A propos de L'Association

Alzheimer Tunisie a été fondée le 13 Mars 2006 (JORT N°24 du Vendredi 24/03/2006

Notre association, à but non lucratif, a pour objectif de Contribuer à l'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'apporter l'aide et l'assistance à leurs famille.

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jeudi 2 avril 2009

Etre aidant dans la maladie d’Alzheimer: Comment faire face

Comment accepter l’évolution de la maladie et les transformations de la personne ?
Comment comprendre les changements de la sexualité de la personne malade ?
Comment se préserver et se respecter soi-même tout en respectant la logique de la personne malade ?
Comment faire participer la personne à la vie quotidienne en sachant qu’elle va probablement alourdir de ce fait les tâches incontournables ?

Les troubles de la mémoire
Il s’agit du trouble le plus courant. La mémoire des événements récents est la première touchée, tandis que celle des plus anciens persistent longtemps. La personne ne peut plus ou peu acquérir de nouvelles informations.
Les conséquences peuvent être graves sur le plan matériel, et difficiles à accepter sur le plan psychologique à la fois pour la personne atteinte et pour ses proches.

Quelques conseils
- Accepter que le trouble soit lié à la maladie
- Ne pas mettre le malade en échec
- Rester calme face aux troubles, rassurer pour ne pas aggraver l’angoisse que génèrent les troubles mnésiques.
- Créer des repères : signalétique, calendrier, horloge…
- Utiliser des rappels en écrivant sur des papiers les choses à se rappeler et les poser toujours au même endroit
- Maintenir une organisation des lieux stable, un rythme routinier, si possible conforme au rythme que la personne a toujours eu.


La communication
La communication est perturbée par le ralentissement de la compréhension et la réduction des moyens d’expression. La communication non verbale alors devient très importante.

Quelques conseils
- Utiliser des phrases courtes et des mots simples, un ton de voix rassurant, doux et chaleureux.
- Proposer des termes simples si le malade perd ses mots ;
- Prendre en compte les difficultés physiques de la personne, type baisse d’audition, gêne provoquée par des prothèses ;
- Utiliser le langage écrit, les images, un tableau effaçable bien repéré par la personne.
- Pratiquer la communication non verbale : la tonalité, le regard, l’expression du visage, la position du corps.
- Associer aux mots un contact physique, un regard, pour enrichir un message verbal simple.


Les troubles du langage
Il s’agit en général d’aphasie.
Au début de la maladie, le malade « perd ses mots » ; il recherche en vain un mot qu’il remplace parfois par un autre non adapté.
Au fur et à mesure de l’évolution, les phrases se déconstruisent et le langage devient incompréhensible. La personne Alzheimer n’est alors plus en mesure de comprendre le sens des paroles de l’aidant. Elle tombe petit à petit dans un mutisme complet.

Quelques conseils
- Rester calme face à ce trouble énervant. Les échanges sont de plus en plus difficiles et demandent des efforts de plus en plus grands ;
- Utiliser ses mots simples, parler lentement et calmement, même lorsque la personne semble ne plus pouvoir s’exprimer ;
- Confirmer à la personne qu’elle a été comprise pour la rassurer.



Le comportement verbal répétitif
Le malade répète toujours la même question, le même mot ou la même phrase, même s’il a reçu une réponse.
La perte de mémoire est une cause de ce trouble, la réponse est aussitôt oubliée. Cette répétition peut également être un moyen de se rassurer.

Quelques conseils
- Essayer de laisser faire, sans réagir à l’irritation que ce trouble provoque ;
- Répondre de manière compréhensive par la personne ;
- Attirer son attention vers une activité dérivative (musique, image, photo...) ;
- Repérer ce qui peut déclencher ce trouble et ce qui pourrait l’apaiser.


La non-reconnaissance
La reconnaissance fait appel à plusieurs processus complexes. Au début de la maladie, le trouble pourra être momentané, mais deviendra vite permanent.
A un stade très évolué, la personne ne se reconnait plus elle-même dans un miroir et pense avoir affaire à un inconnu.

Quelques conseils
- N’attacher aucune signification affective de la part du malade ;
- Essayer d’aider à la reconnaissance en apportant des photos qui pourront résonner dans la mémoire ancienne.
- Accepter cette situation qui risque de s’accentuer et devenir permanente.


