Alzheimer Tunisie, Association à but non lucratif, a été fondée le 13 Mars 2006 (JORT N°24 du Vendredi 24/03/2006) et a pour objectif de Contribuer à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'apporter l'aide et l'assistance à leurs famille.
L’Association Alzheimer Tunisie est membre de l’Alzheimer Disease International (ADI). Fondée en 1984, l’ADI célèbre la journée mondiale de l’Alzheimer le 21 Septembre de chaque année.


La maladie d'Alzheimer est certainement l'une des maladies dégénératives cérébrales qui effraie le plus.
Si pour l'instant aucun traitement radical n'a été trouvé, la science avance et permet d'espérer des solutions dans les années à venir.


Objectifs spécifiques de l’Association
- Informer et soutenir les familles des malades et les orienter vers les structures d’accueil et les organismes adaptés.
- Améliorer l’accompagnement et la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
- Former les aidants (bénévoles et professionnels) dans le domaine de la prise en charge des malades.
- Soutenir la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

Plan d’actions 2009 – 2012 de l’Association
- Premier objectif : informer, aider et former les aidants
o Formations des aidants : Nous souhaitons pouvoir assurer Deux jours de formation par an à chaque aidant familial.
o Santé des aidants : Nous souhaitons pouvoir assurer la formation et la sensibilisation des médecins de famille et médecins de première ligne à l’évaluation simple de l’état de santé de l’aidant et à sa prise en charge physique et psychologique.

- Deuxième objectif : coordination entre tous les intervenants.
Pour cela, Alzheimer Tunisie propose la création d’un guichet unique au sein de la CNAM qui pourra répondre à une prise en charge pluri-professionnelle et multidisciplinaire, sociale, médicale et paramédicale, avec des objectifs partagés par les différents acteurs et ce dès le diagnostic afin d’épargner des souffrances inutiles, des dépenses injustifiées et une altération précoce de l’état général du malade.
Elle se propose aussi d’éditer un guide sur « le parcours de la maladie d’Alzheimer » qui sera mis à jour régulièrement en fonction des acquis obtenus. Ce guide devrait impliquer tous les intervenants.

- Troisième objectif : améliorer la prise en charge à domicile par la formation d’auxiliaires de vie spécialisés
Ces interventions à domicile seront rendues possibles par la formation spécialisée des auxiliaires de vie et par l’adaptation de la tarification aux capacités économiques des familles.

- Quatrième objectif : Création d’une « carte de soins et d’informations Maladie d’Alzheimer » pour chaque malade

- Cinquième objectif : Création d’une structure de rencontre ou de « repos et de répit »
Ce projet demande un grand investissement en locaux, matériels et professionnels. Il constitue cependant un de nos projets les plus ambitieux que nous espérons un jour réaliser.


Pour plus de renseignements, vous pouvez télécharger le PLAN D’ACTIONS 2009-2012, cliquez-ici


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Questions / Réponses à
Mme Leila ALOUANE,
PRESIDENTE de l’Association Alzheimer-Tunisie
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En 2008 vous déclariez au Journal Le Quotidien «Nous œuvrons auprès de la CNAM pour inscrire l’Alzheimer dans la liste des maladies chroniques» qu’en est-il ?
Nous sommes en bonne voie et avons des réunions au cours de ce mois avec les responsables à ce propos.
Faire adopter par la CNAM la prise en charge intégrale de la Maladie d’Alzheimer est d’ailleurs dans les urgences de notre plan d’actions 2009 – 2012.

Le Professeur Françoise Forette (chef du service de gérontologie de l'hôpital Broca à Paris, directrice de la Fondation Nationale de Gérontologie et Présidente d'International Longevity Center-France) interviewée il y a quelques jour sur BFM TV disait qu’il y avait en France des consultations spécialisées pour faire des évaluations de mémoire et avoir un diagnostic de la maladie. Y a-t-il le même type de possibilité en Tunisie ? A qui et où peut-on s’adresser ?
Oui ce genre de consultations existe dans les services de neurologie spécialisés dans le cadre de la prise en charge de La maladie d’Alzheimer.

Existe-t-il des structures d’accueil spécialisées pour les malades quand on arrive plus à les gérer ?
Non pas actuellement, cela fait partie de l’un de nos objectifs. Dans quelques mois il va y avoir l’ouverture du centre du jour de La maladie d’Alzheimer à Razi et il y aura la possibilité d’accueillir certains cas.

Avez-vous des chiffres récents pour la Tunisie ? Nombre de malades détectés par an ? Age moyen de détection de la maladie ? Statistiques récentes pour le Tunisie ?
La plus récente statistique est le travail de thèse du Dr Hatem Zekri, soutenue en mai 2009 au service du Pr Gouider. Les chiffres n’étant pas publiés dès que nous aurons sont autorisation ils seront diffusés.

