerveau. Les médicaments de prescription actuellement approuvés pour le traitement symptomatique de la MA, appelés inhibiteurs de l'acétylcholinestérase, entravent l'action de l'acétylcholinestérase, enzyme qui fragmente ou dégrade l'ACh. Ces médicaments augmentent ainsi la quantité d'ACh qui reste disponible pour répondre aux besoins du cerveau.

Les compléments naturels
Ces compléments sont en vente libre dans les pharmacies et les magasins d'aliments naturels. Il existe des études médicales qui donnent à penser que certains de ces produits composés de vitamines et de plantes pourraient influencer l'évolution de la MA. Cependant, ces compléments nutritionnels n'ont pas fait l'objet d'études approfondies sous forme d'essais cliniques. Il est donc préférable de toujours consulter un médecin avant d'utiliser ces compléments ou d'autres traitements appartenant aux médecines parallèles.

Stratégies complémentaires de traitement de la maladie
Une stratégie exhaustive ou complète devrait aller au-delà du simple traitement médicamenteux pour inclure d'autres formes de thérapies et de soins palliatifs. Comme n'importe quelle autre maladie, la MA affecte à la fois le corps et l'esprit. La liste ci-dessous comprend des éléments thérapeutiques qui peuvent être intégrés dans un plan de traitement de la MA. (Si vous êtes un aidant naturel, vous pouvez vous aussi faire appel à certaines de ces ressources.)

* Exercice physique
* Physiothérapie
* Repas nourrissants et équilibrés
* Aide psychologique
* Groupes de soutien
* Programmes d'activité
* Thérapeutiques corporelles telles que massages

Les soins palliatifs :
Les soins palliatifs visent à offrir au patient confort et dignité. Ces soins sont particulièrement importants pendant les phases 2 et 3 de la MA.

Le travail d'équipe : vous, votre famille et votre équipe de soins de santé

Mise au point d'un plan de traitement en collaboration
Les aidants naturels comptent assurément sur le savoir-faire des professionnels de la santé, mais ces derniers aussi comptent beaucoup sur les capacités d'observation des aidants. La collaboration entre ces différents intervenants offre donc le meilleur moyen d'établir le plan de traitement qui répondra le mieux aux besoins de tous.

Par la tenue d'un journal ou registre, les aidants naturels peuvent fournir de précieux renseignements sur les faits suivants :

* modifications de symptômes cognitifs et comportementaux et de la forme que prennent ces symptômes;
* réactions et réponses aux traitements médicamenteux;
* changements dans la capacité d'accomplir les tâches de la vie quotidienne.

Parallèlement au traitement médical, un plan thérapeutique d'ensemble devrait inclure des stratégies permettant de faire face à la détérioration des aptitudes psychologiques et sociales du patient. Une équipe complète de soins peut inclure un travailleur social, un physiothérapeute, un psychologue, du personnel de soins à domicile, un diététiste, un conseiller juridique et un membre du clergé. Toutes ces personnes peuvent être utiles à différentes phases de la maladie.

Comment communiquer avec les membres de la famille?
L'annonce de ce genre de nouvelles à la famille n'est jamais facile. Vaut-il mieux le faire par téléphone? En organisant une réunion de famille? Faut-il prêter des livres ou des vidéos? Écrire des lettres? Utiliser le courrier électronique? Il se peut même que tous ces moyens soient nécessaires. N'oubliez pas que chacun assimile l'information à sa façon.

Les solutions dépendront en outre du type de relation que la personne atteinte de MA entretient avec les personnes qui doivent savoir ce qui se passe. Il est évident que le conjoint du malade aura des inquiétudes et des réactions différentes de celles des enfants, des petits-enfants ou des neveux et nièces. Déterminer qui doit savoir, et à quel moment, fait partie d'une communication appropriée. Cacher la nouvelle à certains membres de la famille peut être utile ou non. Un travailleur social, un conseiller, un psychologue, un membre du clergé ou un médecin de première ligne peuvent aider la famille à négocier le processus de communication.

Au minimum, l'aidant naturel peut assurer aux membres de la famille que la maladie progresse lentement et qu'elle offre assez de temps pour planifier l'aide au patient et le soutien entre eux en préparation de ce qui sera une expérience difficile et épuisante – tant sur le plan physique que psychologique.

À mesure que la réalité du diagnostic se fait sentir :

* Toutes les personnes concernées devraient essayer de s'informer le plus possible sur la MA. Utilisez et partagez l'information et les ressources présentées sur ce site Web. Il est facile d'imprimer les renseignements disponibles sur ce site ou ailleurs sur Internet. Les organisations de soutien des personnes touchées par la MA publient aussi des documents utiles pour les familles.
* Les futurs aidants naturels manifesteront divers sentiments et réactions. Il est courant que les membres de la famille passent par diverses phases de déni, de peur et de colère après l'établissement du diagnostic. Certains d'entre eux en arrivent même à rejeter le diagnostic pendant une période prolongée.
* Il est possible que certains proches, pour des raisons de tempérament ou d'âge, ou à cause de facteurs limitant leur autonomie fonctionnelle, ne seront pas capables de participer aux tâches autant que l'aidant principal le désirerait. Se préparer à cette éventualité et l'accepter permettra de réduire les conflits familiaux et les risques d'apparition de rancœurs persistantes.

source: www.janssen-ortho.com