La disparition des objets
Ce trouble est souvent présent dès le début de la maladie. Il est du à la non-reconnaissance de l’objet et de son utilisation.

Quelques conseils
- Anticiper ce trouble en mettant à l’abri les objets à risque ;
- Condamner les lieux possibles de cachettes.

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Les hallucinations
C’est la perception d’objets, de personnes ou de situations qui n’existent pas, mais qui paraissent totalement réels pour la personne atteinte. Elle peut être d’origine visuelle, auditive, sensorielle et vécue comme agréable, douloureuse, énervante…

Quelques conseils
- Ne pas contester, il s’agit d’une réalité incontestable pour la personne atteinte ;
- Rassurer et prendre en compte la souffrance du malade si l’hallucination est angoissante ou désagréable ;
- Rester en dehors de la réalité de l’hallucination (« je sais que tu vois une personne, mais moi je ne la vois pas ») ;
- Trouver une activité de substitution, afin de mobiliser l’attention de la personne.


L’angoisse
Dans un premier temps, l’angoisse est exprimée clairement, en particulier dans les situations d’échec.
Par la suite, le malade n’étant plus capable d’analyser ce qu’il ressent, l’angoisse sera manifestée par le refus, l’opposition, des plaintes, une agitation motrice.
Dans tous les cas, l’angoisse est une réaction du malade face à ses difficultés.

Quelques conseils
- Essayer d’identifier et de comprendre les situations de difficultés ou de mise en échec qui sont sources d’anxiété ;
- Rassurer par les mots et la communication non-verbale (manifester de la douceur, de la tendresse) ;
- Valoriser la personne pour qu’elle retrouve une estime d’elle-même ;
- Faire appel au médecin traitant pour aider par des médicaments.


La dépression
Les phénomènes dépressifs sont présents au début de la maladie sous forme de dévalorisation, de désintérêt, puis s’accompagnent d’irritabilité.
Comme l’angoisse, la dépression est souvent une réaction aux échecs et à la perte d’estime de soi.
Dans certains cas aigus, la souffrance morale est telle qu’elle conduit au suicide.

Quelques conseils
- Avoir recours au médecin est indispensable ; quelles que soient les actions menées, un traitement médicamenteux est souhaitable ;
- Favoriser les sources de satisfactions de la personne malade (plaisir, selon les gouts connus du malade) ;
- Valoriser tout ce qui est gratifiant pour la personne (en particulier toutes ses réussites pour conserver son autonomie).



L’apathie
Il s’agit d’une perte de motivation en lien direct avec l’évolution de la maladie, entraînant une perte des réactions émotionnelles face aux événements heureux ou malheureux.
L’apathie n’est correspond d’une part à une évolution connue dans cette maladie, et d’autre part à la peur de montrer son handicap aux autres. C’est une forme de défense contre l’échec.

Quelques conseils
- Comprendre que l’apathie n’est pas une indifférence pour l’aidant ou l’entourage ;
- Ne pas forcer la personne à agir ;
- Se mettre en position de proposer des activités simples ;
- Accepter le refus comme réponse fréquente.


La fatigue
La fatigue est liée à la maladie elle-même ; il peut s’agir d’une fatigabilité ou d’une fatigue permanente.

Une action demande beaucoup plus d’effort physique et mental pour un patient Alzheimer.

L’anxiété peut être à l’origine d’une fatigue permanente.

Quelques conseils
- Ne pas forcer la personne qui se dit fatiguée, même au début de la maladie. Cette fatigue peut être une protection contre des situations anxiogènes.
- Accompagner la personne au cours de ses activités.


Les troubles du sommeil
Le sommeil se modifie toujours avec l’âge.

Chez le malade Alzheimer, les rythmes biologiques sont, de plus, perturbés par l’atteinte cérébrale.

La reconnaissance du jour et de la nuit ne se fait plus. ; il y a donc anarchie dans le rythme jour/nuit du sommeil.

L’aidant sera vite confronté à son propre épuisement s’il doit respecter ce trouble.

Quelques conseils
- Créer des conditions d’endormissement pour la nuit ;
- Expliquer l’alternance jour/nuit en montrant la clarté ou l’obscurité si la maladie n’est pas trop évoluée ;
- Admettre que la personne dorme en partie dans la journée et en partie la nuit.



L’agressivité
L’agressivité peut être verbale avec des injures, des mots grossiers, des cris, ou physique avec coups, morsures, etc.