Etes-vous optimiste pour l’avenir ? Pensez-vous qu’un traitement sera rapidement trouvé ?
Optimiste pour ce que nous pourrons donner aux aidants et surtout leur propre prise en charge. Pour le traitement je suis convaincue que dans 10 ans, un vaccin sera mis sur le marché. Actuellement nous lançons un appel pour que le diagnostic précoce soit fait et une bonne prise en charge multidisciplinaire (neurologue, psychiatre, gérontologue, orthophoniste, kinésithérapeute, ergothérapeute et nutritionniste) soit rapidement instaurée pour retarder les complications d’au moins 5 à 7ans.

Comment peut-on faire pour soutenir l’Association ? Comment devenir membre de l’Association ? Prix de l’adhésion ?
Vous la soutenez en y croyant, en en parlant autour de vous, en sensibilisant les gens, en y adhérant (20d/an) et surtout en participant à nos manifestations.
Nous avons déjà mis en place un numéro unique et depuis le 18 décembre 2008 un site Internet d’information et d’orientation locale www.alzheimertunisie.com.
Il permet à toute personne de joindre l’association pour des renseignements et des conseils. L’association s’applique à instaurer un numéro vert national. Ce numéro permettra de joindre l’association pour un soutien ou une écoute.
L’objectif est double : il s’agit d’une part de garantir un soutien et une écoute aux aidants et d’autre part de fournir des informations sur la prise en charge, le soutien à domicile et dans le futur, les possibilités de répit à un endroit donné .
L’objectif est ainsi d’offrir une réponse rapide, locale, aux attentes des personnes malades et de leurs familles.
Actuellement notre association cherche à former les écoutants et développer les outils de réponse aux personnes concernées.





Et pour en savoir encore plus…

Qu’est ce que la maladie d’Alzheimer ?
1. la maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative qui provoque des lésions au niveau du cerveau. Plusieurs changements se produisent dans le cerveau des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ce n’est pas un processus normal de vieillissement.

2. on ignore actuellement la cause de la maladie d’Alzheimer pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement curatif. Il existe cependant des médicaments qui agissent sur certains symptômes et des stratégies qui peuvent aider à la fois la personne atteinte de la maladie et sa famille.

3. La maladie d’Alzheimer peut frapper les adultes à n’importe quel âge mais elle survient habituellement chez les personnes de plus de 65 ans.

4. Au fur et à mesure que la maladie d’Alzheimer affecte chaque région du cerveau, elle peut entraîner la perte de certaines fonctions ou habilités. Cela résulte en des symptômes ou des changements spécifiques dans le comportement de la personne, il est important de se rappeler qu’une fois l’habilité perdue, elle peut rarement être apprise de nouveau.

5. bien que la maladie entraîne des changements, elle ne modifie pas la capacité de la personne à éprouver des sentiments comme la joie, la colère, la peur, l’amour ou la tristesse, et à réagir à ces sentiments. Cela nécessite de la part de l’entourage une attention affective permanente.

Les signes précurseurs de la maladie d’Alzheimer
Les symptômes les plus saillants de la maladie d’Alzheimer comprennent la perte de la mémoire, la difficulté et a s’orienter dans l’espace et le temps, de même que des changements d’humeur et de comportement. Les personnes peuvent penser, a tort, que ces symptômes font partie du processus normal de vieillissement. Il est donc important de consulter un médecin dès l’apparition d’un ou de plusieurs de ces symptômes.

Maladie d’Alzheimer en chiffres
La maladie d’Alzheimer existe dans tous les pays du monde on estime que 12 millions de personnes environ sont touchées, et ce nombre ne cesse d’augmenter. En 2025, on comptera environ 18 millions de malades Alzheimer (71 % dans les pays industrialises).
En moyenne, 3% des sujets de plus de 65 ans en sont atteints.
Dans le monde arabe, on compte actuellement 1.5 million de malades atteints par l’Alzheimer .A ce titre, plusieurs associations ont été créées pour aider les malades et leurs familles notamment en Egypte, au Liban, a Bahrain, etc.

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Bureau actuel de l’Association
- Présidente : Mme Leïla Alouane
- Vice - Présidente : Mme Rakia Belkahia
- Secrétaire Générale : Melle Lamia Benhassine
- Trésorière : Mme Mongia Bouchoucha
- Trésorière adjointe : Mme Oum Kalthoum Dammak
- Chargée de la Communication avec les médias :Mme Souad Jouini
- Chargé des affaires juridiques : Mr Mahmoud Mili
- Chargée de la communication et des actions auprès des familles: Mme Gargouri Sethom Samira

Pour en savoir plus ou pour les aider
Association Alzheimer Tunisie
BP N°116-Cité El Khadra-1003 Tunis - Tél: (+216) 98 61 39 76

L’association sur Facebook http://www.facebook.com/AlzheimerTunisie

Mail et site web officiel de l'Association, cliquez sur les liens ci-dessous.