Leila Alouane, présidente de l’Association Alzheimer-Tunisie : «Nous œuvrons auprès de la CNAM pour inscrire l’Alzheimer dans la liste des maladies chroniques»

Alzheimer-Tunisie est une association relativement nouvelle. Créée, il y a deux ans, ses objectifs sont ambitieux et dépassent parfois ses moyens humains et financiers. La présidente de l’association, Leila Alouane, répond à nos questions sur les diverses interrogations liées à cette maladie qui indispose aussi bien les personnes qui en souffrent que les membres de leurs familles.

Une association pour la lutte contre l’Alzheimer, pourquoi?

Notre association est effectivement nouvelle ; elle a été créée précisément le 24 mars 2006 par des familles de patients atteints d’Alzheimer. Le Centre de Documentation de l’Office du Planning familial avait instauré l’organisation d’une conférence le dernier vendredi de chaque mois. L’un des thèmes se rapportait à cette maladie peu connue en Tunisie, l’Alzheimer. Des associations du Liban et de France ont pris part à cette rencontre. Nous nous sommes alors dit pourquoi ne pas créer une association Alzheimer-Tunisie. L’idée a été ainsi rapidement concrétisée. Nabila Hamza a assuré la présidence de l’Association après les formalités administratives d’usage qui n’étaient pas très longues. Elle vient d’être affectée à un poste à l’étranger. En attendant le congrès, j’assure la présidence par intérim.

Quels étaient vos objectifs au départ ?

Nous visions l’amélioration de l’accompagnement des malades et aider leurs familles à la prise en charge de cette maladie qui, à la fois, fait souffrir les malades et leurs familles. Les patients ont besoin d’auxiliaires qui les assistent dans leur vie quotidienne. Si nous avions les moyens, nous pourrions contribuer à l’élaboration de recherches sociales dans ce domaine pour améliorer les prestations de services. Certains aspects juridiques restent encore imprécis sur la responsabilité de certains patients qui peuvent adopter des comportements agressifs tout simplement parce qu’ils ont peur de l’inconnu et peuvent parfois réagir avec violence.

Nous sommes en train de batailler, par ailleurs, auprès de la CNAM pour inscrire l’Alzheimer dans la liste des maladies chroniques. Nous avons un autre objectif, celui de contribuer à la formation d’auxiliaires de vie. Nous avons enregistré la disposition du ministre de la Femme et de la famille et des personnes âgées à nous fournir l’aide nécessaire pour accomplir notre mission dans les meilleures conditions.

Comment se manifeste la maladie ?

Elle se manifeste par des oublis. On oublie au fur et à mesure des faits quotidiens mais on se rappelle paradoxalement des événements très anciens. Le malade se rappelle en détail la cérémonie de son mariage et oublie qu’on vient de le saluer, par exemple, ou s’il a pris son repas.

Dans notre vie quotidienne, nous sommes confrontés à des oublis quotidiens. A quels moment, devrions-nous nous inquiéter ?

Effectivement les contraintes de la vie nous exposent à des oublis quotidiens. On oublie nos clefs de voiture quelque part, on oublie d’accomplir telle ou telle tâche. Les manifestations deviennent sérieuses quand on commence à oublier des choses qu’on n’a pas l’habitude d’oublier. Par exemple, on oublie un anniversaire célébré régulièrement, ou on oublie si l’on a mangé ou pas. C’est à ce moment que nous devons commencer à nous inquiéter. D’une manière générale, le malade ne s’inquiète pas car il estime disposer de toutes ses capacités mémorielles puisqu’il se rappelle en détail, comme nous l’avions dit, des événements très anciens.

Une autre singularité de la personne atteinte de cette maladie. Elle répète toujours le même discours. L’état du malade se détériore à telle enseigne qu’il commence à avoir des problèmes d’orientation ainsi que des problèmes de locution. La maladie évolue ainsi jusqu’à atteindre le stade où l’on oublie des gestes quotidiens futiles comme celui de marcher ou d’endosser son pull-over.

Est-il possible de limiter les dégâts dès qu’on se rend compte de la manifestation de la maladie ?

Oui. Effectivement il est possible de limiter les dégâts mais les zones endommagées du cerveau ne sont pas récupérées. On peut retarder les échéances mais pas guérir la maladie.

Quelles sont les raisons de l’apparition de la maladie ?

La science ignore, pour le moment, les raisons de l’apparition de la maladie qui est héréditaire dans 5% des cas.

Quelles sont les catégories sociales atteintes par la maladie ?

Il n’existe pas de catégories déterminées atteintes de la maladie, mais elle touche généralement les personnes à partir de l’âge de 65 ans. Si elle est héréditaire, les personnes peuvent être atteintes avant cet âge.

Est-ce que les gens concernés par l’activité de l’Association ont déjà répondu à l’appel ?

Je peux dire oui. Mais pour le moment, nous n’avons pas encore les moyens nécessaires pour commencer notre travail dans de bonnes conditions. Nous sommes à la recherche d’un local et des financements. Le professeur Riadh Gouider a participé une fois à une émission sur cette maladie. Il a donné le numéro de l’Association au cours de cette émission. En deux heures, nous avons reçu plus de trois cent coups de téléphone. Nous n’avions pas eu les moyens humains de répondre à nos interlocuteurs.

En attendant le démarrage effectif de l’Association, quels comportements adopter face à la maladie ?

Il faut bien entourer le malade et toujours engager le dialogue avec lui pour éveiller sa mémoire. Il faut toujours le laisser dans son milieu et se relayer autour de lui. Le malade a peur de l’inconnu. Pour son confort, il est souhaitable qu’il ait qu’un seul interlocuteur avec qui il maintient une relation de confiance. Le malade a besoin de beaucoup d’amour. Il a besoin qu’on le tranquillise.

Pour prévenir la maladie, il est nécessaire de suivre une hygiène de vie basée sur l’élimination des facteurs de risque comme pour l’hypertension et le diabète. Il faut pratiquer la marche, manger des légumes et des antioxydants et les acides gras essentiels qu’on trouve dans le poisson bleu.

Quels sont les espoirs de voir la fabrication de médicaments pour la prévention de la maladie?

On parle d’une étude menée aux Etats-Unis qui pourrait aboutir à la création d’un vaccin contre l’Alzheimer. C’est une note d’espoir à laquelle nous nous attachons.

Entretien réalisé par Lotfi TOUATI