Il s’agit d’une réaction à la peur ou à l’incompréhension d’un acte ressenti comme agressif (toilette par exemple).

Quelques conseils
- Eviter de répondre par l’agressivité ou le reproche ;
- Prendre un recul prudent ;
- Rassurer la personne et orienter son attention sur une activité dérivative (boire, manger, marcher) ;
- Rechercher une cause physique ;
- Essayer d’oublier cette agression : elle n’a pas de signification affective.


La déshinibition sexuelle, comportementale et verbale
Il s’agit en général, d’une perte des convenances sociales, lorsque la maladie touche la partie frontale du cerveau.

L’augmentation de l’activité sexuelle est fréquente et le langage devient peu châtié.

Le malade n’est pas perturbé par ces troubles, mais l’entourage est confronté à des situations ingérables, d’autant plus que les aidants sont des proches.

Quelques conseils
- Ne pas porter de jugement sur ce comportement, même s’il met l’entourage ou l’aidant dans une situation délicate ;
- Essayer d’adapter la prise en charge de la personne (aidant masculin ou féminin selon le cas) ;
- Expliquer les écarts de langage possibles à l’entourage, en prévenant que la maladie est responsable de ce comportement.


L’agitation
Il s’agit de comportements moteurs ou verbaux excessifs et inadaptés : des gestes répétés sans cesse, des paroles ou questions répétitives quelque soit la réponse.
La cause principale est la perte du contrôle volontaire de l’activité liée à la maladie.
Elle peut également être la manifestation de l’anxiété. Le soignant devra en rechercher la cause (situation nouvelle, douleur physique, fatigue, hyperstimulation).

Quelques conseils
- Eviter de transmettre son propre énervement (l’agitation peut être insupportable) ;
- Ne pas chercher à raisonner la personne qui est dans l’incapacité de se contrôler ;
- Ne pas l’interroger sur cette agitation ;
- Parler calmement et utiliser le contact physique apaisant ;
- Changer de lieu, de lumière, d’ambiance sonore ;
- Essayer d’analyser cette agitation ;
- Rechercher une cause physique : douleur, chaleur excessive, bruits, urines, selles, plaies, escarres.


La désorientation
La désorientation peut être spatio-temporelle. Les points de repères (personnes, lieux, heures…) n’ont plus de signification. Ces troubles sont des situations très angoissantes pour la personne.

Quelques conseils
- Être rassurant, ne pas montrer sa propre angoisse d’aidant. Indiquer à la personne qu’il est 11h et que le repas est à midi sera moins rassurant que « je vous signalerai quand ce sera le moment du repas ».
- Repérer les lieux dans lesquels évolue la personne par une signalétique (en particulier les sanitaires), des objets familiers.
- Concrétiser le temps par des repères concrets (en plus d’une horloge bien lisible).
- Maintenir un environnement stable, autant sur le plan matériel que sur le plan humain, afin d’éviter toute désorientation très angoissante.


La sécurité
Les handicaps physiques et mentaux de la personne sont à l’origine de nombreux dangers : désorientation, confusion, perte de la reconnaissance, perte du jugement, perte d’équilibre, troubles de la marche, troubles visuels…

Quelques conseils
- Ecarter tous les produits ou objets présentant un danger
- Enfermer les médicaments dans une armoire
- Sécuriser l’espace de vie de la personne en particulier pour éviter les chutes (tapis, sols glissants, fils au sol…)
- Allumer les lumières, la personne malade n’en aura pas l’initiative si besoin.
- Maintenir à distance les appareils de chauffage pour éviter les brûlures.


Les fugues ou errances
Le malade quitte son domicile et risque de se perdre.
La fugue peut être motivée par la non-reconnaissance des lieux ou des personnes et cherche à les retrouver, ou faire référence à un souvenir (travail, école…).
Cette situation est très angoissante pour l’aidant.

Quelques conseils
- Inciter la pratique d’une activité physique régulière ;
- Sécuriser le domicile ;
- Faire porter à la personne les éléments de son identité et son adresse ;
- Ne pas confier au sujet malade de papiers importants ou de l’argent ;
- Savoir qui prévenir en cas de fugue ;
- Rechercher la personne dans un périmètre restreint en gardant son calme. En cas d’échec, prévenir les autorités avec un signalement aussi précis que possible.
- Essayer de comprendre si la fugue est purement accidentelle, une réponse à une situation conflictuelle, ou est en lien avec des souvenirs passés.



