Pour les malades comme pour les proches, l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer vient bouleverser le quotidien. A un doute mêlé de craintes succède une certitude, forcément douloureuse. Quels rôles les médecins jouent-ils à cette étape du suivi et quelles sont les attitudes à adopter?

Le diagnostic tombe rarement par hasard. “Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer viennent souvent en consultation à la demande de leur famille. Dans la plupart des cas, elles ne remarquent pas l’importance des troubles qu’elles présentent et ont tendance à les minimiser“, explique le Pr Thierry Pepersack, responsable de la clinique de gériatrie de l’hôpital Erasme. Lorsque les différentes analyses effectuées permettent de poser le diagnostic, les proches sont rarement surpris. “Le public est désormais bien informé, et l’annonce de la maladie sonne généralement comme une confirmation.“

Ne pas cacher le diagnostic au patient

Soupçonnant la maladie d’Alzheimer, les proches souhaitent souvent être avertis du diagnostic en lieu et place du patient. Quitte à ne pas lui en révéler la teneur. La volonté de préserver l'équilibre émotionnel de la personne est généralement la raison invoquée. “Cette façon de procéder peut avoir des effets très négatifs, prévient Thierry Pepersack. Le patient à qui l’on cache la vérité pourrait la découvrir plus tard, par hasard. Par exemple en lisant la notice des médicaments qui lui sont prescrits. Apprendre le diagnostic de cette manière peut provoquer chez lui une crise de panique et entraîner une rupture de confiance avec son entourage“.

Annoncer la maladie directement au patient reste donc sans doute la meilleure solution. “Le médecin de famille est généralement le plus à même pour accomplir cet acte, car il peut plus facilement adapter son discours au caractère de son patient“, estime Thierry Pepersack. Franche, en douceur ou par étapes, l’annonce du diagnostic constitue une étape fondamentale dans le suivi du malade.

Permettre au patient de devenir acteur de sa prise en charge

Au cours de cet entretien d’annonce, le médecin pourra aider le patient à endosser un rôle d’acteur dans la prise en charge de sa maladie. Une fois passé le cap légitime de la révolte et de l’abattement, la personne souffrant d’Alzheimer aura la possibilité de déterminer des objectifs avec le praticien, notamment en termes d’accompagnement: “Ce moment peut être l’occasion au patient de donner des directives pour la période où il ne sera plus apte à communiquer“, explique ainsi Thierry Pepersack. Le médecin pourra également l’orienter vers des associations de soutien.

Une approche progressive en cas d’incompréhension

Dans certains cas, le patient peut sembler ne pas prendre conscience des implications de l’annonce de la maladie. Soit parce qu’il est dans une forme de déni, soit parce qu’il a déjà atteint un stade avancé de son évolution et que ses capacités de compréhension sont amoindries. L’information devra dans ce cas être présentée progressivement, l’essentiel étant de garantir un accompagnement efficace à long terme.

Dans tous les cas, le patient ne doit jamais être exclu de l’annonce du diagnostic. Sa connaissance de la maladie lui permettra de comprendre sa propre situation et lui garantira une meilleure prise en charge.

Jonathan Barbier

source: www.info-alzheimer.be