La déambulation
La personne circule de manière permanente et répétitive, sans agitation excessive.
Cela répond fréquemment à un besoin d’activité physique, à une inquiétude. Elle est souvent un signe de l’évolution de la maladie.

Quelques conseils
- Laisser la personne déambuler ;
- Aménageant l’espace de manière adaptée, en évitant les dangers ;
- Proposant de temps en temps des activités substitutives.


L’incontinence urinaire
Il s’agit d’un trouble très fréquent du au vieillissement.
Chez la personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer, l’incontinence peut également être causée par une perte de l’automatisme entre la sensation de besoin, et le fait de se rendre aux toilettes.

Quelques conseils
- Vérifier qu’il n’y a pas de problèmes physiques (infection urinaire par exemple) ;
- Favoriser l’accès aux toilettes en les laissant éclairées la nuit.
- Systématiser la présentation aux toilettes à heures régulières.
- Utiliser les protections en dernier recours.


L’hygiène
Le handicap de la personne atteinte de maladie d’Alzheimer crée une vraie dépendance pour les actes de la vie quotidienne, dont la toilette et l’habillage. Mais l’aidant se trouve souvent face à un refus, voire une vraie opposition de la personne malade qui ne perçoit plus la motivation de se laver et de s’habiller.
La bonne approche dans ces situations passe par le respect de la personne dans son intimité et son indépendance.

Quelques conseils
- Approcher la personne doucement, en expliquant ce que l’on va faire. Une approche trop rapide sera assimilée à une agression à laquelle elle répondra par une attitude de défense.
- Préserver l’autonomie conservée, tout en l’assistant par sécurité par des conseils.
- Préférer la douche au bain si la situation est anxiogène (perte d’équilibre, eau qui coule trop fort, profondeur de la baignoire mal évaluée).
- S’entourer de conditions de sécurité pour les autres soins d’hygiène (coupe des cheveux, des ongles, de la barbe), en préférant le rasoir électrique par exemple.
- Equiper la salle de bain de barres de maintien, siège de douche... Ranger les produits pouvant être utilisés à tort (colle pour crème).



L’habillage
Chez la personne atteinte de maladie d’Alzheimer, l’habillage devient un acte sans logique, sans rapport avec la saison, la température ambiante, le moment de la journée, les circonstances…

Quelques conseils
- Assister l’accomplissement des gestes, en particulier pour les fermetures : boutons, zip, velcro, lacets… L’utilisation d’une fermeture éclair est un geste impossible à réaliser.
- Conseiller et aider au choix des vêtements, sans utiliser l’autorité
- Respecter l’autonomie conservée
- Mettre à l’écart les vêtements sales pour que le choix se fasse uniquement parmi les vêtements propres


L’alimentation
Les troubles spatio-temporels, et la perte de mémoire, combinés aux transformations physiques du vieillissement compliquent les repas qui deviennent souvent des moments conflictuels.
En effet, la personne malade risque de perdre le lien logique entre la faim ou la soif et le fait de manger ou de boire, de rencontrer des épisodes de boulimie ou de refus alimentaire, de perdre les critères sociaux (propreté, couverts…). De plus, elle rencontre souvent des difficultés à s’adapter à la texture des aliments : mastiquer la viande ne sera plus un acte automatique.

Quelques conseils
- Adapter l’alimentation aux troubles liés à la maladie et aux modifications de la bouche et de l’appareil digestif ;
- Créer une atmosphère calme et agréable au moment des repas ;
- Accepter le comportement de la personne : ne pas imposer de rester à table, proposer des collations sans tenir compte de l’heure…
- S’assurer de l’ingestion de quantités suffisantes en boisson et nourriture
- Créer des conditions favorables pour éviter les « fausses routes » : manger assis bien droit, boire sans pencher trop la tête, redonner une cuillère vide en cas de non déglutition d’une bouchée, éviter le mélange des textures…
- En cas de boulimie, ne pas permettre l’accès aux aliments sucrés.

En cas de refus alimentaire :
- Associer la personne malade à la préparation des repas, stimuler le gout par des plats plus relevés,
- Stimuler l’appétit par l’exercice physique, créer des conditions de calme pour le repas.
- En cas d’opposition, revenir quelques temps après.

source: www.francedomicile.fr

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